Несмотря на то, что у моей бабушки был псориаз, я рос с очень ограниченным пониманием того, что это было на самом деле. Я не могу припомнить, чтобы у нее была вспышка, когда я был ребенком. Фактически, она однажды сказала, что после поездки на Аляску, когда ей было за 50, ее псориаз больше никогда не вспыхивал.
Зная, что я знаю о псориазе, это невероятная загадка. И однажды я надеюсь посетить Аляску, чтобы открыть это для себя!
Мой собственный диагноз был поставлен весной 1998 года, когда мне было всего пятнадцать лет. В то время Интернет означал дозвон до AOL и обмен мгновенными сообщениями с моими друзьями как «JBuBBLeS13». Здесь еще не было места, чтобы встретить других людей, живущих с псориазом. И мне определенно нельзя было встречаться с незнакомцами в Интернете.
Я также не использовал Интернет, чтобы провести независимое исследование и узнать о своем состоянии. Моя информация о псориазе ограничивалась короткими визитами к врачу и брошюрами в залах ожидания. Отсутствие знаний оставило у меня несколько интересных идей о псориазе и о том, «как он работает».
Я думал, что это всего лишь кожа
Сначала я думал о псориазе только как о красной, зудящей коже, от которой у меня появлялись пятна по всему телу. Варианты лечения, которые мне предлагали, лечили только внешний вид, поэтому прошло несколько лет, прежде чем я даже услышал термин «аутоиммунное заболевание» в отношении псориаза.
Понимание того, что псориаз начался изнутри, изменило мой подход к лечению и отношение к болезни.
Теперь я увлечен лечением псориаза с помощью целостного подхода, который атакует состояние со всех сторон: изнутри и снаружи, а также с дополнительным преимуществом эмоциональной поддержки. Это не просто косметика. Что-то происходит внутри вашего тела, и красные пятна - лишь один из симптомов псориаза.
Я думал, это уйдет
Наверное, из-за своего внешнего вида я подумал, что псориаз похож на ветряную оспу. Я бы несколько недель чувствовал себя некомфортно, ношу брюки и длинные рукава, а потом подействуют лекарства, и я закончу. Навсегда.
Термин «обострение» еще ничего не значил, поэтому потребовалось время, чтобы принять тот факт, что вспышка псориаза может сохраняться в течение длительного периода времени и будет продолжаться годами.
Несмотря на то, что я отслеживаю триггеры своих вспышек и стараюсь избегать их, а также стараюсь избегать стресса, иногда вспышки все же случаются. Вспышка может быть вызвана вещами, которые я не могу контролировать, например, изменением гормонов после рождения дочерей. У меня также может случиться обострение, если я заболею гриппом.
Я думал, что есть только один вид псориаза
Прошло довольно много лет, прежде чем я узнал, что существует более одного типа псориаза.
Я узнал об этом, когда посетил мероприятие Национального фонда псориаза, и кто-то спросил меня, какой у меня тип. Сначала меня сбило с толку то, что незнакомец спрашивает мою группу крови. Моя первоначальная реакция, должно быть, отразилась на моем лице, потому что она очень ласково объяснила, что существует пять различных типов псориаза и что он не у всех одинаковый. Оказывается, у меня зубной налет и капля.
Я думал, что на всех есть один рецепт
До того, как мне поставили диагноз, я привык к довольно простым лекарствам - обычно в жидкой форме или в форме таблеток. Это может показаться наивным, но до этого момента я был довольно здоров. В то время мои обычные поездки к врачу ограничивались ежегодными осмотрами и ежедневными детскими недугами. Прививки были зарезервированы для иммунизации.
С момента постановки диагноза я лечила псориаз кремами, гелями, пенами, лосьонами, спреями, ультрафиолетом и биопрепаратами. Это только виды, но я также пробовал использовать несколько брендов в каждом из них. Я узнал, что не у всех все работает, и это заболевание у каждого из нас разное. Поиск подходящего для вас плана лечения может занять месяцы и даже годы. Даже если это сработает для вас, оно может работать только в течение определенного периода времени, и тогда вам нужно будет найти альтернативное лечение.
Вывод
Время, потраченное на изучение этого состояния и получение фактов о псориазе, очень важно для меня. Это прояснило мои первоначальные предположения и помогло мне понять, что происходит в моем теле. Несмотря на то, что я живу с псориазом более 20 лет, невероятно, как много я узнал и все еще узнаю об этом заболевании.
Джони Казанцис - создатель и блогер justagirlwithspots.com, отмеченного наградами блога о псориазе, посвященного повышению осведомленности, просвещению о болезни и обмену личными историями о ее 19+-летнем путешествии с псориазом. Ее миссия - создать чувство общности и поделиться информацией, которая может помочь ее читателям справиться с повседневными проблемами жизни с псориазом. Она считает, что, имея как можно больше информации, люди с псориазом могут получить возможность жить своей лучшей жизнью и делать правильный выбор лечения для своей жизни.