Терри О'Рурк (и его собака, предупреждающая о диабете) "Жизнь и времена терпеливых голосов", победитель

Завершая серию интервью с победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices 2018 года, мы с радостью представляем Терри О’Рурка, который уже давно работает в Портленде, штат О’Рурк, и его любимая 10-летняя собака, предупреждающая о диабете Норм!

Жизнь Терри - настоящая сказка - от первых дней чистки дымоходов до карьеры авиационного электротехника, жизни на парусной лодке в Сан-Франциско и увлечения лыжниками и велосипедами в разные периоды жизни. Что касается диабета, он был одним из первых инсулиновых насосов в 1980-х, вплоть до создания своей собственной замкнутой системы с замкнутым контуром сейчас, в золотые годы своей пенсии.

Итак, Друзья: Поднимите стул и возьмите кофе или чай, чтобы насладиться этим увлекательным чтением ...

Разговор с Терри О’Рурком

ДМ) Привет, Терри, давайте начнем с того, что мы всегда делаем, с вопроса, как диабет появился в вашей жизни?

TO) По состоянию на апрель 2018 года я прожил с T1D более 300000 часов. Мне поставили диагноз в 1984 году, когда мне было 30 лет, так что сейчас прошло 34 года. В то время я жил в Бойсе, штат Айленд, и был заядлым горнолыжником, а также имел небольшой бизнес, который я продал, чтобы вернуться в школу, изучать электронику, чтобы я мог стать техником по электронике. Так что мне было около 20 и 30, я возвращался в школу и имел все эти амбиции. Я был довольно хорошим учеником и сидел позади класса, понимал концепции и получал оценки на всех экзаменах.

А потом пришло Рождество, и с приезжими гостями было много кататься на лыжах, есть и пить. После каникул я вернулся ко второй четверти изучения электроники, и мы начали новые области, которые были не так знакомы. Я все еще сидел в конце класса, но теперь доски перед ним не было видно. Это было не так уж и далеко, поэтому я поднялся и обнаружил, что я не только все еще не видел доску, но и не понимал концепций. Я был сбит с толку, как будто они учили на другом языке. Конечно, оглядываясь назад, я понимаю, что в то время мой мозг был просто перегружен гипогликемией. Я также ехал на велосипеде в школу и обратно, и однажды я вспомнил, что после этого я был так устал, настолько вял, что зашел внутрь и просто лег на пол.

Вы тогда срочно в больницу бросились?

С таким же зрением и чувством, как и я, я пошел к врачу, и, конечно же, мне поставили диагноз диабет. Я не помню, какое это было число, но просто припомню, что оно было очень высоким и что я не имел никакого представления о том, насколько оно было в то время. Я был на грани ДКА, хотя до конца так и не подошел. Они сказали мне пойти в больницу в тот же день, в среду, и, поскольку я был таким преданным учеником, я спросил, можно ли подождать до пятницы, пока я не закончу занятия на выходных. Риск был, но, оглядываясь назад, я думаю, что это было медленное начало взрослого (LADA), так что я думаю, что это то, что защищало меня даже тогда от полного коллапса в DKA.

Со всеми историями о том, как взрослые ошибались в диагнозе на протяжении многих лет, разве они сразу начали вас принимать инсулин?

В больнице меня продержали пару ночей и начали вводить ампулу и шприц НПХ один раз в день. Тогда это был стиль. В конце концов, я превратился в два раза в день и добавил немного обычного инсулина. Это был терапевт, и я помню, что он был молодым парнем, которого не обманул мой возраст. Сначала он выразил некоторое замешательство по поводу того, что это больше похоже на «ювенильный диабет», чем то, что было у большинства людей моего возраста. Но он поставил мне диагноз и лечил меня как тип 1, что я ценю. Меня могли бы назначить целый курс таблеток Т2, который не сработал, с неоднородными результатами и здоровьем, которое не улучшалось, пока, в конце концов, я все равно не перешел на инсулин. Это не заставило бы меня чувствовать себя так же хорошо, как инсулин.

Как бы вы описали те первые годы изучения диабета в свои 30 лет?

Большую часть тех ранних лет я уделял внимание, но, вероятно, я мог бы добиться большего. Я начал с BG Chem Strips, где вам нужно было стереть кровь, и это дало вам приблизительное руководство по подбору цвета на баллоне, чтобы в целом увидеть диапазон, в котором вы находились. Конечно, не так точно, как текущие измерители. Я довольно быстро перешел на то, что сейчас считается MDI (несколько ежедневных инъекций), хотя в то время это была одна доза НПХ в день, затем две и добавление R для каждого приема пищи. Затем в начале 1986 года я переехал в Сан-Франциско, где через два года после того, как мне поставили диагноз, мне рассказали об инсулиновой помпе в качестве альтернативы, и я получил эндо, связанное с UCSF. Я сопротивлялся в течение года, до 1987 года, когда я вернулся к нему, чтобы начать работу над ранней моделью. Я считаю, что это был Minimed 504, без какого-либо инсулинового калькулятора на борту - это был действительно модный шприц.

Как помпа изменила вашу жизнь?

Я хорошо справился с этим, а также был физически активен, катаясь на велосипеде, так что все прошло довольно гладко. Конечно, это скрывало некоторые привычки, такие как есть все, что я хотел, и принимать для этого инсулин, но все время пальцами я мог справиться с этим 12-18 раз в день. Я делал это более десяти лет. Я обрабатывал глюкозу и боролся с ней инсулином. Я был агрессивен, и в результате у меня было много минимумов. Некоторые застали меня врасплох, и это пошатнуло мою уверенность. Самая большая моя критика в те ранние годы заключалась в том, что, хотя я активно следил за своими числами, они были слишком изменчивыми и просто не в лучшем месте. На протяжении многих лет я модернизировал свои помпы - в основном Medtronic - и в конце концов перешел на Animas Ping в 2008 году и на CGM (непрерывный мониторинг глюкозы) в 2009 году. Это было ключевым изменением для меня, прежде чем я начал обращаться к системе DIY.

В то время ты тоже только начинал новую карьеру…?

Да, прежде чем вернуться в школу для обучения электротехнику, я чистил дымоходы и владел предприятием по трубочисту, которое продал в 1983 году. Я никогда не находил в жизни работу, которой действительно хотел бы заниматься, но довольно быстро обнаружил, что не хочу чистить дымоходы, чтобы заработать себе на жизнь - это не самая здоровая профессия, и взбираться по лестницам на дымоходы крыш со снегом и льдом , это бизнес для молодого человека.

Я увидел в газете статью о работе с электронными компонентами, и она показалась мне практической, и я мог бы чему-то научиться. Это была чистая работа в помещении, и казалось, что эта профессия будет востребована. Но это был 1985 год, когда наступила рецессия, поэтому в конце концов я устроился на работу в Сиэтл и работал на производителя аэрокосмических компонентов, прежде чем в декабре 1985 года устроился на работу в United Airlines в качестве авиационного техника.

Мешал ли диабет этой работе?

Я прошел медосмотр на работу в UA, и один из вопросов был: «У вас диабет?» Я ответил утвердительно и беспокоился, что меня в результате отпустят, но это не дисквалифицировало меня. Хотя позже я хотел занять позицию, работая на линии на самолете в терминале Сан-Франциско, и я узнал, что они не позволят мне сделать это с диабетом 1 типа. Даже с учетом того, что я так часто отслеживаю уровень сахара в крови, авиакомпании - так же, как производители лифтов и эскалаторов - несут ответственность перед пассажирами и не могут брать на себя такие риски, поэтому были консервативными. Технически я был механиком и техником, работающим на заводской скамейке, но я также мог выполнять другую работу, например писать и участвовать в переговорах с профсоюзами.

Вы сейчас на пенсии?

Да, я вышел на пенсию в 2011 году. В то время я боролся с диабетом, а затем мне поставили гастро-диагноз, который поставил под угрозу всю мою пенсионную мечту, которая у меня была. Я копил на пенсию много лет, когда мне было 20, и когда я дошел до этого момента, я подумал, что все это находится под угрозой из-за плохого здоровья и моего диабета. Поэтому я решил в то время, что буду делать все, что потребуется - и поскольку я был на пенсии, я начал больше читать и проводил больше времени на сайтах DOC (диабетическое онлайн-сообщество), таких как TuDiabetes, узнавая гораздо больше о диабете. Честно говоря, я узнал от DOC больше, чем любой врач за все годы моей жизни с диабетом.

Приятно слышать эту часть! Не могли бы вы рассказать нам больше о том, как бороться с гастропарезом?

У меня были проблемы с желудком всю мою жизнь, но это был период времени примерно в 2007 году, когда стало намного хуже. Мой инсулин просто не работал, как раньше, и иногда он вообще не влиял на мой показатель ГК. За этот пятилетний период я ​​набрала около 20 фунтов и просто плохо себя чувствовала. Я просто заблудился и перенес три эндоскопии за пять лет, и ни один из них мне не помог. Никто из них никогда не упоминал о гастро- или инсулинорезистентности у 1-го типа и не считал это фактором.

Поэтому после того, как эндо в Сан-Франциско назначили тест на опорожнение желудка, который оказался отрицательным, я прилетел в клинику Мэйо в Фениксе, где в 2012 году у меня диагностировали гастропарез. Он использовал слова «умеренный, но значительный». Все это вызвало проблемы с диабетом. Теперь у меня все в порядке с регулярным питанием, и мой желудок может справиться с яйцами, мясным завтраком по утрам, пудингом с чиа и большим количеством белка. Я беспокоился об этом прогрессирующем осложнении, но оно не так плохо, как я когда-то опасался. Я пытаюсь сосчитать свои благословения.

Что вы думаете обо всех врачах, которые раньше не упоминали гастрономию?

Было ошибкой полагать, что я могу доверять врачу, и тогда я понял, что они просто не знают того, что знаю я. Это не умаляет их опыта, это просто помогло мне наконец осознать, что моя компетентность в жизни с диабетом превосходит их компетентность в дозировании инсулина.

Итак, вы перешли на низкоуглеводное питание?

Да, для меня это был огромный прорыв. Я знал об этом, потому что вокруг такого способа питания было много споров и конфликтов. Я читал об этом на TuDiabetes в течение целого года, и только после постановки диагноза желудка я в конце концов подписался на него. Я прыгнул обеими ногами и был удивлен тем, насколько легко был переход, и был поражен уровнем сахара в крови, который возник в результате низкоуглеводной еды.

В то время у меня уже был CGM в течение нескольких лет, и я наблюдал, как средние значения и изменчивость падают. Я понял, что мне не нужно следить за расписанием своего питания, но с более высоким содержанием белка и жира можно было насытиться часами. Для меня это было удивительным открытием, и затем я пережил период, когда я был возмущен тем, что медицинское сообщество не предупредило меня об этом.Не говоря уже о том, что нет врачей, которые рекомендуют и понимают низкоуглеводные продукты, но в то время меня плохо обслуживали.

Как ваша собака, страдающая диабетом, Норм, вошла в вашу жизнь?

Фактически процесс начался много лет назад, когда у меня был очень низкий уровень сахара в крови из-за плохого места для инфузии и накопления доз инсулина из помпы и инъекций. Это было крупное событие и полное подрывание уверенности, и какое-то время я задавался вопросом, безопасен ли я для общества. После этого я захотел активизировать свою игру. Я пошел на CGM в 2009 году, а также узнал больше о собаках, предупреждающих о диабете. Я не думал, что собака действительно может обнаружить Лоу, и думал, что она просто предупредит вас, основываясь на поведении, усвоенном из того, что они наблюдали. Я узнал больше и решил пройти обучение в некоммерческом агентстве по дрессировке собак в марте 2010 года. В моем классе было семь человек из 10 собак, которые будут объединены в пары, и большинство из них поступили от собак-поводырей для слепых.

Разве не существует достаточно строгих правил поведения собак, обученных в качестве медицинских компаньонов?

Да, Норм - один из тех, кто «отвлекается на собак», потому что он не может игнорировать других собак, поэтому его исключили из программы собак-поводырей и сменили карьеру для людей с диабетом. Он родился в апреле 2008 года, когда его поместили ко мне, ему было два года, так что теперь ему чуть больше 10 лет.

У меня никогда раньше не было собаки, но я думаю, что он похож на «Ламборджини» среди собак. Когда я сплю, он не приходит меня разбудить, а просто ведет себя хорошо и хорошо реагирует на команды. И он тоже хорошо выглядит! Он также делает меня более общительным с людьми и незнакомцами на улице, чем я привык. Я довольно либерально отношусь к людям, взаимодействующим с Нормом, пока они спрашивают. Он обучен предупреждать все, что ниже 100 мг / дл, и преимущество этого состоит в том, что есть больше возможностей получить угощение при предупреждении о низком уровне. Десять лет спустя он стал лучше, чем когда-либо в плане послушания, физически и в плане предупреждения о низком уровне сахара в крови.

Как его точность по сравнению с вашей CGM?

Если бы мне пришлось выбирать, я бы выбрал свою CGM вместо Norm для предупреждений об уровне сахара в крови, а также всех данных и аналитических данных, которые он предлагает. Ни один из них не идеален, поэтому наличие более чем одного источника в случае минимумов мне помогает.

Но что важно, он не отстает, как CGM. Они отстают от уколов пальцами на 15-20 минут, но Норм может обыграть палец на 15-20 минут. Однажды, когда я жил на лодке, мой CGM не сработал на Лоу, но Норм запрыгнул на мою койку, чтобы предупредить меня. Мой CGM сказал 89, и я подумал, что это ложная тревога, но я перевернулся, провел пальцем и увидел 39… это был период быстрого падения, и Норм знал это. Я встал, угостил своего Лоу и угостил Нормом кучей угощений, это было похоже на ночную вечеринку, потому что у него был такой хороший улов. А потом, когда мы уже ложились спать, мой CGM догнал меня и начал пищать. Может быть, один или два таких случая в год, когда я не обращаю внимания на свою CGM, и он будет предупреждать меня.

Подожди, ты жил на лодке…?

Да, я жил на паруснике в течение 15 лет после того, как купил его в 2001 году. Я жил в районе залива и получал приличную зарплату, но во время бума доткомов в этом районе было слишком дорого с точки зрения затрат на жилье. Я снимал жилье и не владел домом после развода, поэтому, когда домовладельцы ежемесячно повышали арендную плату, это было безумием. Я не хотел ездить по 90 минут два раза в день и тратить все эти деньги, поэтому парень, с которым я работал, упомянул, что жил на лодке на Гавайях, прежде чем перебраться в Лос-Анджелес и Сан-Франциско на пристани для яхт. Моя неуверенность заключалась в том, что я заболел морской болезнью и не чувствовал себя комфортно в холодную и сырую погоду, но я узнал больше и нашел обходные пути для каждой проблемы. Я взял уроки парусного спорта, чтобы понять, что не заболею морской болезнью, и смог купить осушитель для лодки. Я снизил свою арендную плату с примерно 1200 долларов в месяц до 300 долларов в месяц и всего в 10 минутах от работы.

Ух ты! Как вы позже попали в технологию DIY и создали свою собственную систему Loop?

Кто-то из TuDiabetes спросил меня о технологии «сделай сам», но я был не готов. Он предложил мне старую помпу Medtronic и был моим наставником. Я сначала попробовал версию OpenAPS, но столкнулся с проблемами, и она не подходила. Затем, в середине 2016 года, он рассказал мне о новой системе под названием Loop, которая только что выходила, и ее было намного проще настроить.

Мне удалось получить оборудование со старым насосом и RileyLink (коммуникатор), а также расходные материалы для насоса, чтобы начать работу. Это было здорово почти с самого начала, без особых проблем в использовании. Я также следил за мышлением доктора Стивена Пондера «SugarSurfing» о гибкости без установленной цели, и это помогло мне в работе с этой технологией «сделай сам». Теперь я использую меньше инсулина, у меня мало вариабельности глюкозы, и у меня время в диапазоне около 90% от 60 до 140 мг / дл.

Похоже, что технология DIY имеет большое значение для вас ...

Да! Когда движение #WeAreNotWaiting зародилось (в 2013 году), я уверен, что некоторые люди не понимали, откуда взялась эта энергия. Больные диабетом имеют отличную точку зрения от практикующих врачей и других лиц, которые заявляют, что представляют наши интересы. Вместо того, чтобы ждать подходящего чемпиона, эта когорта компетентных пациентов и их близкие союзники решили, что они нет терпеливо сидите в стороне и ждите этого научного открытия или лечения. Вместо этого они решили преследовать свои собственные цели и планы. Их успех был значительным и конкретным. Это движение сделало мою жизнь лучше.

С ноября 2016 года я использую автоматизированную систему дозирования инсулина, которая позволяет мне хорошо выспаться каждую ночь. Обычно я просыпаюсь с уровнем глюкозы в крови 70-99 мг / дл. Благодаря существованию этого движения я стал здоровее и с большим оптимизмом смотрю в будущее.

Что бы вы хотели сказать диабетической индустрии, о том, что она может сделать лучше?

Нам нужна индустрия сострадания, достаточно уверенная, чтобы показать новичкам, что да, эти инструменты облегчают жизнь, но нет, без них вы не продержитесь какое-то время в катастрофе. Я считаю, что поставщики медицинских услуг и производители медицинского оборудования должны признавать энергию, знания и компетентность сообщества пациентов. Ситуация с больными диабетом изменилась. Мы никогда не вернемся к тому, чтобы быть просто предмет медицины и бизнеса. Мы можем и будем способствовать значительному продвижению интересов более широкого диабетического сообщества. Я приглашаю вас пересмотреть ценность участия пациентов в вашей практике и на предприятиях.

Чего вы с нетерпением ждете на саммите по инновациям DiabetesMine?

Мне не терпится узнать о многих проблемах, с которыми сталкиваются люди с диабетом. Я редко общаюсь с представителями отрасли, регулирующими органами или врачами вне форума, подобного этому. Знание - сила. Я хочу узнать, что я могу, у этой избранной группы людей. Норм с нетерпением ждет своих обычных двух мисок в день собачьего корма. И никаких угощений, которые он зарабатывает, когда предупреждает о гипогликемии!

Вау, какая у тебя была невероятная жизнь, Терри! Мы с нетерпением ждем встречи с вами и Нормом на Саммите инноваций через несколько недель.