Дети и РС
Рассеянный склероз (РС) - это аутоиммунное заболевание, поражающее головной и спинной мозг. Он вызывает повреждение защитного покрытия нервов, известного как миелин. Это также может повредить сами нервы.
В большинстве случаев РС диагностируется у молодых людей. Но это также может повлиять на детей. Недавний обзор показал, что по крайней мере 5 процентов людей с РС - дети.
Если вы ухаживаете за ребенком с рассеянным склерозом, вы можете предпринять множество шагов, чтобы помочь ему сохранить оптимальное здоровье. В этом руководстве для опекуна вы можете изучить некоторые стратегии управления этим заболеванием.
Отслеживание состояния вашего ребенка: ведение журнала симптомов
Симптомы рассеянного склероза могут меняться день ото дня, от недели к неделе или от месяца к месяцу. Многие люди проходят периоды ремиссии, когда у них относительно мало симптомов. Ремиссия может сопровождаться периодами рецидивов или «обострений», когда их симптомы ухудшаются.
Отслеживание симптомов вашего ребенка может помочь вам узнать, есть ли триггеры, усугубляющие их симптомы. Например, у вашего ребенка могут появиться симптомы в жаркую погоду. Определенные действия также могут иметь эффект. Когда вы знаете, как на них влияют различные факторы, вы можете предпринять шаги, чтобы свести к минимуму симптомы у вашего ребенка.
Ведение журнала для отслеживания симптомов также может помочь вам и медицинскому персоналу вашего ребенка понять, как прогрессирует состояние. Со временем это может помочь в определении эффективных стратегий лечения.
Вот несколько советов, которые помогут вам завести журнал симптомов:
Используйте удобный для вас носитель
Если у вас есть смартфон или планшет, возможно, вам будет удобно использовать приложение для отслеживания симптомов, разработанное для людей с РС. При желании вы можете записывать симптомы своего ребенка в документ или электронную таблицу на своем компьютере или в рукописный журнал.
Узнайте о симптомах рассеянного склероза
Знание того, чего следует остерегаться, может помочь вам более эффективно отслеживать симптомы вашего ребенка. Например, они могут испытывать усталость, изменения зрения, жесткость или слабость мышц, онемение или покалывание в конечностях, проблемы с концентрацией внимания или запоминанием вещей или другие симптомы.
Поговорите с ребенком о том, что он чувствует
Вы можете многое узнать о состоянии своего ребенка, основываясь на том, как он себя ведет, но они являются лучшим авторитетом в отношении того, что он чувствует. Поощряйте их говорить с вами о том, как они себя чувствуют каждый день, и помогайте вам вести их журнал симптомов до Дата.
Регистрируйте любые изменения их симптомов
Если у вашего ребенка появляются изменения в симптомах, обратите внимание на то, что эти изменения включают. Например, когда у них начались и закончились симптомы? Насколько серьезны их симптомы? Как они влияют на вашего ребенка?
Обратите внимание на то, что происходило, когда их симптомы изменились.
Чтобы определить потенциальные триггеры, можно записать погоду, режим сна вашего ребенка и его недавние действия. Если их симптомы меняются после приема лекарств или изменения плана лечения, это также важно отметить.
Остерегайтесь шаблонов
Со временем вы можете заметить, что у вашего ребенка появляются симптомы при определенных погодных условиях или после определенных занятий. Вы можете заметить, что некоторые виды или дозы лекарств работают лучше, чем другие.
Имейте это в виду
Информация о симптомах и потенциальных триггерах вашего ребенка может помочь вам и их лечащим врачам понять его состояние и более эффективно лечить его. Старайтесь не забывать приносить журнал симптомов вашего ребенка на каждую встречу с врачом.
Оценка вариантов лечения и прием лекарств
Терапия, модифицирующая заболевание (DMT), является основным типом лекарств, используемых для лечения рассеянного склероза. ДМТ может помочь замедлить прогрессирование состояния вашего ребенка. Это также может помочь предотвратить периоды рецидивов, когда их симптомы ухудшаются.
Врач вашего ребенка может прописать и другие лекарства, чтобы помочь справиться с симптомами. Например, они могут прописать:
- кортикостероиды для лечения обострений
- миорелаксанты для снятия мышечной жесткости или спазмов
- лекарства, помогающие облегчить боль, усталость, проблемы с мочевым пузырем, кишечником или другие симптомы
Вот восемь вещей, о которых следует помнить, работая с поставщиками медицинских услуг для вашего ребенка, чтобы разработать план лечения:
Большинство ДМТ не одобрены для применения у детей.
Пока что Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) не одобрило ДМТ для детей младше 10 лет. FDA одобрило только один ДМТ - финголимод (Gilenya) - для детей в возрасте 10 лет. возраст или старше.
Многие ДМТ прописывают детям «не по прямому назначению».
Если FDA не одобрило ДМТ для использования у детей, ваш врач все равно может его прописать. Это известно как использование лекарств не по назначению.
FDA регулирует тестирование и одобрение лекарств, но не то, как врачи используют лекарства для лечения своих пациентов. Таким образом, ваш врач может назначить лекарство, которое, по его мнению, лучше всего подходит для ухода за вашим ребенком. Узнайте больше об употреблении рецептурных препаратов не по назначению.
Вашему ребенку может потребоваться попробовать более одного ДМТ
Первый тип ДМТ, который прописывает ваш ребенок врачом, может не подействовать или вызвать неуправляемые побочные эффекты. Если это произойдет, их врач может прописать другой ДМТ.
Лекарства могут вызывать побочные эффекты
Прежде чем добавлять новое лекарство в план лечения вашего ребенка, спросите его врача о потенциальном риске побочных эффектов. Если вы считаете, что у вашего ребенка развились побочные эффекты от лекарств, немедленно обратитесь к врачу.
Некоторые лекарства взаимодействуют друг с другом
Прежде чем давать ребенку лекарство или добавку, спросите его врача или фармацевта, может ли оно взаимодействовать с любыми другими лекарствами или добавками, которые они принимают. В некоторых случаях врач может внести изменения в план лечения, чтобы избежать взаимодействия с лекарствами.
Некоторые лекарства дороже других
В зависимости от вашей медицинской страховки вам может быть проще купить некоторые лекарства, чем другие. Свяжитесь со своей страховой компанией, чтобы узнать, покрывается ли лекарство.
Может помочь физиотерапия
В дополнение к назначению лекарств врач вашего ребенка может направить их к физиотерапевту или терапевту. Эти специалисты могут научить вас и вашего ребенка выполнять упражнения на растяжку и укрепление, а также скорректировать свои повседневные привычки и окружающую среду в соответствии со своими потребностями.
Повседневные привычки имеют значение
Врач вашего ребенка может порекомендовать изменить его образ жизни. Например, вашему ребенку важно:
- достаточно отдыхать
- регулярно заниматься спортом
- придерживаться питательной диеты
- находить время для игр
- наслаждайтесь расслабляющими занятиями и избегайте стресса
- ограничьте воздействие высоких температур, что может вызвать обострение симптомов
Имейте это в виду
Со временем состояние и общее состояние здоровья вашего ребенка могут измениться. Их прописанный план лечения тоже может измениться. Их врач может помочь вам понять потенциальные преимущества и риски различных вариантов лечения, отвечая на вопросы, которые могут у вас возникнуть.
Поиск поддержки и помощи
Дети могут жить полноценной и полноценной жизнью с РС. Но есть проблемы, которые возникают при управлении хроническим заболеванием. Чтобы помочь вам и вашему ребенку справиться с проблемами РС, важно обратиться за поддержкой.
Вот восемь стратегий, которые помогут вам чувствовать себя менее одиноким.
Найдите поставщика медицинских услуг, специализирующегося на педиатрическом РС.
В зависимости от того, где вы живете, вы можете посетить медицинский центр или поставщика, специализирующегося на лечении детей с РС. Национальное общество рассеянного склероза ведет список поставщиков на своем веб-сайте.
Свяжитесь с организацией пациентов
Обращение к другим семьям, в которых есть ребенок с РС, может помочь вам почувствовать себя менее одиноким. Это также может помочь вашему ребенку познакомиться с другими детьми, у которых есть аналогичный опыт с РС.
Организации пациентов - отличное место для установления контактов с другими. Например, Американская ассоциация рассеянного склероза, Национальное общество рассеянного склероза и Детский альянс по рассеянному склерозу предлагают информацию и поддержку семьям, живущим с рассеянным склерозом.
Обезьяна Оскара - еще одна некоммерческая организация, которая проводит информационные программы и мероприятия для детей с этим заболеванием.
Присоединяйтесь к группе поддержки
Национальное общество рассеянного склероза содержит множество онлайн-групп поддержки и форумов, а также связывает людей с местными группами поддержки во многих областях. Американская ассоциация рассеянного склероза также поддерживает онлайн-сообщество.
Позвоните на горячую линию коллег
Национальное общество рассеянного склероза также имеет конфиденциальную горячую линию для людей, страдающих рассеянным склерозом. Вы можете позвонить по телефону 1-866-673-7436, чтобы поговорить с обученным волонтером, 7 дней в неделю с 9 до 12 часов по восточному поясному времени.
Найдите других в социальных сетях
Многие семьи подключаются через Facebook, Twitter, Instagram и другие социальные сети. Чтобы найти других лиц, ухаживающих за детьми с РС, рассмотрите возможность поиска в социальных сетях с помощью хэш-тегов, таких как #kidsgetMStoo или #PediatricMS.
Изучите ресурсы по уходу
Сеть Caregiving Action Network предлагает советы и поддержку лицам, осуществляющим уход за детьми с особыми потребностями и другими людьми с хроническими заболеваниями. Эти ресурсы не относятся к РС, но они могут помочь вам понять и управлять своими собственными потребностями в качестве лица, осуществляющего уход.
Назначить встречу с консультантом
Управление хроническим заболеванием может вызвать стресс, и, в свою очередь, этот стресс может повлиять на психическое здоровье. Если вы или ваш ребенок боретесь с хроническим стрессом, тревогой или депрессией, существуют методы лечения, которые могут помочь. Подумайте о том, чтобы попросить своего врача направить вас к специалисту по психическому здоровью, который может предоставить групповые, семейные или индивидуальные консультации.
Обратитесь за помощью к друзьям и членам семьи
Это может помочь поговорить с близкими о проблемах, с которыми вы сталкиваетесь, приятно провести с ними время или попросить их помочь с задачами по уходу. Например, они могут присмотреть за ребенком или отвезти его на прием к врачу.
Имейте это в виду
Уход за ребенком с хроническим заболеванием иногда может быть трудным. Обращение за поддержкой может помочь вам справиться со своими обязанностями по уходу и справиться с любыми трудными чувствами, которые могут у вас возникнуть. Нет ничего постыдного в том, чтобы просить о помощи - а получение необходимой поддержки может улучшить жизнь вам и вашему ребенку.
Помогите своему ребенку жить более здоровым с РС: советы по упражнениям, диете и играм
Здоровый образ жизни может помочь детям снизить риск заболеваний и травм, поддерживая при этом их психическое и физическое благополучие. Если у вашего ребенка рассеянный склероз, здоровые привычки являются важной частью его состояния. Как опекун вы можете помочь им развить эти привычки с раннего возраста.
Чтобы помочь вашему ребенку вести максимально здоровую жизнь, следуйте этим 10 советам.
Помогите своему ребенку придерживаться диеты, богатой питательными веществами
Планируйте питание с большим разнообразием фруктов и овощей, фасоли и других бобовых, орехов и семян, цельного зерна и постных источников белка, чтобы помочь вашему ребенку получать питательные вещества, необходимые для его развития. Если вы не уверены в своей способности готовить здоровые закуски и блюда, подумайте о встрече с диетологом. Медицинская бригада вашего ребенка может предоставить направление.
Поощряйте ребенка двигаться
Регулярные упражнения и физические игры помогают вашему ребенку сохранять мышечную силу и общее состояние здоровья. Врач или физиотерапевт вашего ребенка может разработать план упражнений или занятий, который будет безопасным и соответствует его физическим потребностям.
Запишите ребенка на уроки плавания
Плавучесть воды может поддерживать конечности вашего ребенка, а сопротивление, которое оказывает вода, укрепляет его мышцы. Упражнения в воде также могут помочь вашему ребенку оставаться прохладным и избежать перегрева, что является проблемой для рассеянного склероза.
Берите или покупайте книги и пазлы, чтобы стимулировать ум вашего ребенка.
РС потенциально может повлиять на память и мышление вашего ребенка. Книги, головоломки, игры в слова и другие умственно стимулирующие действия могут помочь им практиковать и укреплять свои когнитивные навыки.
Избавьтесь от отвлекающих факторов, пока ваш ребенок работает
Когда ваш ребенок выполняет домашнее задание или выполняет другие умственно сложные задачи, выключите телевизор и постарайтесь свести к минимуму другие отвлекающие факторы. Это может помочь им сконцентрироваться и справиться с потенциальными когнитивными эффектами рассеянного склероза.
Помогите своему ребенку признать и уважать свои ограничения
Например, помогите своему ребенку узнать, что такое усталость, и поощряйте его отдыхать, когда он устает. Также важно просить о помощи, когда она им нужна.
Обсудите со школой вашего ребенка его потребности в здоровье
Подумайте о встрече с их учителем и руководителями школы, чтобы обсудить их состояние и при необходимости запросить особые приспособления. В Соединенных Штатах и многих других странах по закону школы обязаны учитывать состояние здоровья ребенка.
Обратите внимание на настроение вашего ребенка
Иногда дети чувствуют себя подавленными. Но если ваш ребенок регулярно или постоянно испытывает грусть, тревогу, раздражительность или гнев, поговорите с его врачом и подумайте о том, чтобы попросить направление к специалисту по психическому здоровью.
Предложите ребенку поделиться с вами своими чувствами и вопросами.
Выслушивая ребенка и подставляя ему плечо, чтобы поплакать, когда это необходимо, вы можете помочь ему почувствовать себя в безопасности и получить поддержку. Если ваш ребенок задает вопросы о своем состоянии, постарайтесь ответить честно, понятным ему языком.
Помогите своему ребенку научиться управлять своим состоянием
По мере того, как ваш ребенок становится старше, важно, чтобы он узнал о своем состоянии и постепенно брал на себя большую ответственность за его контроль. Может показаться, что делать что-то для них сейчас проще, но им будет полезно участвовать в таких аспектах управления состоянием, как отслеживание симптомов и планирование питания.
Имейте это в виду
Чтобы помочь вашему ребенку оставаться здоровым и подготовиться к жизни с РС, важно прививать здоровые привычки и навыки самоуправления с раннего возраста. Ваш врач и другие поставщики медицинских услуг могут помочь вам и вашему ребенку научиться удовлетворять свои потребности в отношении здоровья, когда они принимают участие в самых разных мероприятиях.
Вывод: обратитесь за поддержкой
Как воспитатель вы играете жизненно важную роль, помогая своему ребенку вести полноценную и приносящую удовлетворение жизнь. Лечащие врачи вашего ребенка могут помочь вам научиться управлять своим состоянием и планом лечения. Организации пациентов, группы поддержки и другие ресурсы также могут помочь вам разработать стратегии по обеспечению безопасности и здоровья вашего ребенка.
Это может быть балансирующим действием для решения проблем, связанных с уходом, при одновременном удовлетворении потребностей вашего собственного здоровья. Вот почему так важно обращаться за ресурсами и помощью. Создавая сеть поддержки, вы можете помочь удовлетворить потребности вашего ребенка и свои собственные.
