Диагноз спинальной мышечной атрофии его маленького сына привел этого отца к новому взгляду на воспитание детей.
Импульс и ускорение.
Эти слова вызывают мысли о физике, теме, которая так много значит для Донована, моего 4-летнего сына. Удивительно видеть, как много он знает об этом предмете - больше, чем многие четырехлетние дети, - и продолжает учиться по мере роста.
Вы, должно быть, думаете, что этот мальчик гений (вы не ошиблись). Или, возможно, он из семьи ученых (это не так). По правде говоря, импульс определял жизнь Донована с первого месяца его жизни до этой минуты, когда я внимательно наблюдаю, как он маневрирует в своем инвалидном кресле.
Ничто в рождении Донована не казалось ненормальным ни для его матери, ни для меня. Но во время его месячного осмотра педиатр заметил, что он вялый.
В мгновение ока педиатр обзвонил все этажи местной детской больницы, чтобы узнать, кто может принять Донован, и помочь нам понять, что могло быть не так.
Неожиданный диагноз спинальной мышечной атрофии (СМА) типа I нашему мальчику в 4 недели поставил нас на колени. Вскоре мы узнали, что, если это заболевание не лечить, в подавляющем большинстве случаев оно приводит к смерти или постоянной вентиляции легких к 2 годам.
Диагностика - это только начало
Представьте себе чистый ужас, когда вам говорят, что ваш ребенок потеряет всю силу, которая у него уже была, а затем его способность глотать, а затем и дышать. Врач сказал нам, что не существует одобренных методов лечения его болезни, и что мы должны забрать Донована домой - и любить его так долго, как только сможем.
В конце концов мы узнали о клиническом испытании средства для лечения СМА, которое можно было бы назначить Доновану. Это звучало многообещающе, и неуверенность в исходе могла быть лучше, чем отказ от надежды. Мы решили участвовать в клиническом исследовании.
Несмотря на волны эмоциональной травмы, охватившие предыдущие недели, я помню момент, когда ситуация изменилась. Однажды Донован лежал на своем пеленальном столике, все еще не в силах пошевелиться.
Внезапно мы увидели, что его рука еле поднимается. Может быть, это был знак свыше, доносившийся до нас, чтобы сообщить нам, что мы каким-то образом справимся с этим. Казалось, что есть некоторый импульс вперед.
Спустя годы Доновану почти 5 лет, и он становится сильнее с каждым днем. Я с трепетом наблюдаю, как он сидит совершенно самостоятельно, ест и передвигается в своем инвалидном кресле. Каждое движение - это веха, открывающая двери для больших возможностей.
Донован находит огромное удовольствие в начертании букв и письме - занятиях, требующих мелкой моторики, о которых мы даже не догадывались. Он так очарован жуками, что хочет их обнять - он даже спрашивает, можно ли пощекотать их!
Он любит науку и все, что связано с физикой. После того, как он засыпает, я провожу время за изучением предметов, которыми он так увлекся, чтобы убедиться, что мне еще есть чему его научить. Я до сих пор не могу поверить, что этот любознательный, чуткий ребенок - мой.
Воспитание Донована продолжает балансировать между развитием его характера и признанием его ограничений. Иногда это может быть ошеломляющим - порой Донован выполняет больше домашних заданий по физиотерапии, чем часов бодрствования, но обещание небольших изменений в поступательном направлении является движущей силой.
Моя домашняя работа для Донована - быть ребенком. До его лечения я согласился с тем, что мне нужно быть рядом с ним, как бы мало мы ни жили вместе. Но после этого я позволил себе мечтать о его будущем, поскольку я воплощаю в жизнь свою мечту стать его отцом.
Я хотел поделиться уроками, которые наставляли и утешали меня не только как отца Донована, но и как отца ребенка с редкой болезнью:
Примите, что вы потеряете контроль
По моему опыту, папы склонны оценивать себя по результатам своих детей или по сумме наших убеждений и наших действий.
Если наши дети выглядят и ведут себя так, как должны, мы чувствуем себя хорошими папами. Но если результат плохой или неожиданный, мы погружаемся внутрь себя, гадая, где мы ошиблись.
Это уравнение не работает с так называемыми «типичными родителями», но полностью исчезает, когда вы добавляете редкое заболевание. Наши дети будут создавать циклы шока, изумления и печали, и они никогда не закончатся так, как мы себе представляли, и это нормально.
Дети с особыми потребностями никогда не будут выглядеть или вести себя так, как мы думали, что не означает, что мы плохие папы. Значит, мы неправильно оцениваем свой успех. Успех в качестве отца измеряется любовью к ребенку и присутствием, а не тем, как он выглядит.
Хотя одни и те же правила применяются не всегда, они действуют.
Другой мой прекрасный ребенок, Элизабет, не страдает СМА или особыми потребностями. Наши принципы состоят в том, чтобы научить обоих детей вырасти зрелыми, независимыми взрослыми, хотя правила, которые мы применяем для этого, разные для обоих детей.
Мы стараемся ограничить ее экранное время, чтобы она могла научиться исследовать мир и взаимодействовать с ним. С Донованом мы не можем так просто позвонить. Его экраны помогают ему научиться исследовать мир, созданный не для него, и взаимодействовать с ним.
Обучение независимости означает для Элизабет и Донован разные вещи. Мы учим нашу дочь завязывать шнурки. Мы показываем Доновану, как обращаться за помощью… вежливо. Оба ребенка должны овладеть этими навыками, чтобы вырасти взрослыми.
Борьба и процветание не исключают друг друга
Я до сих пор не знаю, как справиться с ощущением неудачи. Моя реакция на страх по умолчанию - закрыться и отрицать. После того, как Доновану поставили диагноз, я больше года находился в состоянии психического оцепенения.
Родители детей с особыми потребностями должны знать, что погрешность экспоненциально меньше.
Если я отверну голову и Донован упадет, он может оказаться в реанимации. Если у него контрактура бедра, полагаю, мы недостаточно растянулись на той неделе.
Если я поверну голову и Элизабет упадет, она, вероятно, снова встанет, и я никогда не узнаю, что это произошло.
Мы много слышим о той прекрасной работе, которую делаем, но это не всегда происходит. Я уверен, что все родители иногда чувствуют себя неудачниками. Не существует идеальных родителей, хорошая новость в том, что вашему ребенку не нужно, чтобы вы были идеальными. Им нужно, чтобы вы присутствовали и любили их.
Я пытаюсь научиться просто получать удовольствие от Донована, а не сосредотачиваться на всех ошибках, которые, как мне кажется, я сделал. Я благодарен за то, что существуют психологи и терапевты, которые помогают нам прощать самих себя.
Наслаждайтесь каждым атомом своего ребенка
Я трудолюбивый на мои отношения с отказом, потому что я не позволю его ограбить меня от счастья Донован приносит. Легко заблудиться в болезни, если так много времени тратится на то, чтобы «исправить».
Я был опустошен, когда смирился с диагнозом Донована и тем влиянием, которое он окажет на мои планы относительно него. Я был очень взволнован, научив его бейсболу, и это у меня отняли.
Но пока я жив, я никогда не буду разочарован в его, даже если я разочарован за ему.
Я смотрю много фильмов с детьми; у многих есть герой, который приносит жертвы и сражается во имя великого дела. Меня вдохновляют эти герои, которые напоминают мне человека, которым я стараюсь быть для Донована.
Я знаю, что Донован оказался в моей жизни неспроста. Жертвы, которые я приносю своей карьерой, сном, жильем и бесчисленным множеством других сфер ради более великой цели его борьбы с СМА, делают меня героем истории для Донована.
Всем родителям с детьми с особыми потребностями, которые приносят жертвы и продолжают бороться, когда чувствуют, что у них ничего не осталось: вы тратите свою жизнь, делая что-то даже более важное, чем любой герой любого фильма. Вы, все недостатки и все такое, являетесь героем вашего ребенка.
Это возвращает меня к импульсу.
В путешествии Донована по SMA в этом нет недостатка. Или мой. Нам не терпится увидеть, куда это нас приведет.
Мэтт Вайсгарбер - отец двоих детей, живущий в Колумбусе, штат Огайо. Помимо того, что он часто проводит время на улице и смотрит фильмы с детьми, его любимые занятия - это игра в бейсбол и участие в местной церковной общине. Он является ярым сторонником поддержки родителей с особыми потребностями во всем мире.
