От Национального общества рассеянного склероза
День Святого Патрика 2014 изменил мою жизнь. Это был день, когда мой новый невролог поставил мне окончательный диагноз рассеянного склероза (РС).
Осенью 2013 года я заметил, что мой глаз расплылся. Я терла его, думая, что в нем что-то есть.
Наконец я записался на прием к окулисту, думая, что мне может понадобиться новый рецепт на очки. Он не нашел ничего плохого в моих глазах, но отправил меня к специалисту, который также не нашел ничего плохого в моих глазах.
Затем они отправили меня на МРТ, чтобы исключить неврит зрительного нерва, и он вернулся, обнаружив поражения в моем мозгу. После очередного раунда МРТ шеи и позвоночника мне поставили окончательный диагноз РС.
Как учитель танцев с более чем 30-летним стажем и бывший сотрудник Radio City Rockette, я услышал, что у меня болезнь, которая может сделать меня инвалидом, вызвало у меня столько опасений. Я сразу подумал, придется ли мне бросить преподавать, окажусь ли я в инвалидной коляске и кто будет заботиться обо мне.
Моей второй мыслью было: как мне сказать маме?
В течение 6 месяцев я спотыкался, пытаясь выяснить систему здравоохранения, страховку и лекарства для лечения моей новой невидимой болезни.
Я рассказал о своем диагнозе только очень близким друзьям и членам семьи. Я еще не считал этого нового приятеля частью своей жизни и не был готов раскрыть свой диагноз кому-либо еще.
Во время моего 6-месячного наблюдения после приема лекарств МРТ показала новое поражение в моем мозгу. Мои лекарства не работали, и мой невролог переключил меня на инфузионную терапию, став агрессивным при моем лечении, так как она хотела, чтобы я мог преподавать как можно дольше.
Именно тогда я решил поделиться своей историей в социальных сетях. Теперь я знал, что это была моя реальность, моя битва, мое путешествие - и мне не нужно было делать это в одиночку.
Если вам только что поставили диагноз рассеянный склероз, возможно, вы испытываете похожий опыт. Вот несколько кусочков мудрости, которые помогут вам пройти через это.
Это нормально горевать
Я должен был понять, что все изменится. Не обязательно сразу, но в какой-то момент могут.
Мне пришлось позволить себе грустить, злиться и расстраиваться из-за этого диагноза.
Я заплакал, а потом еще раз поплакал. Тогда я решил взять под контроль свой РС, насколько это возможно.
Найдите врача, который кликает вместе с вами
Ваш врач - ваш главный защитник. Вам нужен кто-то, кому вы доверяете и с кем чувствуете себя комфортно.
Мой доктор невероятный - и я знаю, как мне повезло с ней. Она заботится обо мне и моих жизненных целях. Она делает все возможное, чтобы убедиться, что я забочусь о себе, как физически, так и морально.
На то, чтобы найти невролога и создать команду по уходу, которая действительно поможет вам и вашим жизненным целям, может потребоваться некоторое время, но в конечном итоге это того стоит.
Оставайся активным
Я не могу этого достаточно подчеркнуть. Когда мне поставили диагноз, мне сказали, что я, вероятно, болею этим заболеванием более 10 лет, но из-за того, что я был очень активен, я никогда не замечал симптомов.
Выходи и прогуляйся. Слегка отягощайте руки и занимайтесь дома, пока смотрите телевизор. Растягивайтесь, если можете, каждый день.
Чем больше вы делаете для своего тела, тем лучше оно будет относиться к вам.
Решите, кто ваш круг
У меня есть группа друзей в Нью-Йорке, которые знают, когда я иду на лечение, и регулярно проверяют меня в этот день. Они также знают, когда я устал, а не совсем сам.
Вам нужны люди вокруг вас, которые попытаются понять рассеянный склероз. Это коварная болезнь, которая заставляет вас чувствовать себя каждый день по-разному.
В некоторые дни вы полностью почувствуете себя самим собой. В некоторые дни вы будете чувствовать, что вам нужно поспать 24 часа.
Ваш круг поможет вам пройти через это.
Найдите сообщество, которому небезразлично
Нет причин проходить диагностику РС в одиночку. С помощью бесплатного приложения MS Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в режиме реального времени, встречаться с членами сообщества, чтобы иметь возможность завести новых друзей и оставаться в курсе последних новостей и исследований MS.
Приложение доступно в App Store и Google Play. Скачать здесь.
Не бойся протянуть руку
Регистрация в Национальном обществе рассеянного склероза Нью-Йорка была для меня большим подспорьем.
Чтение общей информации, присоединение к группам и добровольное общение с другими людьми, которые понимают, что я переживаю, заставляют меня снова чувствовать себя «нормальным».
Я буду отмечать 7 лет жизни с РС в марте 2021 года. Да, я использую слово «празднование», потому что я все еще преподаю, я все еще танцую, я все еще наставник, я все еще волонтер.
Я все еще остаюсь собой, и это стоит отметить 7 лет спустя.
Национальное общество рассеянного склероза, основанное в 1946 году, финансирует передовые исследования, способствует изменениям посредством пропаганды и предоставляет программы и услуги, чтобы помочь людям, страдающим от рассеянного склероза, жить своей лучшей жизнью. Подключитесь, чтобы узнать больше и принять участие: NationalMSSociety.org, Facebook, Твиттер, Instagram, YouTube или 800-344-4867.
