Поскольку так много людей в нашем диабетическом сообществе изо всех сил пытаются позволить себе только самое необходимое, чтобы выжить, мы больше, чем когда-либо, зависим от терпеливых активистов. Один трясучка является давним типом 1 Гейл деВоре из Денвера, Колорадо.
В детстве в начале 70-х годов ей поставили диагноз, и теперь Гейл является лидером во всем: от технического пространства #WeAreNotWaiting, где она входит в состав совета Nightscout Foundation, до дачи показаний в Конгрессе по ценообразованию на инсулин, помогая разработать закон штата о пополнении рецептурных препаратов в экстренных случаях. Недавно она появилась в эпизоде канала HBO VICE News, чтобы рассказать о наших проблемах с доступом и доступностью. И это лишь малая часть всего, что Гейл видела и делала за годы жизни с СД1.
Пожалуйста, поприветствуйте Гейл, поскольку она сегодня делится своей личной историей и пропагандистскими усилиями с читателями Mine:
Моя диабетическая жизнь и борьба за доступный инсулин, Гейл деВор
Когда цена на инсулин стала расти сильнее, чем я когда-либо испытывал, я знал, что не могу молчать. Я не могу сидеть спокойно, пока люди умирают, потому что они не могут позволить себе инсулин.
Потребность в этом поддерживающем жизнь препарате коснулась моей жизни с детства; Во многих отношениях история моей D-жизни отслеживает эволюцию современных технологий и лечения диабета.
Темные века диабета
Мне поставили диагноз диабет 1 типа в 11 лет, в День святого Валентина в 1972 году. В то время это называлось не сахарным диабетом 1 типа, а скорее юношеским или детским диабетом. На момент постановки моего диагноза в семье не было никого с СД1, хотя у двоюродного брата сейчас есть однояйцевые близнецы, которым был поставлен диагноз примерно через 15 лет после меня.
На момент постановки диагноза инсулин был лекарством, отпускаемым без рецепта, и мои родители покупали его в аптеке всякий раз, когда это было необходимо. Это обошлось нам всем в 1,49 доллара за бутылку. Я принял только то количество инсулина, которое посоветовал врач. Я сидел на строгой диете без сахара. Так я выжил каждый день.
Единственным тестом, доступным для домашнего использования для определения уровня глюкозы, был Clinitest. Мы смешали 5 капель мочи и 10 капель воды в пробирке, затем добавили таблетку Clinitest, подождали, пока она закипит, слегка встряхнули и сравнили цвет с диаграммой. Насколько я знал, единственный цвет, о котором Clinitest смог сообщить, был ОРАНЖЕВЫЙ - цвет сахара 4+ в моей моче. Моя мама всегда знала, когда я не использую мочу для анализа, когда я говорила ей, что это темно-синий цвет - цвет без сахара. Это был элементарный бессмысленный тест. У нас не было возможности узнать, было ли введенное количество инсулина эффективным; мы понятия не имели о нашем уровне сахара в крови. Тестирования A1C тогда не существовало.
Единственный доступный нам анализ уровня глюкозы в крови - это пойти к врачу, взять пузырек с кровью из моей руки, а затем подождать несколько дней, чтобы получить результаты из лаборатории, чтобы сказать мне, какой у меня уровень глюкозы крови. в день розыгрыша, примерно пять дней назад. Бесполезный.
Фактически это было то же самое, что ехать, глядя в зеркало заднего вида с завязанными глазами. На самом деле мы жили в темные времена.
Каким-то образом мои родители пережили мои ужасные гормональные подростковые годы. Вполне вероятно, что летние диабетические лагеря, которые я посещал, и система поддержки со стороны моей врачебной бригады помогли мне пройти через все это. Фактически, я до сих пор поддерживаю связь с некоторыми из моих товарищей по лагерю, а также с моим бывшим доктором и его женой. Я посещал Camp Hope в Канзас-Сити в течение двух или трех лет, прежде чем я стал подростком, а затем я посещал Camp Discovery в Уичито в течение трех или четырех лет после этого. Я не оставалась вожатым, потому что все лето, когда мне было 16, провела в поездках со своим школьным хором. Я поддерживаю связь с некоторыми из тех, кто отдыхает в лагере, и не променял бы те годы в диабетическом лагере ни на что - диабет 1 типа для них является нормой, и невероятно, насколько удивительным может быть это чувство принадлежности для нас.
Все эти ранние годы инсулин был доступным. К тому времени, когда я получил степень бакалавра в 1983 году, инсулин стоил всего около 20 долларов за бутылку и все еще не требовал рецепта. А в 1983 году я получил свой первый домашний глюкометр, который нужно было калибровать перед каждым тестом, а кровь нужно было смывать с тест-полоски, прежде чем вставлять ее в чемодан глюкометра. Не думаю, что я использовал его очень часто, но, по крайней мере, это был инструмент, которого у меня не было раньше.
Улучшение диабетических технологий
К 1985 году технология инсулиновой помпы перешла от размера рюкзака к размеру коробки для обуви. Я прыгнул обеими ногами. Моей самой первой инсулиновой помпой была Betatron II в 1985 году. Хотя иглы инфузионных наборов были частью второго поколения насосов, они по-прежнему изготавливались из сплава никеля, который теперь известен как металл с сильной аллергией, особенно у женщин.
Батарея помпы представляла собой элегантный перезаряжаемый блок с двумя батареями, так что одну можно было заряжать на ночь, пока помпа продолжала работать во время сна. Единственная проблема заключалась в том, что через несколько месяцев цикла зарядки аккумуляторы начали вздуваться. Нас не уведомили об этой прекрасной функции. Я не мог вытащить аккумулятор из помпы без отвертки, чтобы вытащить его. Продолжение использования батареи привело к очень неприятному взрыву батареи.
Я использовал Betatron II чуть более двух лет до беременности, беременности и родов моего сына. В конце концов, мне пришлось отказаться от него из-за аллергической реакции и ужасающей ситуации с батареей.
Пару лет спустя я начал использовать более совершенные насосы с лучшими инфузионными наборами (и лучшими батареями). Оглядываясь назад, я поражаюсь тому, что я считал «лучше». Ничего из этого не было удобным для пользователя, но это был лучше чем ничего. Сейчас у меня есть и используются насосы производства Medtronic (четыре из них), Deltec, Dysetronic, Animas и Tandem t: slim.
Все эти годы, пока инсулин был доступным, мне приходилось бороться со страховкой, чтобы доказать необходимость в каждом оборудовании, которое мне нужно для ухода за собой. Мне пришлось подружиться с представителями отдела кадров и страховых компаний. Пришлось писать письма конгрессменам. Пришлось писать письма руководителям компаний-производителей устройств. Мне пришлось найти номера телефонов руководителей моей страховой компании и регулярно звонить им, чтобы убедиться, что я получил то, что мне нужно.
Я понял, что мне выгодно знать всех и быть уверенным, что они знают меня.
Когда диабет становится недоступным
Впервые я заметил проблему с ценами на инсулин в 2001 году, когда моя доплата выросла до 80 или 100 долларов. Я был шокирован, но все еще слишком плохо знаком со всеми днями, когда «инсулин только по рецепту», чтобы понять, что происходит. Мне потребовалось некоторое время (возможно, пару лет), чтобы выяснить конкретные спецификации договора страхования, которые мне нужно было понять, прежде чем соглашаться на работу, или при сравнении планов страхования во время подписки на льготы.
Сделать T1 первым приоритетом в качестве родителя-одиночки в семье с одним доходом непросто. У меня нет сбережений. На пенсию нет. Ничего не показать за всю жизнь, кроме как быть здоровым.После развода, когда нашему сыну было 7 лет, мой бывший муж переехал из Колорадо, и я вырастила сына одна. Он учился в колледже 13 лет назад, и вот уже пять лет я снова замужем.
Теперь у меня есть консалтинговая компания в области ИТ. Но пока я не смог застраховаться, я не мог бросить свою работу в большой компании. Единственный способ позволить себе это было в рамках ACA (Колорадо был одним из первых его последователей). Я уволился с корпоративной работы в 2007 году и ни разу не оглядывался назад. Да, я также руковожу политическими кампаниями. Это волшебство работы на себя - я могу жонглировать всем посреди ночи.
Стать адвокатом
Не вдаваясь в подробности о моих политических убеждениях, я хочу поделиться тем, что я участвовал в политических кампаниях на протяжении десятилетий, начиная с 1976 года, когда мой отец баллотировался на этот пост. С тех пор я был либо обычным волонтером, либо менеджером кампании. Это утомительно и неблагодарно, но невероятно приятно, когда наши кандидаты побеждают. Моя специальность - сбор денег на кампании. Прямо сейчас у меня есть несколько запросов, чтобы помочь собрать деньги для кампаний, которые скоро начнутся.
Я также принимал участие в различных аспектах Интернет-сообщества диабетиков (DOC) примерно с начала времен Интернета. Была группа, в которой я участвовал еще в середине 90-х, где мы говорили о трудностях получения рецептов на оборудование и о проблемах с тем, чтобы быть T1. Я также долгое время был членом сообщества Insulin-Pumpers.org, встречался с другими T1 онлайн и IRL, а также помогал в сборе средств для организации.
Что касается #WeAreNotWaiting и CGM в облаке, я написал исходную пользовательскую документацию для установки Nightscout и был частью первоначальной группы поддержки. Я работал в тесном сотрудничестве с Джеймсом Веддингом, чтобы сформировать фундамент. Я все еще являюсь вице-президентом по стипендиям и сейчас рассматриваю более 100 заявок на получение награды на следующий учебный год.
Выступление и общение!
В настоящее время инсулин настолько дорог, что многие пациенты и семьи вынуждены принимать опасные для жизни решения, пытаясь позволить себе прописанные им лекарства. Нам некуда обратиться, кроме законодательных органов нашего правительства, чтобы предложить нам помощь.
Пришло время высказаться, чтобы привлечь внимание наших законодателей. Многие штаты делают небольшие шаги в предоставлении помощи, но законодатели других штатов не понимают серьезности ситуации. Без нашего голоса у нас нет шансов.
Я всегда чувствовал себя обязанным сделать все, что в моих силах, чтобы изменить ситуацию к лучшему.
После моего диагноза единственной организацией, связанной с диабетом, была Американская диабетическая ассоциация в Уичито. Я был волонтером на различных мероприятиях, посещал летний лагерь и помогал организовывать и проводить походы в Колорадо для подростков с диабетом.
Когда я учился в колледже, я был директором лоббистской группы. Моя первая работа после окончания учебы была общественным организатором. Я работал во многих советах директоров и добровольно работал во многих организациях. Я являюсь одним из первых членов совета учредителей The Nightscout Foundation, работаю в Комитете по развитию Совета JDRF Rocky Mountain Chapter и вхожу в комитет по политике Colorado Consumer Health Initiative. Все эти организации стремятся сделать мир и наше сообщество лучше.
Благодаря моей принадлежности к этим организациям и своей готовности рассказать о своей ситуации с предоставлением инсулина, я встречался со многими законодателями, давал показания в поддержку законодательства в Капитолии штата Колорадо и давал показания в подкомитете Палаты представителей США по надзору и расследованиям. Комитета по энергетике и торговле. Меня приглашали выступать на крупных конференциях по вопросам здравоохранения, я давал интервью агентству HBO Vice News и проводил семинары по рассказам наших личных историй.
Я подружился с сотрудниками офиса представителя Дайаны ДеГетт (у дочери СД1). Их офис пригласил меня дать показания в прошлом месяце. Я поддерживаю с ними постоянную связь и при необходимости помогаю служить источником информации о T1D. Я работал с ними над другим исследовательским проектом, касающимся инсулина, который я еще не готов обсуждать, но могу сказать, что они оказали мне невероятную поддержку, помогая мне в этом исследовании.
Я сделал мое домашнее задание. Я изучил возможные решения. Я изучал законодательство других штатов. Я написал предложения. Я удостоверяюсь, что у меня есть факты, чтобы представить законодателям нужды людей, страдающих диабетом.
В моей борьбе за страховое покрытие мне никогда не отказывали. Я занимаюсь этим более 20 лет. В какой-то момент мне назначили омбудсмена в United Healthcare, чтобы убедиться, что я получил то, что мне нужно. Имена вылетели из памяти с тех первых дней, но я знаю, что когда я звоню тем, кому нужно что-то решить, они знают, что я имею в виду дело. У меня сейчас аналогичные отношения с моей нынешней страховой компанией. Фактически, моя текущая страховка пересматривает контракт с Edgepark Medical из-за постоянных и нелепых проблем с обслуживанием этого поставщика. Люди из Диабетического центра Барбары Дэвис недавно пригласили меня помочь им в проекте по страхованию Medicaid. И мой врач попросил меня также написать статью для подачи в научный журнал. Я работаю над этим.
Опять же, как и много лет назад, я обнаруживаю, что протягиваю руку, делаю телефонные звонки, встречаюсь с людьми, пожимаю руки, представляюсь, предлагаю совет - удостоверяюсь, что я знаю всех, и что они знают, кто я. Только теперь я убеждаюсь, что они знают, кого я представляю: голос каждого человека с диабетом, который не может позволить себе инсулин.
Я не могу и не буду молчать.
Спасибо за то, что поделились всем, что вы делаете, чтобы помочь этому сообществу D, Гейл!
-treated.jpg)
