Добро пожаловать в Tissue Issues, колонку с советами комика Эша Фишера о заболевании соединительной ткани, синдроме Элерса-Данлоса (EDS) и других проблемах, связанных с хроническими заболеваниями. Эш имеет EDS и очень властен; колонка с советами - это сбывшаяся мечта. Есть вопрос для Эша? Свяжитесь с нами через Twitter @AshFisherHaha.
Дорогие проблемы с тканями,
Недавно мне поставили диагноз фибромиалгия. Это облегчение, наконец, узнать, почему я все время испытываю боль. Моя подруга (назовем ее Сара) также страдает фибромиалгией и много рассказывает об этом в Интернете. Всякий раз, когда я обращался к ней за советом и сочувствием, она перебивала меня и «обижала» меня своими гораздо более серьезными симптомами и напоминала мне, что она в основном прикована к постели, в то время как я все еще работаю полный рабочий день. Это заставляет меня чувствовать, что я драматичен и мне нужно просто замолчать о своих проблемах. Стоит ли мне поговорить с ней об этом?
- Чувство мошенничества
Уважаемый, чувствуя себя мошенником (но ни в коем случае не мошенником),
Прежде всего, я рад, что вы получили диагноз и объяснение своей хронической боли. Я надеюсь, ты начнешь получать облегчение и исцеление.
Теперь к вопросу о вашей подруге Саре. Мне очень жаль, что, когда вы обращаетесь к ней, вы в конечном итоге чувствуете себя неуверенным в своих собственных симптомах. Это звучит разочаровывающе и деморализирующе. Я, очевидно, не знаю Сару, но сомневаюсь, что она делает это намеренно или со злым умыслом.
Для меня это похоже на то, какая она В самом деле общение с вами: «Я не могу вас поддержать прямо сейчас».
Мы, люди, будучи простыми смертными, часто не умеем напрямую выражать то, что мы имеем в виду или в чем нуждаемся. Похоже, у Сары очень тяжелые времена, и, вероятно, она скорбит о своей прежней жизни, прежде чем симптомы вынудили ее уйти с работы и лечь в постель.
Это не значит, что Сара плохой человек; это просто означает, что Сара сейчас не лучший вариант для поддержки.
Ваш диагноз и ваши симптомы реальны.
Пожалуйста, прочтите предыдущее предложение еще раз, медленно и вслух: Ваш диагноз и ваши симптомы реальны. Ваша боль реальна, и вы заслуживаете признания и поддержки.
Даже если ваш случай менее «серьезный» (или как вы с Сарой хотите его классифицировать), это не значит, что вы должны молчать об этом. Это просто означает, что вам нужно найти другой источник поддержки.
Сара ясно дала понять, хотя и косвенно, что она не может явиться к вам прямо сейчас. Итак, познакомьтесь с ней там, где она сейчас, и отдохните от того, чтобы обращаться к ней за сочувствием или советом.
Есть ли у вас другие друзья, страдающие фибромиалгией или похожими хроническими заболеваниями, с которыми вы можете связаться? Вы пробовали группы поддержки в Интернете? Попробуйте поискать фибро-группы на Facebook и присоединиться к нескольким. Посетите сабреддит fibro, который насчитывает около 19 000 участников.
Проверьте воду, разместив пост, если хотите, или просто прочитайте, что говорят другие. Скорее всего, вы довольно быстро определите, какие группы для вас важны (а какие нет).
Я гарантирую, что для вас найдется онлайн-пространство, где вы почувствуете себя желанным, комфортным и поддерживаемым. Чтобы его найти, может потребоваться некоторое исследование и терпение. Надеюсь, со временем у вас появятся друзья, с которыми вы сможете посочувствовать.
Вы поделились своим диагнозом с друзьями и близкими? Возможно, вы уже знаете других людей, страдающих фибромиалгией.
Фибромиалгия - это давно стигматизируемое заболевание, которое многие врачи и неспециалисты до сих пор считают «в вашей голове». В результате некоторые люди осторожно рассказывают о своем диагнозе, потому что не хотят, чтобы их осуждали или читали лекции.
Если вы покажете немного чувств, вы можете обнаружить, что у вас больше друзей, которые разделяют ваш диагноз, чем вы думаете.
Хотя временами так может казаться, хроническая боль - это не соревнование. Я искренне верю в свое сердце, что никто намеренно не пытается обесценить чужую боль или «избить» кого-либо еще, будучи самым больным. Мы все изо всех сил стараемся ориентироваться в этом напряженном, загруженном, изматывающем мире.
Иногда мы не можем или не желаем выразить, что слишком сильно страдаем, чтобы сдерживать страдания другого. Я надеюсь, что скоро ты сможешь найти надежную поддержку. И я надеюсь, что вы и Сара сможете понять, как стать друзьями, и при этом ни один из вас не будет чувствовать себя плохо из-за своей дружбы. Я тяну за тебя.
Шаткий,
Пепел
Эш Фишер - писатель и комик, страдающий гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет шаткого оленьего дня, она гуляет со своим корги Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.
