«Я волнуюсь и напугана, - говорит Бренда Ли Алшул. В свои 78 лет она пыталась найти место для жизни, где могла бы получить небольшую помощь в борьбе с СД1, который у нее был на протяжении 55 лет. «Я живу одна, и у меня нет семьи поблизости. Я не знаю, что со мной будет. Что, если у меня начнут дрожать руки, и я не могу залить помпу? Что, если я не смогу дать себе шанс? "
Бренда определенно не готова к дому престарелых, хотя это дало бы ей доступ к постоянному медицинскому обслуживанию. Она потратила больше года на поиски дома для престарелых в своем родном штате Массачусетс, что было промежуточным шагом для пожилых людей, которые хотят жить как можно более независимо и не нуждаются в круглосуточных медицинских сестрах, дежурных по вызову.
То, что она обнаружила, вызывало тревогу, но это реальность, с которой все мы сталкиваемся, становясь старше, с диабетом 1 типа на борту, что выглядит как надвигающаяся катастрофа.
Пожилые люди с диабетом напуганы
«В настоящее время в учреждениях для престарелых и лицах со старением 1-го типа практически ничего нет», - говорит Бренда. «Люди, работающие в сфере общественного питания, очень охотно готовят блюда, соответствующие моим пищевым потребностям. Но медперсонал ничего не знает о помпах или множественных инъекциях инсулина. Они никогда не видели компьютерной графики ".
Фактически, в Массачусетсе и некоторых других штатах в домах престарелых без штатного медперсонала даже не разрешается вводить инсулин.
Я тоже волнуюсь, как 64-летний человек, страдающий сахарным диабетом 1 типа с семи лет. Я начинаю задаваться вопросом, что случится со мной, если мой разум начнет немного сбиваться с пути и мне понадобится помощь с подсчетом углеводов, корректировкой дозировки инсулина и заставкой диабетических технологий работать на меня.
Хотя я хотел бы стареть дома с женой, кошками и Netflix, что, если я достигну точки, когда это невозможно?
В последнее время этот мучительный вопрос часто задают в моей частной группе медалистов Джослина в Facebook, получивших награду от Диабетического центра Джослина за то, что они живут с СД1 более 50 лет.
Мы смелая группа людей, которые использовали свой ум и развивающиеся технологии диабета, чтобы опровергнуть предсказания о ранней смерти, которые большинство из нас слышали в детстве. Но теперь некоторые из нас сталкиваются с пугающей перспективой жить в жилых районах, которые не знают, что такое современное лечение диабета.
Последний рубеж медицины: гериатрическая помощь при диабете
В одном из постов в Facebook Кей (имя изменено), дочь медалиста, описала, что случилось с ее 84-летней мамой, которая поселилась в учреждении для престарелых на юге.
Медсестры не давали маме Кей инсулин для коррекции высокого уровня сахара в крови (у некоторых его больше 300!). Они давали его только во время еды. Они основывали ее дозировку инсулина только на уровне сахара в крови перед едой и ни на чем другом (используя метод «скользящей шкалы», который давно не одобрялся эндокринологами). И они не считали углеводы, когда планировали ее приемы пищи.
Один медалист ответил: «Это наш самый большой страх».
Ясно, что это не единичный ужастик. Это проблема общенационального масштаба, так как 'Мой сообщили в сентябрьском обзоре проблем, с которыми сталкиваются учреждения по уходу за престарелыми, которым приходится справляться с растущим числом пациентов с диабетом.
«Это последний рубеж, когда дело доходит до лечения диабета», - говорит доктор Медха Мунши, директор программы по гериатрическому диабету в Центре Джослин. По ее словам, сотрудники американских домов для престарелых «почти ничего» не знают о лечении диабета.
Слишком много домов престарелых не понимают
Это верно не только для общежитий с уходом, но также и для реабилитационных центров и домов престарелых с постоянным персоналом, которые, как предполагается, смогут оказывать помощь людям с хроническими заболеваниями. Одно исследование 14 домов престарелых показало, что ни один пациент не получил «стандарт медицинской помощи», как это определено Американской диабетической ассоциацией.
Один медалист, капеллан хосписа, который работает в нескольких домах престарелых на Среднем Западе, сказал мне, что он часто встречает помощников медсестер, которые неточно сообщают, что и сколько съели жители, а также медсестер, которые не понимают дозировку инсулина. А постоянная текучесть кадров затрудняет удержание понимающих медсестер.
Линда Хафнер, еще одна медалистка, нашла дом престарелых с высоким рейтингом для своей матери, у которой тип 1 и развитая деменция. Но она боролась с другой распространенной проблемой: два разных врача в штате «не могли себе представить, что моя мама была типом 1, а не типом 2». Они просто не привыкли иметь дело с кем-то, кому нужно было контролировать уровень сахара в ее крови. регулярно и был инсулинозависимым ».
Линда, которой сейчас 62 и которая страдает различными осложнениями диабета, говорит: «У меня определенно есть опасения по поводу собственного будущего», основываясь на опыте ее матери и разговорах в нашей группе в Facebook.
Итак, что с этим можно сделать?
Одна проблема заключается в том, что дисциплина лечения гериатрического диабета «почти не существует», - говорит Мунши.
Она один из немногих экспертов в этой области и является ведущим автором столь необходимого «заявления о позиции» Американской диабетической ассоциации, в котором предлагаются рекомендации по «ведению диабета в учреждениях длительного ухода и квалифицированных медицинских сестер». Хотя в основном он рассчитан на большую популяцию людей с диабетом 2 типа, к счастью, он также дает некоторые рекомендации для людей с диабетом 1 типа.
Понятно, что этим руководящим принципам следуют далеко не все старшие учреждения. Мунши и некоторые коллеги Джослина попытались помочь, разработав бизнес-модель и учебную программу для частных домов престарелых, чтобы помочь персоналу изучить современные методы лечения диабета.
В ней участвовали несколько домов престарелых, и их сотрудники «научились хорошо справляться с диабетом», - сказала она, но программа была прекращена из-за неэффективности финансовых договоренностей.
Устранение мрачного статус-кво
Подобное мрачное статус-кво существует за рубежом, но, по крайней мере, в Европе несколько академических и пропагандистских организаций стремятся изменить его, в том числе Diabetes Frail и Older People Diabetes Network, возглавляемые Аланом Синклером, Европейская рабочая группа по диабету для пожилых людей и другие.
Однако в США улучшение лечения диабета в учреждениях по уходу за престарелыми даже не находится в поле зрения сообщества сторонников диабета.
Таким образом, пожилые люди с диабетом - и / или их близкие - предоставлены самим себе, чтобы бороться за надлежащее медицинское обслуживание. Им часто рекомендуется найти защитника здоровья, который поможет в переговорах о персонализированном лечении диабета в учреждениях по уходу за престарелыми. Маме Кей, описанной выше, посчастливилось иметь дочь, которая отказалась сдаваться, и вместе с эндокринологом и заведующим медперсоналом разработала новый эффективный план лечения.
Другой вариант - обратиться к омбудсмену по долгосрочному уходу, который есть в каждом штате и должен рассматривать жалобы.
Но борьба с этими одинокими индивидуальными битвами не решит более фундаментальную, системную проблему общественного здравоохранения. Мунши хорошо подытоживает:
«Мы обучаем людей с диабетом заботиться о себе. Мы должны обучать медсестер, помощников медсестер, диетологов и врачей в этих учреждениях о различных типах инсулина, о том, как они взаимодействуют с углеводами, о том, как измерить количество углеводов в еде, и о других основах ».
Эти учреждения также должны изменить свой подход к укомплектованию персоналом, особенно потому, что многие сотрудники - неквалифицированные работники, не обученные основам лечения диабета, говорит CDE Валари Тейлор, которая работает в этой области.
«Это серьезная проблема для D-Care, когда старший является инсулинозависимым, потому что (сотрудники) не имеют права вводить инсулин», - говорит Тейлор. «Если пожилой человек не может набрать ручку или набрать инсулин, а также ввести его, он не получит необходимого самоконтроля диабета». Она добавляет, что было бы идеально видеть в учреждениях вспомогательного обучения квалифицированный персонал, обладающий знаниями в области дозирования инсулина и более качественным обучением, чтобы помочь другим сотрудникам понять основные признаки и симптомы высокого и низкого уровня сахара в крови.
Все отличные идеи. Я не могу найти никого, кроме нескольких героев вроде доктора Мунши, пытающихся это осуществить. Когда я обратилась за советом к врачу, знакомому с пропагандой политики здравоохранения, она сказала: «Эта игла не сдвинется с места, если пожилые люди с диабетом не начнут требовать перемен и шуметь».
Она права. Эта статья - громкий призыв о помощи или, по крайней мере, призыв к действию.