После того, как вам поставят диагноз рака, вам, скорее всего, придется обратиться к нескольким поставщикам медицинских услуг. Сюда входят хирурги, медицинские онкологи и другие специалисты.
Каждый поставщик медицинских услуг, к которому вы обращаетесь, ведет учет полученной вами помощи. Например, ваши медицинские записи включают результаты анализов, отчеты о лечении и заметки, написанные членами вашей бригады по лечению рака.
Чтобы получить полное представление о своей истории болезни, вам необходимо собрать воедино медицинские записи от разных поставщиков медицинских услуг, которых вы посещали.
Чтобы помочь экспертам узнать больше о развившемся у вас раке, вы можете решить поделиться информацией из своих записей с исследователями рака.
Найдите минутку, чтобы узнать, как вы можете собирать свои медицинские записи и делиться ими с учеными, поставщиками медицинских услуг и другими людьми.
Каковы преимущества обмена данными с исследователями?
Когда вы контролируете свои медицинские записи, это дает вам возможность делиться информацией из своих записей с другими людьми, в том числе с учеными, изучающими рак.
Когда в 2013 году у Стейси Тинианов был диагностирован рак груди, она была удивлена тем, что на многие вопросы, которые она задавала о ее состоянии и вариантах лечения, не было четких ответов.
«Мне было интересно слышать такие вещи, как:« Что ж, Стейси, мы не знаем ответа на этот вопрос, потому что у нас недостаточно данных », - сказал Тинианов, советник по адвокации и вовлечению в компании Ciitizen, занимающейся технологиями для здоровья потребителей. - рассказала Healthline.
«В США у более 1,7 миллиона человек ежегодно диагностируется рак, и у нас почти 17 миллионов выживших, поэтому мне интересно слышать:« У нас недостаточно данных », - продолжила она.
Данные об этих онкологических больных и выживших действительно существуют, но большая их часть привязана к отдельным системам здравоохранения, где люди получают помощь.
Получение контроля над своими медицинскими данными позволяет вам делиться этой информацией с организациями и отдельными лицами, изучающими онкологические заболевания.
Эти реальные данные могут помочь исследователям получить ответы на важные вопросы о раке и лечении рака.
Каковы личные преимущества ведения вашей медицинской документации?
Сбор всех ваших медицинских записей позволяет вам получать доступ, просматривать и делиться информацией о вашей истории здоровья в удобное для вас время.
Даже если вы не заинтересованы в том, чтобы делиться данными о своем здоровье с исследователями, это может быть полезно для вас.
Например, он позволяет:
- Постоянно записывайте историю своего здоровья. Поставщики медицинских услуг не хранят медицинские записи вечно. Сохранение собственной копии позволяет вам просматривать информацию много лет спустя, даже после того, как провайдеры избавились от исходных записей.
- Узнайте больше о своем состоянии. Вы можете получить много информации во время посещения врача. Когда у вас есть копия ваших записей, вы можете просматривать эту информацию в удобном для вас темпе.
- Поделитесь информацией о своей истории болезни с опекунами. Если член семьи или другое лицо помогает координировать ваше лечение, вы можете решить поделиться с ними своими медицинскими записями. Просмотр ваших записей может помочь им узнать больше о вашем анамнезе и потребностях.
- Поделитесь информацией о своей истории болезни с поставщиками медицинских услуг. Вы можете посещать различных специалистов, включая поставщиков медицинских услуг, к которым вы обращаетесь за вторым или третьим мнением. Чем больше ваши медицинские работники знают о вашем анамнезе, тем лучше они будут подготовлены для оказания медицинской помощи.
- Избегайте ненужных медицинских анализов. Если вы уже прошли диагностический тест, его результаты должны появиться в вашей медицинской документации. Если новые поставщики медицинских услуг смогут получить доступ к результатам ваших прошлых анализов, это может снизить потребность в повторных обследованиях.
- Узнайте, имеете ли вы право на участие в клинических испытаниях. Если вы заинтересованы в участии в клиническом исследовании для получения экспериментального лечения, вы должны соответствовать критериям включения в исследование. Просмотр ваших записей может помочь вам узнать, соответствуете ли вы требованиям.
- Управляйте заявками на медицинское страхование и другими юридическими вопросами. Возможно, вам потребуется извлечь информацию из своей медицинской документации, чтобы подать страховое возмещение, подать заявление на налоговый вычет или решить другие юридические вопросы.
Вы можете запрашивать свои медицинские записи у разных поставщиков медицинских услуг по мере необходимости. Однако если вы спешите, это может привести к задержкам.
Создание полной копии вашей медицинской документации позволит вам получить доступ и поделиться своей медицинской информацией, когда вам это необходимо.
«Прямо сейчас может быть очень сложно заставить одну систему здравоохранения делиться с другой», - сказал Тинианов.
«Если у нас есть контроль над нашими собственными данными о здоровье, то мы можем поделиться с кем бы то ни было, будь то документ со вторым мнением или исследователь», - добавила она.
Как онлайн-инструменты могут помочь вам управлять своими медицинскими записями и делиться ими?
Доступно несколько онлайн-инструментов и приложений, которые помогут вам собирать, систематизировать и делиться своими медицинскими записями. Ciitizen - один из таких инструментов для людей, больных раком и выживших, живущих в Соединенных Штатах.
Ciitizen - это бесплатная онлайн-платформа, которая помогает людям, получившим диагноз рака, собирать и управлять своими медицинскими записями от нескольких поставщиков медицинских услуг.
Это помогает убрать часть работы из процесса запроса медицинских записей, в то же время предоставляя пользователям доступ к записям, которые они, возможно, не смогут получить на порталах для пациентов своих поставщиков медицинских услуг.
«Когда вы входите в Ciitizen, вы создаете свою учетную запись и указываете учреждения, в которых вы получали помощь и откуда вы хотели бы запросить свои данные», - пояснил Тинианов.
«Затем система фактически генерирует для вас запрос [медицинские записи]», - продолжила она.
Как только Ciitizen получает медицинские записи пользователя, пользователь может просматривать, загружать, сохранять и распечатывать эти записи из своего онлайн-профиля.
Пользователи также могут поделиться своими записями с лицами, осуществляющими уход, или поставщиками медицинских услуг. Благодаря партнерству с такими организациями, как Breastcancer.org, Ciitizen также позволяет пользователям обмениваться данными с исследователями рака.
«Если вы скажете:« Знаете что, я хочу поделиться своими данными с исследователями и, в частности, с исследовательскими проектами, которые меня интересуют », в Ciitizen есть возможности для этого», - сказал Тинианов.
Ciitizen не передает данные пользователей без их согласия. Прежде чем использовать Ciitizen или другие онлайн-инструменты для управления своими медицинскими картами, ознакомьтесь с политикой конфиденциальности компании и другими условиями.
Какие шаги вы можете предпринять, чтобы собрать свои медицинские записи?
Если вы предпочитаете самостоятельно составлять медицинские записи, для начала выполните следующие действия:
- Составьте список поставщиков медицинских услуг и учреждений, которые вы посещали для диагностики, лечения или других услуг. Если вам сложно вспомнить, какие медицинские учреждения или учреждения вы посещали, подумайте о том, чтобы связаться со своими нынешними и прошлыми поставщиками медицинского страхования. Запросите копию документов о страховом возмещении, в которых содержится информация о медицинских услугах, к которым вы обращались.
- Посетите веб-сайт каждого поставщика медицинских услуг или учреждения, чтобы проверить наличие онлайн-портала для пациентов. Некоторые провайдеры имеют защищенные веб-сайты, которые позволяют пациентам просматривать и загружать части своих медицинских записей. Возможно, вы не сможете получить доступ к своим полным медицинским записям через портал для пациентов, но он может стать полезной отправной точкой.
- Свяжитесь с каждым поставщиком медицинских услуг или учреждением, чтобы запросить оставшиеся записи. Они могут попросить вас заполнить и отправить форму выпуска медицинской документации по электронной почте, почте, факсу или другим способом. Некоторые учреждения могут взимать плату за бумажные копии ваших документов.
После того, как вы составили свои прошлые медицинские записи, обновляйте их, попросив своих медицинских работников предоставить копии всего, что они добавляют к вашим медицинским записям.
Какие типы медицинских записей вам следует собрать?
Независимо от того, решите ли вы использовать онлайн-инструмент или самостоятельно составлять медицинские записи, может быть полезно собрать следующие записи:
- информация о ваших медицинских диагнозах, включая дату получения диагноза рака, а также тип и стадию рака
- отчеты о патологии и результаты диагностических тестов, такие как отчеты о биопсии, отчеты об анализах крови и изображения с компьютерной томографии или других визуализационных тестов
- отчеты об оперативных и послеоперационных выписках, если вы перенесли какие-либо хирургические вмешательства
- идентификационные карты медицинских устройств для любых полученных вами имплантатов, например грудных имплантатов после мастэктомии.
- подробные сведения о других курсах лечения, которые вы получали, включая типы, дозы, даты начала и окончания лучевой терапии, химиотерапии или других методов лечения рака.
- заметки о результатах и побочных эффектах полученного вами лечения, включая любые аллергические реакции
- контактная информация всех ваших поставщиков медицинских услуг и лечебных учреждений
Вы можете предпочесть хранить бумажные копии своих записей, которые вы можете носить с собой на прием к врачу. Вы также можете хранить цифровые копии своих записей.
Вывод
Сбор копии вашей медицинской документации от нескольких поставщиков медицинских услуг может потребовать некоторых усилий, но, возможно, оно того стоит.
Когда у вас есть копия своих записей, вы можете просматривать информацию о своем здоровье в удобное для вас время. Это также дает вам возможность делиться медицинскими данными с лицами, осуществляющими уход, медицинскими работниками или исследователями рака.
Использование онлайн-инструментов, таких как Ciitizen, может помочь упростить процесс и сократить объем работы, необходимой для запроса, компиляции и обмена записями.
При желании вы также можете напрямую связаться со своими поставщиками медицинских услуг, чтобы собрать свои собственные записи.
.jpg)
