Я твой самый сонный друг. Как малыш, я бы поспорил с большим количеством времени для сна. Я много раз засыпал посреди разговора, и не раз я засыпал, когда гулял с друзьями.
Я думал, что сонливость - это нормальная часть жизни до второго года обучения в старшей школе. Я начал чувствовать, что, может быть, происходит что-то еще.
Позвольте мне представить вам сцену: на севере Мичигана было лето, самая долгожданная неделя в году - групповой лагерь! В групповом лагере более 250 участников моей школьной музыкальной программы собрались на одну неделю, чтобы отладить выступление в групповом лагере того года. Мы были не просто друзьями, мы были семьей.
Я играл на тенор-саксофоне в оркестре, как и многие мои близкие друзья. Однажды днем во время практики нас попросили сесть и спокойно развлечься, болтая, просматривая наши графики или просто избегая неприятностей.
В то время как более 200 моих одноклассников продолжали практиковать переходы на марше, мы с друзьями решили сыграть в лагерную игру. Я взволнованно планировал свой ответ, когда следующее, что я узнал, меня зовут в мегафон, чтобы разбудить меня. Я заснул посреди игры. Я пропустил свою очередь, и никто не смог меня разбудить!
Итак, почему я такой сонный? Что ж, мне 26 лет, и у меня более одного хронического заболевания. Я знаю своих врачей примерно так же, как своих друзей!
Я человек, страдающий нарколепсией с катаплексией и пангипоталамическим расстройством, из-за которого мой мозг забывает сказать мне дышать. В результате у меня апноэ во сне и дневное апноэ.
Нарколепсия - хроническое заболевание нервной системы, вызывающее нарушение сна. Это редкое заболевание, которым страдает примерно 1 из 2000 человек.
Нарколепсия вызывает значительную дневную сонливость и приступы сна. Люди, живущие с этим заболеванием, также могут испытывать неожиданную и временную потерю мышечного контроля, вызванную сильными эмоциями, известную как катаплексия.
Эпизоды нарколепсии могут привести к несчастным случаям, травмам или опасным ситуациям. Нет известного лекарства от этого состояния. Однако лекарства, изменение образа жизни и социальная поддержка могут улучшить качество жизни.
Моим друзьям было трудно понять мою степень сонливости. Открытость и честность в отношении моей нарколепсии имеет огромное значение. Мои друзья знают, что если я засыпаю в машине, пока они разговаривают, это не личное. Это способ моего мозга регулировать циклы сна и бодрствования.
Наличие нарколепсии означает, что я никогда не знаю, когда сонливость ударит меня, как приливная волна. Я мог бы лучше всего проводить время с друзьями, и в следующий момент я засну. Это не мое решение.
Нарколепсия и нарушения сна обычно искажаются из-за комедийного эффекта в средствах массовой информации, что серьезно ограничивает общее понимание этих состояний. Это неправомерное изображение имеет последствия в реальной жизни, включая изоляцию, стигму и даже задержку постановки диагноза.
Если вы хотите узнать больше о нарколепсии, одновременно снижая стигму, попробуйте прочитать книгу, написанную кем-то, кто страдает этим заболеванием, например, «Пробуждение и сновидения» Джули Флайгар. Или посмотрите серию Story Sharing от проекта Sleep Rising Voices of Narcolepsy.
Существует так много замечательных организаций для людей, живущих с хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями. Я нашла в Instagram замечательное сообщество, посвященное сну. Чем больше я вовлекался, тем больше удивительных людей встречал. И что самое лучшее? Мне не нужно объяснять свою нарколепсию или нарушения сна никому из этих новых друзей. Они понимают на собственном жизненном опыте. Я познакомился с некоторыми из моих лучших друзей, работая в организациях, которые способствуют повышению осведомленности о нарушениях сна и их защите.
Вывод
Сонливость - это не то же самое, что лень. Хотел бы я сказать вам, что я знал это в детстве. Это осознание, меняющее жизнь.
Возможно, существует много предрассудков, связанных с нарушениями сна и нарколепсией, но вы можете помочь уменьшить это, употребляя материалы, полученные от первого лица. Старайтесь открыто рассказывать друзьям и семье о своем расстройстве сна или нарколепсии.
Мои друзья не всегда понимают это правильно, и это нормально! Они пытаются понять. Иногда это означает, что я должен напоминать им, что мы по-разному переживаем сон и бодрствование.
Сиенна Дитри - защитник интересов людей с ограниченными возможностями, менеджер по коммуникациям, влиятельный человек и модель. Она создает веселый, увлекательный и образовательный контент в социальных сетях, чтобы повысить осведомленность о хронических заболеваниях и служебных собаках. Сиенна - директор по связям с общественностью Fight Like A Warrior, член совета директоров Project Sleep, влиятельный человек с ограниченными возможностями для Patti & Ricky и основатель Claiming Our Seat. У Сиенны около 20 хронических состояний, включая гипокалиемический периодический паралич, синдром активации тучных клеток, синдром центральной гиповентиляции, синдром постуральной ортостатической тахикардии, нарколепсию с катаплексией и другие. Сиенна разделяет свою любовь к моде, чтобы сделать индустрию моды более открытой. Сиенна также работает над тем, чтобы сделать служебных собак доступными для таких же людей, как она сама. В свободное время Сиенна любит путешествовать, заниматься серфингом, делать покупки, готовить и играть на саксофоне. Вы можете следить за Cienna на Instagram, Facebook и YouTube как «Постоянно настойчивые.”
