Отслеживание моей физической активности дало мне более глубокое понимание моих симптомов РА и ответило на многие вопросы, которые у меня были о моем общем состоянии здоровья.
StocksyПомимо боли, усталости, беспокойства, депрессии, трудностей в борьбе с инфекциями, операций, сопутствующих заболеваний и других симптомов или побочных эффектов, физическая активность может стать огромной задачей для людей, страдающих ревматоидным артритом (РА).
Чаще всего я задаюсь вопросом:
Я делаю слишком много или могу слишком мало?
Какой отдых мне действительно нужен?
Что у меня вызывает боль и усталость?
Делает упражнения В самом деле помочь симптомы ревматоидного артрита?
Говорят ли мне правду эти медицинские работники, которые советуют мне заниматься физическими упражнениями, потому что это поможет мне справиться с болью? Или они так же заблудились и не понимают, что делать с болью и усталостью, как и я?
До того, как мне поставили диагноз РА в 2015 году, у меня был избыточный вес, я изо всех сил пытался выполнять простые задачи, такие как 5-минутная прогулка до железнодорожного вокзала или покупка продуктов в большом магазине.
Теперь, с правильной биологией и последовательными упражнениями, я могу делать больше шагов в день, чем средний канадец, который делает всего 4819 шагов в день.
Моя личная цель каждый день - проходить 10 000 шагов в день, но я часто ее побеждаю.
Мой самый высокий записанный день составил чуть более 27000 шагов - неплохо для девушки, страдающей артритом, которая думала, что никогда не сможет полностью насладиться красотой морской дамбы в Стэнли-парке, или которая выходит на дополнительную станцию или две раньше, чтобы быть более активной.
Но как я попал сюда и так полюбил отслеживание своей физической активности, живя с РА?
Ответы лежат в исследованиях, поэтому я участвовал
Когда я присоединился к Консультативному совету пациентов Arthritis Research Canada в сентябре 2018 года, я хотел получить ответы на многие вопросы, которые у меня были о жизни с артритом.
Участие в исследованиях дало мне более глубокое понимание своего здоровья за пределами того, что мой ревматолог или другие медицинские работники могут дать мне во время коротких и нечастых посещений.
Совсем недавно я присоединился к исследованию Arthritis Research Canada, направленному на изучение того, как мониторинг здоровья может помочь людям, живущим с РА.
Как участник исследования OPAM-IA (эффективность онлайн-мониторинга физической активности при воспалительном артрите) я посетил очное обучение, отслеживал свою физическую активность с помощью Fitbit Flex и участвовал в онлайн-консультациях по физической активности.
Я использовал приложение OPERAS (Программа активного самоуправления EmpoweR по требованию), разработанное исследователями, которое было связано с моим Fitbit, чтобы отслеживать свою активность и мои симптомы.
Приложение разработано, чтобы помочь людям с РА визуализировать, как их симптомы и уровни физической активности меняются с течением времени, а также методы лечения, которые они используют. В нем также есть инструменты для отслеживания приема лекарств, записи медицинских заметок и создания планов действий, которые помогут в достижении конкретных целей в отношении здоровья.
Приложение предоставило мне визуализацию с диаграммами моих симптомов на ежемесячной основе, что позволило мне отслеживать свой прогресс или снижение. У него также была возможность печатать ежемесячные отчеты, чтобы показать моих поставщиков медицинских услуг.
Я много узнал о своем здоровье
Я использовал приложение и свой Fitbit, чтобы отслеживать усиление боли или усталости, чтобы увидеть закономерности, которые мне нужно было адресовать моей медицинской бригаде. Я также смогла отметить, как мой менструальный цикл влияет на мою боль, настроение и усталость в определенное время месяца.
Отслеживание моей физической активности дало мне более глубокое представление о моих симптомах РА и ответило на многие вопросы о моем общем состоянии здоровья.
Упражнения действительно полезны
Отслеживание моей активности показало, что да, упражнения был помогая с моей усталостью, болью, настроением и многим другим. Это побудило меня быть еще более активным.
Увидев, что я каждый день все больше хожу и ставлю перед собой цель, мой маленький сын тоже захотел больше ходить.
Отслеживание помогает мне чувствовать себя организованным
В приложении OPERAS есть журнал здоровья, который помогает мне более организованно относиться к своему здоровью с туманом в мозгу и таким сложным заболеванием.
Я мог не только отслеживать свои симптомы и физическую активность, но и любые изменения в добавках, витаминах и лекарствах, чтобы узнать, работают ли они на меня.
Хороший сон имеет решающее значение
Отслеживание моих привычек сна действительно показало мне, как сон влияет на уровень моей усталости в течение дня. Это также показало, как много я могу справиться с работой и как на мое настроение влияет то, что я плохо сплю ночью. Это особенно верно в те дни, когда я испытываю сильнейшую, чем обычно, боль или стресс.
Что исследователи обнаружили на данный момент
Я был одним из 118 человек с ревматоидным артритом или системной красной волчанкой (СКВ), включенных в исследование OPAM-IA.
Результаты показывают, что программа может улучшить время, которое люди проводят с умеренной физической активностью, - говорит доктор Линда Ли, PT, доктор философии, старший научный сотрудник Arthritis Research Canada, возглавляющая исследование.
Когда команда проанализировала данные по диагнозу, они обнаружили значительное улучшение физической активности и боли у людей с РА, но не у людей с волчанкой.
По словам Ли, необходимо дополнительное тестирование, чтобы понять, эффективна ли эта расширенная стратегия самоконтроля для поддержки самопомощи у людей с ревматоидным артритом.
Как вы можете участвовать
Если вы хотите позаботиться о своем здоровье и продолжить исследования артрита, Arthritis Research Canada открыла OPERAS во всем мире для пациентов, живущих с РА.
Для получения дополнительной информации о том, как начать работу с OPERAS, посетите сайт Arthritis Research Canada.
Эйлин Дэвидсон - защитник ревматоидного артрита из Ванкувера, Британская Колумбия, Канада. Она является послом артрита общества, артрит пациента член консультативного совета артрита исследований Канады, член докторов Консультативного комитета BC Shared Care Хронические боли и исследований посла обручального пациента для Канадского института исследований в области здравоохранения - Институт Musculoskeletal здоровья и Артрит. Она регулярно пишет в Creaky Joints и ведет свой личный блог Chronic Eileen. Когда она не пропагандирует и не занята тем, чтобы быть матерью-одиночкой для своего маленького сына Джейкоба, ее можно обнаружить, что она занимается спортом, рисует или готовит.