Что происходит, когда человек, не страдающий диабетом, начинает носить диабетическое устройство и описывает свой опыт скорее как получение новой игрушки, чем как медицинское изделие, спасающее жизнь?
Сообщество Diabetes Online, очевидно, злится.
Вот что случилось недавно, когда Business Insider Журналистка Лидия Рэмси опробовала Dexcom G6 CGM (непрерывный монитор глюкозы), чтобы отслеживать ее уровень глюкозы в течение нескольких недель. В своей статье, опубликованной в середине ноября, 26-летняя жительница Нью-Йорка, не страдающая диабетом, четко указывает, что она не «предполагаемый пользователь CGM», но в течение многих лет она была заинтересована в том, чтобы опробовать ее на себе. . Для этого она получила два датчика G6, которые можно было опробовать в течение 20 дней, «в надежде, что они помогут мне найти способы повысить мою работоспособность и энергию за счет изменения диеты и упражнений».
В социальных сетях люди, затронутые диабетом, были недовольны. Многие назвали статью Рэмси поверхностной, глухой и неуважительно относящейся к борьбе, с которой ежедневно сталкиваются инвалиды (люди с диабетом).
Но идея о том, что устройства CGM скоро станут более распространенными гаджетами, регулярно используемыми людьми без диабета, не нова. Многие производители CGM, в том числе лидер отрасли Dexcom, довольно громко высказываются по этому поводу.
Это может быть даже вопросом выживания производителей, учитывая, что мировая статистика показывает, что использование CGM составляет всего от 25% до 30% из примерно 25 миллионов человек в США, страдающих диабетом 1 типа, в лучшем случае. Теперь, когда аптеки начинают складировать расходные материалы CGM и разрабатываются более дешевые модели с полной утилизацией, мы, возможно, приближаемся к тому перекрестку, когда CGM предназначен не только для людей с диабетом.
По совпадению, статья Рэмси была опубликована незадолго до праздничных выходных в День Благодарения, когда Dexcom испытала «перегрузку сервера», в результате чего функции обмена данными были отключены на 48+ часов. Многие пользователи были возмущены вторым #DexcomOutage после аналогичного инцидента во время новогодних праздников 2019 года. Эти сбои вызывают опасения по поводу того, как компания сможет удовлетворить значительно возросший потребительский спрос в будущем.
Мониторинг сахара в крови просто для удовольствия?
В рассказе Рэмси о своем опыте использования Dexcom G6 она описывает как обычные рабочие будни в Нью-Йорке, так и подготовку к марафону Нью-Йорка, который она бежала вместе со своим отцом, и участие в нем. Хотя Рэмси не «один из нас» с диабетом, у нее есть коллега по СД1 в Business Insider и освещает диабет, в частности кризис цен на инсулин, в течение последних нескольких лет.
Наша команда на 'Мой У нас была доля закатывания глаз, читая ее статью о CGM, особенно то, как она описывает свой уровень сахара в крови после молочного коктейля как «скучный» и «не такой крутой, как я думал», когда видела эту прямую линию тренда, столь желанную для людей с ограниченными возможностями. Она также описывает свое «разочарование», когда жевательные конфеты не повышали ее уровень глюкозы в крови во время пробежки на 11 миль, и упоминает себя как «Бионическую Лидию» в сообщениях с друзьями.
Понятно, что некоторые люди были обеспокоены тем, что из-за «поверхностного» взгляда Рэмси CGM может казаться еще одной «игрушкой» для здоровья и фитнеса, которую страховщики не имеют особого стимула покрывать. Это последняя точка зрения, которую хотели бы распространить люди с ограниченными возможностями.
Тем не менее, в статье Рэмси есть некоторая ценная информация, которую стоит отметить для более широкого мира, не страдающего диабетом, интересующегося технологиями CGM и тем, как они могут быть полезны в их общих усилиях по отслеживанию состояния здоровья:
- Эффекты еды и упражнений различаются: несмотря на то, что ее уровень ГК был не таким изменчивым, как у нас с диабетом, Рэмси смогла наблюдать влияние разных продуктов - и испытать нашу повседневную реальность, последствия которой часто различаются даже с одной и той же пищей. То же самое и с упражнениями; во время марафонских тренировок и соревнований ее уровень глюкозы крови не просто падал, а иногда и повышался.
- Режим сна: Рэмси заметила, что уровень глюкозы у нее немного повышается перед сном, а затем резко возрастает примерно в 3 часа ночи - то, что многие из нас в мире диабета называют «феноменом рассвета».
- Алкоголь (в частности, пиво): она ожидала, что уровень сахара в ее крови повысится, когда пьет пиво с высоким содержанием углеводов, но, к ее удивлению, обнаружила, что это действительно снижает ее уровень глюкозы. Иногда это случается и с теми из нас, кто страдает диабетом 1 типа.
- Спад энергии не связан с глюкозой: Рэмси пишет: «Оказывается, тело сложнее, чем я первоначально думал. Уровень сахара в крови не совсем соответствует уровню энергии. Есть и другие факторы, такие как потребление кофеина, гормоны, то, насколько хорошо я спал накануне вечером, насколько я гидратирован, и общее чувство прокрастинации, которые могут способствовать моему дневному спаду. И даже в тех случаях, когда уровень сахара в крови остается низким, например, при беге на длинные дистанции, это не означает, что у меня закончилось топливо ».
Рэмси также углубляется в два психосоциальных аспекта ношения устройства для лечения диабета, которые многие в нашем сообществе слишком хорошо знают:
- Что люди на публике обычно не знают, что такое CGM, и что иногда люди даже тыкают им в наши тела, полагая, что это какой-то новый тип спортивного трекера, такой как Fitbit.
- Местоположение имеет значение с точки зрения поиска правильных мест на теле для ношения устройства. Она узнала, что борьба реальна, когда дело доходит до беспокойства о том, что датчик CGM зацепит одежду, ремни безопасности или другие предметы.
Рэмси резюмирует свое испытание CGM, заявляя, что, хотя колебания ее уровня глюкозы в крови были на самом деле минимальными: «Я все еще многое узнал о своем теле, и к концу я был расстроен, что мне пришлось его снять».
Использование CGM без диабета
В своей статье Рэмси отмечает: «Техническим работникам, использующим самодельный подход к биологии, CGM предлагают способ количественной оценки результатов домашних экспериментов, связанных с голоданием, упражнениями, стрессом и сном». Она ссылается на другой Business Insider статья от января 2017 года, в которой недиабетические биохакеры из Bay Area носили CGM просто для изучения использования таких медицинских устройств.
Конечно, есть те, кто пробовал носить КГМ или инсулиновую помпу из эмпатии, чтобы лучше понять, с чем может столкнуться их ребенок или другие люди с ограниченными возможностями в своей жизни. Сюда входят некоторые поставщики медицинских услуг, например, Лили Николс, дипломированная медсестра и CDE, которая не страдает диабетом, но сообщила об опыте использования устройства, прописанного пациентам, в довольно информативном сообщении в блоге.
Многие из нас покачали головой из-за этих практик, потому что мы знаем, что это не то же самое, что по-настоящему зависеть от CGM или инсулиновой помпы; на самом деле они не ориентируются в диких колебаниях уровня сахара в крови, нескончаемых подсчетах углеводов или психосоциальных проблемах, связанных с ношением медицинских технологий 24/7. Но, может быть, еще можно оценить их усилия по достижению понимания…?
Я из диабетического сообщества
Статья Рэмси вызвала широкую критику в интернет-сообществе диабетиков.
- Австралийский D-защитник и блоггер Ренза Скибилия описывает этот феномен как «притворство» в отношении диабета и критикует тех, в частности, медицинских работников, кто это делает. Она писала об этом раньше в посте под названием «Почему у вас диабет, если у вас нет диабета?» и последующий пост, в котором она вернулась к этому вопросу.
- Давний T1 PWD и защитник Керри Спарлинг поделился этим о рецензии Рэмси: «Эта статья меня действительно злит. Людям с диабетом трудно получить доступ к НМГ (среди прочего) ».
- Защитник T2D Мила Кларк Бакли говорит: «Было бы лучше, если бы она сопоставила это с тем, почему они полезны для людей с диабетом и как это помогает нам принимать повседневные решения. Это просто кажется легкомысленным и в некотором роде упускает из виду то, что CGM может сделать для чьей-то жизни ».
- Товарищ типа 1 Майк Париз добавляет: «Меня просто беспокоит, что автор статьи смогла заполучить один из них, когда так много диабетиков не имеют возможности получить его (по какой-либо причине). Это просто прозвучало так: «О, посмотрите на эту классную штуку, и мне она не нужна, но позвольте мне посмотреть, как бублик и марафон влияют на мой идеальный уровень сахара в крови». И затем: «Мне так грустно терять его. «Я знаю, что такая статья - хорошая реклама для нас. Но, как я уже упоминал, меня это действительно беспокоило ».
Другие разделяли опасения по поводу того, сможет ли Dexcom хоть как-то угнаться за широким потребительским спросом, поскольку калифорнийская компания до сих пор изо всех сил пыталась удовлетворить спрос на людей с ограниченными возможностями, или как страховщики могут интерпретировать потребительский спрос как признак того, что CGM являются предметом «роскоши».
Однако не все видели красный цвет.
Два доктора из Англии разделили разные точки зрения:
- @DiabetesDadUK отметил: «Я понимаю гнев по отношению к журналисту, использующему CGM. Всем нам нужны лучшие технологии и лекарства. Не все могут себе их позволить. Мне показался интересным график и то, как реагирует ГК человека без диабета. Плоские линии, за которыми мы гоняемся как T1D, нереалистичны и неестественны ».
- @Kaylabetes написал: «Интересное чтение. Меня не злит. Довольно хорошая фактическая информация об использовании CGM ».
За пределами нашего пузыря диабета
Хотя «основной» обзор CGM Рэмси может вызвать некоторые проблемы в диабетическом сообществе, мы должны помнить, что эта статья написана не для тех, для кого была написана эта статья. Деловые инсайдеры«Целевая аудитория - это гораздо более широкий круг людей, которые следят за растущим рынком различных медицинских датчиков, чтобы помочь потребителям отслеживать их общее состояние здоровья.
И, читая интуитивные отклики нашего сообщества, мы не могли не задуматься о нечетких линиях, которые существуют между хорошим, плохим и уродливым диабетом: хотим ли мы, люди с ограниченными возможностями, выглядеть «больными» или нет? С одной стороны, есть так много вдохновляющих историй об олимпийских спортсменах, больных диабетом, и о тех, кто все умеет. Но с другой стороны, многие люди с ограниченными возможностями страдают от изнурительных осложнений и хотят, чтобы их усилия были признаны. Как широкая публика должна примирить эти два аспекта диабета?
Конечно, это сложный баланс.
Рэмси завершает свою статью, отмечая: «Мне было бы любопытно, есть ли в мире, в котором мониторинг глюкозы становится более популярным среди людей, не страдающих диабетом».
Похоже, что именно туда мы и идем. Мы должны верить, что по мере того, как CGM (или любая диабетическая технология) становится все более популярной, она станет более доступной и доступной для масс, в том числе для многих других людей с ограниченными возможностями.
И это похоже на то, что мы все можем отстать - несмотря на эмоции, которые мы можем испытывать по поводу того, что люди, не страдающие диабетом, являются привилегированными и поверхностными или не используют определенное устройство таким же жизненно важным способом, как мы.
Майк Хоскинс страдает диабетом 1 типа с 5 лет. В качестве управляющего редактора DiabetesMine он имеет двадцатилетний опыт работы в печати и онлайн-журналистике и является активным защитником пациентов в Диабетическом сообществе. Он живет в Юго-Восточном Мичигане со своей женой и их черной лабораторией Райли (его помощник редактора!).
