Болезнь Альцгеймера - самая частая причина деменции. Это постепенно влияет на память, суждения, язык и независимость человека. Когда-то болезнь Альцгеймера была скрытым бременем семьи, теперь она становится главной проблемой общественного здравоохранения. Его число росло и будет продолжать расти тревожными темпами по мере того, как миллионы американцев стареют с этой болезнью, а лекарство остается недосягаемым.
В настоящее время 5,7 миллиона американцев и 47 миллионов человек во всем мире живут с болезнью Альцгеймера. Ожидается, что в период с 2015 по 2050 год эта цифра увеличится на 116 процентов в странах с высоким уровнем дохода и на 264 процента в странах с низким средним и низким уровнем доходов за этот период.
Болезнь Альцгеймера - самая дорогостоящая болезнь в Соединенных Штатах. Его ежегодные необработанные расходы составляют более 270 миллиардов долларов, но потери, которые он несет, как пациентам, так и лицам, осуществляющим уход, не поддаются подсчету. Существенная причина того, что болезнь Альцгеймера не обходится дороже, - это то, что 16,1 миллиона неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход, взяли на себя лечение болезни своих близких. Эта самоотверженная задача ежегодно экономит нации более 232 миллиардов долларов.
Каждый десятый американец в возрасте 65 лет и старше страдает болезнью Альцгеймера или связанным с ней слабоумием. Две трети пострадавших - женщины. Средняя продолжительность жизни человека с болезнью Альцгеймера после постановки диагноза составляет от 4 до 8 лет. Однако, в зависимости от нескольких факторов, это может длиться до 20 лет. По мере прогрессирования болезни с каждым днем для лиц, осуществляющих уход, становится все больше проблем, расходов и нагрузки. Эти основные или второстепенные лица, обеспечивающие уход, часто берут на себя роль по причинам, которые варьируются от обязанностей до затрат.
Healthline ставил своей целью лучше понять лиц, осуществляющих уход, - как болезнь Альцгеймера повлияла на их жизнь, а также о многообещающих событиях на горизонте, которые могут изменить ландшафт болезни Альцгеймера. Мы провели опрос почти 400 активных лиц, осуществляющих уход, из представителей миллениума, поколения X и бэби-бумеров. Мы взяли интервью у динамичной группы медицинских экспертов и экспертов по уходу, чтобы лучше понять ограничения, потребности и невысказанные истины жизни с человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, и заботы о нем.
Вся статистика, представленная без указания источника, взята из исходных данных опроса Healthline.
Непонятные и неудобные истины о болезни Альцгеймера
Неоспоримая правда о болезни Альцгеймера заключается в том, что большая часть заботы о пациентах ложится на плечи женщин. Независимо от того, считают ли они это привилегией, бременем или необходимостью, две трети основных неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход за людьми с болезнью Альцгеймера, - женщины. Более одной трети этих женщин - дочери тех, о ком они заботятся. Среди миллениалов внуки женского пола с большей вероятностью берут на себя роль воспитателей. Как правило, опекуны - это супруги и взрослые дети тех, о ком они заботятся больше, чем о каких-либо других родственниках.
«Это как если бы общество ожидало, что женщины будут ухаживать за ними», - говорит Дайан Тай, директор проекта Global Social Enterprise Initiative и AgingWell Hub Школы бизнеса Макдоно Джорджтаунского университета. Она отмечает, что, поскольку многие женщины ранее брали на себя роль основных опекунов детей, их братья и сестры или другие члены семьи часто предполагают, что они возьмут на себя ведущую роль в лечении болезни Альцгеймера.
Это не значит, что мужчины не участвуют. Профессиональные опекуны сразу же отмечают, что они видят, как много сыновей и мужей тоже берутся за эту работу.
В целом, большинство воспитателей жертвуют своим здоровьем, финансами и семейной динамикой ради своих близких. Почти три четверти лиц, осуществляющих уход, сообщили, что их собственное здоровье ухудшилось с тех пор, как они взяли на себя обязанности по уходу, а одна треть вынуждена пропускать приемы к собственному врачу, чтобы заботиться о своих близких. Воспитатели поколения X испытывают наибольшие негативные последствия для здоровья. В целом, тем не менее, лица, осуществляющие уход, представляют собой группу, подверженную стрессу, причем 60% из них испытывают тревогу или депрессию. Представьте себе, как сложно заботиться о другом человеке так полно, когда ваш собственный разум и тело отчаянно нуждаются в заботе.
Если и есть луч света, то интимный взгляд на старение близкого человека с болезнью Альцгеймера побуждает большее количество лиц, осуществляющих уход (34 процента), пройти тестирование на биомаркеры болезни раньше, и в этом отношении миллениалы проявляют большую активность, чем старшее поколение. Увидев влияние болезни, они с большей готовностью предпримут шаги, чтобы предотвратить или отсрочить болезнь. Эксперты поощряют такое поведение, поскольку оно может серьезно повлиять на возникновение и прогрессирование болезни Альцгеймера.
Фактически, новое исследование предлагает отказаться от установленных общих диагностических критериев, чтобы вместо этого сосредоточиться на выявлении и лечении заболевания до воздействия, что позволяет лучше понять и лечить. Другими словами, вместо того, чтобы диагностировать болезнь Альцгеймера на стадии, когда деменция становится заметной, будущая работа может быть сосредоточена на бессимптомных изменениях болезни Альцгеймера в головном мозге. Хотя эти достижения являются многообещающими, подход предназначен только для исследований прямо сейчас, но может иметь огромное влияние, если будет адаптирован в общем лечении для профилактических мер. Это может позволить исследователям и клиницистам увидеть связанные с болезнью Альцгеймера изменения в головном мозге за 15–20 лет до того, как мы в настоящее время диагностируем болезнь Альцгеймера. Это важно, потому что более раннее обнаружение изменений потенциально может помочь выявить и направить точки вмешательства на ранней стадии.
На каждое воздействие, которое опекуны ощущают на собственное здоровье, есть соответствующие финансовые последствия. Один из каждых двух лиц, осуществляющих уход, сообщает, что на их финансы или карьеру негативно повлияли их обязанности, сокращение текущих средств и ограничение пенсионных взносов.
«Я разговаривала с членами семьи, которые делали выбор, который серьезно подрывал их будущую финансовую независимость, чтобы выполнить то, что их семья просила от них сегодня в отношении ухода», - отмечает Рут Дрю, директор службы информации и поддержки для Ассоциация Альцгеймера.
Подавляющее большинство опекунов состоят в браке с детьми, живущими в их домах, и работают полный или неполный рабочий день. Не следует предполагать, что лица, осуществляющие уход, были естественным образом доступны, потому что у них больше ничего не происходило. Напротив, это люди с полной жизнью, которые совершают одно из величайших подвигов. Часто они делают это с изяществом, силой духа и без особой поддержки.
В дополнение к основной части ухода на дому, эти люди руководят проведением медицинских обследований и принятием ключевых решений о финансовом, медицинском, юридическом и общем благополучии тех, кому они оказывают помощь. Это включает в себя призыв держать 75 процентов людей с деменцией дома - либо в собственном доме пациента, либо дома у лица, осуществляющего уход.
- 71 процент опекунов - женщины.
- 55 процентов опекунов - это дочь или сын, невестка или зять.
- 97 процентов опекунов миллениалов и поколения X имеют детей (18 лет и младше), живущих в их доме.
- 75 процентов людей с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией остаются дома или в частном доме, несмотря на прогрессирование болезни.
- 59 процентов людей с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией говорят, что событие, связанное с когнитивными функциями (например, потеря памяти, спутанность сознания, нарушение мышления), вызвало обращение к врачу / оценку.
- 72 процента опекунов говорят, что их здоровье ухудшилось с тех пор, как они стали опекунами.
- 59 процентов опекунов испытывают депрессию или тревогу.
- 42 процента опекунов используют группы личной поддержки, онлайн-сообщества и форумы.
- У 50 процентов опекунов карьера и финансы пострадали из-за обязанностей по уходу.
- 44 процента опекунов испытывают трудности с накоплением средств на пенсию.
- 34 процента опекунов говорят, что уход за любимым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, побудил их пройти тест на ген.
- 63 процента опекунов принимали бы лекарства, чтобы отсрочить начало потери памяти как минимум на 6 месяцев, если бы они были доступными и не имели побочных эффектов.
Воспитатель и его бремя сложнее, чем можно представить
В тот день, когда опекун начинает замечать тревожные сигналы в поведении и речи любимого человека, его жизнь меняется, и наступает неопределенное будущее. Это также не переход к «новой норме». В каждом моменте с кем-то, кто болен Альцгеймером, непонятно, что произойдет и что ему понадобится дальше. Уход сопряжен со значительными эмоциональными, финансовыми и физическими трудностями, особенно когда человек с болезнью Альцгеймера прогрессирует.
Уход за больным Альцгеймером - это работа на полную ставку. Среди членов семьи 57 процентов обеспечивают уход в течение как минимум четырех лет, а 63 процента ожидают этой ответственности в течение следующих пяти лет - и все это связано с болезнью, которая может длиться до 20 лет. Так кто же несет это бремя?
Две трети всех лиц, осуществляющих неоплачиваемый уход, составляют женщины, и одна треть из них - дочери.
В Соединенных Штатах 16,1 миллиона лиц, осуществляющих неоплачиваемый уход. В поколении взрослые дети являются наиболее распространенными лицами, обеспечивающими уход за ними. Это особенно верно среди поколения X и бэби-бумеров. Однако в условиях бэби-бумеров 26 процентов лиц, осуществляющих первичный уход, являются супругами тех, кто страдает болезнью Альцгеймера, а внуки тысячелетия выступают в качестве лиц, осуществляющих первичный уход в 39 процентах случаев.
Эти лица в совокупности ежегодно предоставляют более 18 миллиардов часов неоплачиваемого ухода. Эта помощь оценивается как помощь стране в 232 миллиарда долларов. Это равняется в среднем 36 часам в неделю на одного опекуна, что фактически создает вторую работу с полной занятостью, которая не предполагает зарплаты, льгот или вообще без выходных.
Эта роль включает практически все, что нужно пациенту в повседневной жизни - поначалу меньше, поскольку и пациент, и лицо, осуществляющее уход, могут нормально выполнять повседневные задачи, - и постепенно превращается в должность постоянного врача на поздних стадиях болезни Альцгеймера. Краткий список задач, выполняемых основным опекуном, включает:
- прием и отслеживание приема лекарств
- транспорт
- эмоциональная поддержка
- запись на прием
- поход по магазинам
- Готовка
- уборка
- оплачивать счета
- управление финансами
- имущественное планирование
- судебные решения
- управление страхованием
- проживание с пациентом или принятие решения о проживании
- гигиена
- туалет
- кормление
- мобильность
Жизнь этих опекунов не замедляется до тех пор, пока они не смогут вернуться к тому моменту, на котором остановились. Другие аспекты их жизни стремительно развиваются, и они стараются не отставать, как будто ничего не изменилось. Лица, осуществляющие уход за больными при болезни Альцгеймера, обычно состоят в браке, имеют детей, живущих в их доме, и работают полный или неполный рабочий день за пределами той помощи, которую они предоставляют.
Четверть женщин-воспитателей относятся к «поколению сэндвичей», что означает, что они воспитывают собственных детей, одновременно выполняя роль основных опекунов за своими родителями.
Дайан Тай говорит, что «поколение клубных бутербродов» - более подходящее определение, поскольку оно также учитывает их рабочие обязанности. Положительным моментом является то, что согласно одному исследованию, 63 процента этих женщин говорят, что они чувствовали себя сильнее из-за этой двойной роли.
«Мы знаем, что для поколения сэндвичей есть много женщин в возрасте от 40 до 50 лет, которые балансируют между карьерой, ухаживают за престарелым родителем или членом семьи и ухаживают за маленькими детьми дома или платят за обучение в колледже. Это наносит им огромный урон », - говорит Дрю.
Принятие на себя роли основного лица, осуществляющего уход, не всегда является желательным выбором, а скорее необходимостью. Иногда принятие этой роли - это чувство долга, как описывает это Дайан Тай. Для других семей это вопрос доступности.
Уход за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией, - это мучительное испытание. Эти люди испытывают одиночество, горе, изоляцию, вину и выгорание. Неудивительно, что 59% сообщают о тревоге и депрессии. В процессе ухода за любимым человеком эти лица, осуществляющие уход, часто испытывают ухудшение собственного здоровья из-за напряжения и давления или просто из-за того, что у них просто нет времени на то, чтобы позаботиться о своих нуждах.
«Часто бывает сильное выгорание у тех, кто ухаживает за больными, особенно в конце болезни, когда пациент начинает забывать о своих близких», - объясняет доктор Нихил Палекар, доцент психиатрии и медицинский директор университетской больницы Стоуни-Брук и директор. гериатрической психиатрической службы и медицинский директор Центра передового опыта в Стоуни-Брук по болезни Альцгеймера. «Я думаю, что это особенно сложно для воспитателей, когда их мама или папа больше не могут узнавать их или узнавать внуков. Это становится очень эмоционально напряженным ».
Воспитатели: краткий обзор
- Почти половина опекунов (~ 45 процентов) зарабатывает от 50 до 99 тысяч долларов в год.
- Около 36 процентов зарабатывают менее 49 тысяч долларов в год.
- Большинство воспитателей женаты
- У большинства опекунов дома есть дети в возрасте от 7 до 17 лет; это самый высокий показатель для поколения X (71 процент).
- 42 процента всех опекунов сталкиваются с проблемами, связанными с родительскими обязанностями.
- Опекуны обеспечивают в среднем 36 часов неоплачиваемого ухода в неделю.
Если вы встречали пациента с болезнью Альцгеймера, значит, вы встречали его.
Что это за болезнь, которая крадет жизни людей и не поддается эффективному лечению? Болезнь Альцгеймера - это прогрессирующее заболевание мозга, которое влияет на память, мышление и языковые навыки, а также на способность выполнять простые задачи. Это также шестая по значимости причина смерти в Соединенных Штатах и единственное заболевание из 10 основных причин смерти в Соединенных Штатах, которое нельзя предотвратить, замедлить или вылечить.
Болезнь Альцгеймера не является нормальным явлением в процессе старения. Снижение когнитивных функций гораздо серьезнее, чем у забывчивых бабушек и дедушек в среднем. Болезнь Альцгеймера мешает повседневной жизни. Такие простые воспоминания, как имена близких, их домашний адрес или то, как одеваться в холодный день, постепенно теряются. Заболевание медленно прогрессирует, вызывая нарушение рассудительности и физических способностей, таких как питание, ходьба, речь, сидение и даже глотание.
«Вы даже представить себе не можете, что будет становиться все хуже, пока этот любимый человек не уйдет», - говорит Тай. «Болезнь Альцгеймера особенно жестока».
Симптомы на каждой стадии и скорость снижения у пациентов с болезнью Альцгеймера столь же разнообразны, как и сами пациенты. Не существует глобальной стандартизации для определения стадии, поскольку у каждого человека есть совокупность симптомов, которые прогрессируют и проявляются в зависимости от времени и пути. Это делает заболевание непредсказуемым для лиц, осуществляющих уход. Это также усиливает чувство изоляции, которое испытывают многие люди, осуществляющие уход, потому что им сложно связать один опыт с другим.
«Если вы видели одного человека с потерей памяти, вы видели его», - напоминает Конни Хилл-Джонсон своим клиентам из Visiting Angels, профессиональной службы по уходу, которая работает с людьми с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией. Это индивидуальное заболевание. Ассоциация Альцгеймера призывает лиц, осуществляющих уход, рассматривать методы ухода как ориентированные на человека.
Болезнь Альцгеймера в первую очередь поражает взрослых в возрасте 65 лет и старше, при этом средний возраст пациентов в этом исследовании составляет 78 лет. Другие родственные формы деменции чаще встречаются у более молодых людей. Ожидаемая продолжительность жизни после постановки диагноза варьируется, но может составлять от 4 до 20 лет. На это влияет возраст, прогрессирование заболевания и другие факторы здоровья на момент постановки диагноза.
Заболевание является самым дорогостоящим в Соединенных Штатах и может быть более дорогостоящим для цветных людей. Выплаты по программе Medicare для афроамериканцев с деменцией на 45 процентов выше, чем для белых людей, и на 37 процентов выше для латиноамериканцев, чем для белых. Расовое неравенство, связанное с болезнью Альцгеймера, выходит за рамки финансового положения. У пожилых афроамериканцев в два раза больше шансов заболеть болезнью Альцгеймера или связанной с ним деменцией, чем у пожилых белых людей; Латиноамериканцы старшего возраста в 1,5 раза чаще болеют болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией, чем белые люди старшего возраста. Афро-американцы составляют более 20 процентов людей, страдающих этим заболеванием, но лишь от 3 до 5 процентов от числа участвующих в испытаниях.
Уровень образования был связан с вероятностью развития болезни Альцгеймера. Люди с самым низким уровнем образования проводят в три-четыре раза больше своей жизни с деменцией, чем те, кто имеет высшее образование.
После 65 лет:
- Те, у кого есть аттестат о среднем образовании, могут рассчитывать на то, что 70 процентов оставшейся жизни проживут с хорошими познаниями.
- Те, у кого есть высшее образование или выше, могут рассчитывать прожить 80 процентов оставшейся жизни с хорошими познаниями.
- Те, у кого нет среднего образования, могут рассчитывать на то, что 50 процентов оставшейся жизни проживут с хорошими познаниями.
Женщины также подвержены повышенному риску развития болезни Альцгеймера. Этот повышенный риск был связан со снижением эстрогена, которое происходит во время менопаузы среди других факторов. Данные свидетельствуют о том, что этот риск для женщин можно уменьшить, принимая заместительную гормональную терапию перед менопаузой, но сами методы лечения повышают риск потенциально опасных для жизни осложнений. Кроме того, исследования показывают, что диета, богатая продуктами, производящими эстроген, такими как семена льна и кунжута, абрикосы, морковь, капуста, сельдерей, ямс, оливки, оливковое масло и нут, может снизить риск.
Здоровье опекуна - невидимая цена болезни Альцгеймера.
Женщины непропорционально сильно страдают от этого заболевания как в качестве пациентов, так и в качестве лиц, осуществляющих уход. У них болезнь Альцгеймера развивается чаще, чем у мужчин, и они заботятся о больных чаще, чем мужчины. Но почти все лица, осуществляющие уход, испытывают влияние на свое эмоциональное, физическое или финансовое здоровье.
Около 72% опекунов указали, что их здоровье в некоторой степени ухудшилось после принятия на себя обязанностей по уходу.
«Их здоровье ухудшается из-за стресса, связанного с уходом, и они непропорционально страдают от стресса и депрессии», - говорит Тай, ссылаясь на нестабильность и отсутствие дорожной карты в развитии болезни Альцгеймера.
В нашем опросе 59 процентов опекунов заявили, что боролись с тревогой или депрессией с момента вступления в должность. Они могут стать катализатором многих других проблем со здоровьем, таких как ослабленная иммунная система, головные боли, высокое кровяное давление и посттравматическое стрессовое расстройство.
Стресс и хаос ухода за больными не только разрушают здоровье тех, кто за ними ухаживает, но и влияют на другие сферы их жизни. Тридцать два процента респондентов заявили, что отношения с их супругом натянуты, а 42 процента заявили, что их собственные отношения между родителями и детьми натянуты.
Когда вы бегаете между всеми своими обязанностями дома, на работе и с тем, о ком вы заботитесь, пытаясь убедиться, что ничьи потребности не остались незамеченными, ваши собственные потребности могут отойти на второй план.
«Вы сидите перед смертью и упадком своего родителя или любимого человека, и это очень эмоционально напряженное время», - описывает Тай.
Цена этого штамма проявляется не только в истощении и благополучии лиц, осуществляющих уход, но и в их кошельках. Супруги, ухаживающие за больными болезнью Альцгеймера, тратят на 12 000 долларов в год больше на собственное здравоохранение, в то время как опекуны за взрослыми детьми тратят примерно на 4800 долларов больше в год.
Нельзя сказать достаточно о пользе и необходимости ухода за собой в эти времена. Аналогия с «кислородной маской самолета» верна для ухода за больными. Хотя их собственное здоровье должно быть так же важно, как и здоровье тех, за кем они ухаживают, 44 процента опекунов сообщают, что они не вели здоровый образ жизни, включая диету, физические упражнения и общение.
Понятно, что для человека, осуществляющего уход, добавление собственного здоровья к своему бесконечному списку дел может показаться больше проблемой, чем того стоит. Но даже незначительные усилия по уходу за собой могут снизить стресс, помочь предотвратить болезни и болезни и улучшить общее чувство благополучия. Чтобы снять стресс и начать заботиться о себе, лица, осуществляющие уход, должны:
- Принимайте предложения помощи от друзей и семьи, чтобы делать перерывы. Используйте это время, чтобы прогуляться, посетить тренажерный зал, поиграть с детьми, вздремнуть или принять душ.
- Делайте зарядку дома, пока человек, о котором они заботятся, дремлет. Выполняйте простые упражнения на растяжку йоги или катайтесь на велотренажере.
- Найдите утешение в хобби, таком как рисование, чтение, рисование или вязание.
- Ешьте здоровую и сбалансированную пищу, чтобы поддерживать энергию и укреплять тело и разум.
Вложения опекунов в близких сегодня лишают финансовой безопасности в будущем
Воспитатели болезни Альцгеймера часто отдают свое сердце и душу этой работе. Они устали и жертвуют временем с собственными семьями. Уход может иметь пагубные последствия для их здоровья, и их личные финансы тоже могут пострадать.
Поразительно, что 1 из каждых 2 лиц, осуществляющих уход, видел, как на их карьеру или финансы негативно повлияло время и энергия, необходимые для их ухода. Это не такие мелкие неудобства, как ранний уход изредка: большинство лиц, осуществляющих уход, говорят, что они полностью уволились с работы на полный или неполный рабочий день. Другим пришлось сократить часы работы или перейти на другую работу, обеспечивающую большую гибкость.
Дайан Тай описывает «финансовый двойной удар», который слишком хорошо знаком этим неоплачиваемым опекунам.
- Они уволились с работы и потеряли весь личный источник дохода. Иногда супруг может компенсировать слабость, но этого не всегда достаточно.
- Их стандартный доход теряется, и они также не вносят свой вклад в свой 401 (k).
- Они потеряли работодателя, который соответствовал их пенсионным сбережениям.
- Они не вносят вклад в свое социальное обеспечение, что в конечном итоге сокращает общие пожизненные взносы.
Воспитатели снова заплатят за эти жертвы, когда выйдут на пенсию.
Вдобавок ко всему этому неоплачиваемые лица, обеспечивающие уход за больными при болезни Альцгеймера, платят из своего кармана в среднем от 5000 до 12000 долларов в год на уход и нужды своих близких. Тай говорит, что эта цифра может достигать 100 000 долларов. Фактически, 78 процентов неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход, несут личные расходы, которые составляют в среднем почти 7000 долларов в год.
Чрезвычайно высокая стоимость лечения болезни Альцгеймера, особенно платного ухода, является одним из главных факторов, побуждающих семьи брать на себя ответственность. Это палка о двух концах: они обязательно должны принять на себя финансовый удар с той или иной стороны.
Технические достижения продолжают улучшать качество жизни и помогают людям с болезнью Альцгеймера.
Ежедневный уход за больным болезнью Альцгеймера и управление им в лучшем случае подавляюще, а в худшем - просто поражает. То, что может происходить постепенно на ранних этапах с простыми потребностями, такими как покупка продуктов или оплата счетов, иногда быстро превращается в круглосуточную работу с полной занятостью.
Лишь половина активных, неоплачиваемых опекунов говорят, что получают адекватную эмоциональную поддержку, и это число является самым низким среди опекунов миллениалов - 37 процентов. Более того, только 57 процентов лиц, осуществляющих первичный уход, говорят, что получают помощь, оплачиваемую или неоплачиваемую, по уходу за своим любимым человеком, а бэби-бумеры, скорее всего, сообщат, что они не получают никакой помощи вообще. Неудивительно, что уровень тревожности и депрессии у лиц, осуществляющих уход, настолько высок.
«Вы не можете сделать это в одиночку. Вы не можете нести это бремя в одиночку, особенно если вы приняли решение оставить любимого человека дома, - поощряет Хилл-Джонсон.
Людям, у которых нет личных контактов или которые не могут позволить себе платные услуги помощи, могут быть местные некоммерческие организации, которые могут помочь.
Наш опрос показал, что около половины опекунов присоединились к той или иной группе поддержки. Скорее всего, так поступят миллениалы, и примерно половина поколения X. Бэби-бумеры были наименее вероятными. И миллениалы, и поколение X разделяют предпочтение групп онлайн-поддержки, таких как частная группа в Facebook или другой онлайн-форум. Даже в эту цифровую эпоху 42 процента опекунов по-прежнему посещают группы личной поддержки. Основные драйверы для присоединения:
- обучение стратегиям выживания
- понимание чего ожидать от болезни
- получение эмоциональной поддержки и вдохновения
- получение поддержки для критических решений
Нет недостатка в группах поддержки, соответствующих стилю и потребностям тех, кто ухаживает за больными болезнью Альцгеймера.
- Группы, возглавляемые коллегами и профессионалами, можно найти по почтовому индексу в Ассоциации Альцгеймера.
- Поиск «поддержки Альцгеймера» на Facebook возвращает десятки частных социальных групп.
- Информационные бюллетени, социальные каналы и другие ресурсы доступны на Caregiver.org.
- Доски объявлений в AARP соединяют опекунов онлайн.
- Обратитесь к врачу, в церковь или в службу по уходу за рекомендациями в вашем районе.
Человеческие связи и сочувствие - не единственные ресурсы, доступные опекунам, чтобы облегчить хаос. Линетт Уайтман, исполнительный директор организации Caregiver Volunteers в Центральном Джерси, которая предоставляет передышку членам семьи, ухаживающим за больными болезнью Альцгеймера с помощью домашних волонтеров, говорит, что в технологическом горизонте есть интересные вещи, которые значительно упрощают наблюдение за пациентами, выдачу лекарств и ведение домашнего хозяйства. Большинство лиц, осуществляющих уход, признаются, что используют те или иные технологии для помощи в уходе за своим любимым человеком, и многие сообщают о заинтересованности в использовании дополнительных технологий в будущем. В настоящее время лица, осуществляющие уход, используют или использовали чаще всего:
- автоматическая оплата счетов (60 процентов)
- цифровой тонометр (62 процента)
- онлайн-календарь (44 процента)
Наибольший интерес к новым технологиям проявляется в:
- GPS-трекеры (38 процентов)
- телемедицина и телездравоохранение (37 процентов)
- Персональная система экстренного реагирования / оповещение о жизни (36 процентов)
Использование технологий для улучшения качества медицинской помощи - это эффективная стратегия, которая позволяет людям с болезнью Альцгеймера действовать независимо и делает уход менее интенсивным. Эти технологии включают использование беспроводной системы дверного звонка с визуальными подсказками и портативных компьютеров с визуальными и звуковыми подсказками, чтобы сосредоточить внимание тех, о ком заботятся. Однако значимость этого улучшения была субъективной на личном уровне.
Использование приложений, веб-сайтов и других технических ресурсов во многом зависит от поколения, причем миллениалы являются наиболее активными приверженцами, а бэби-бумеры - наименьшими. Однако большинство пожилых людей, даже те, кто получает медицинскую помощь, более охотно учатся использовать новые технологии, чем может предположить молодое поколение. Представители поколения X уникальны тем, что происходят из докехнологического мира, но при этом еще достаточно молоды, чтобы быть опытными последователями.
Это верно не только для тех, кто ухаживает за больными. Половина пожилых людей, находящихся под опекой, используют смартфоны или другие устройства для отправки и получения текстовых сообщений, а 46 процентов отправляют и получают электронную почту, а также делают, отправляют и получают фотографии.
Хилл-Джонсон рекомендует использовать планшеты iPad с теми, кто находится под опекой. «Это очень выгодно, особенно тем, у кого есть внуки. Вы можете использовать iPad и Skype, потому что им нравится видеться с внуками ». IPad также идеально подходит для отслеживания планов ухода и ведения записей или общения между семьей, врачами, помощниками и другими заинтересованными сторонами.
Палекар говорит, что используется много новых технологий, чтобы помочь как лицам, осуществляющим уход, так и тем, кто получает помощь. Вот некоторые из вещей, которые он больше всего хочет увидеть и порекомендовать:
- GPS-трекеры, которые можно прикрепить к одежде или носить как часы, которые определяют точное местоположение пациента.
- инструменты домашнего мониторинга, основанные на датчиках, например, могут сигнализировать, если пациент не выходил из ванной в течение определенного периода времени
- Mayo Health Manager для отслеживания назначений, медицинских записей и страховки в одном месте
- приложения для смартфонов, которые предоставляют советы и рекомендации, управляют информацией и общением, регистрируют симптомы и поведение, отслеживают прием лекарств и облегчают ведение журнала
Даже незначительная дорожная карта для лечения болезни Альцгеймера снижает непредсказуемость болезни.
Сама болезнь Альцгеймера в некоторой степени предсказуема, с довольно определенным прогрессированием через семь различных стадий. Менее предсказуема реакция каждого человека на изменения когнитивных и физических способностей, а также ответственность лица, осуществляющего уход, на каждом этапе. Нет двух одинаковых людей с болезнью Альцгеймера, что усиливает давление и неопределенность и без того запутанного сценария.
Палекар тратит много времени на то, чтобы обучать тех, кто ухаживает за своими пациентами, об этой болезни и дает некоторое представление о том, что другие опекуны могут получить от врачей своих близких. Он полагает, что недостаточно знать стадии болезни, но те, кто ухаживает за больными, должны уметь согласовывать определенные ожидания с каждой стадией, например, когда им следует ожидать принятия душа, смены одежды или кормления. Все это образование и опыт становятся жизненно важными для воспитателей, чтобы правильно управлять агрессией, возбуждением и другим нежелательным поведением.
«В зависимости от того, где ваш любимый человек находится в процессе болезни, помните о том, что деменция - это болезнь, - напоминает Хилл-Джонсон. «Вам нужно постоянно говорить себе, что любое поведение, которое вы видите, скорее всего, является результатом болезни».
Болезнь Альцгеймера обычно диагностируется на 4 стадии, когда симптомы более заметны. В большинстве случаев на получение диагноза может уйти до года, но как минимум в половине случаев диагноз ставится менее чем за шесть месяцев.
Хотя болезнь нельзя остановить или обратить вспять, чем раньше пациент начнет лечение, тем скорее он замедлит прогрессирование. Это также дает больше времени на организацию и планирование ухода. Почти половина пациентов обращаются за первым медицинским осмотром по настоянию будущего опекуна, и это часто происходит после ряда индикаторов, таких как повторение себя и постоянная забывчивость. Каждый четвертый обращается за медицинской помощью только после первого инцидента подобного рода, а миллениалы требуют большего, чем любое другое поколение. Хотя стереотип предполагает, что миллениалы, как правило, более разобщены, на самом деле они чаще бьют тревогу.
Основным триггером для человека с болезнью Альцгеймера, который привел к медицинскому посещению или обследованию, был:
- 59 процентов имели постоянную проблему с памятью, спутанность сознания или нарушение познания или мышления.
- 16 процентов имели постоянные поведенческие проблемы, такие как заблуждения, агрессия или возбуждение.
- У 16 процентов были другие проблемы, такие как блуждание и потеря, авария с транспортным средством или нарушение основных действий, таких как одевание или управление деньгами.
Именно здесь, при постановке диагноза, эксперты призывают лиц, осуществляющих уход, и пациентов открыто сообщать о своих пожеланиях в отношении лечения, ухода и решений, связанных с окончанием жизни.
«Я настоятельно рекомендую опекунам, когда близкий человек находится на ранней стадии заболевания, сесть и поговорить с ним об их желаниях, пока они еще могут вести этот разговор», - рекомендует Уитмен. «Это душераздирающе, когда вы упускаете эту возможность и вынуждены принимать решения за человека без его участия».
К тому времени, когда большинству пациентов ставится диагноз, уже существует острая потребность в помощи с повседневными задачами, такими как покупка продуктов, оплата счетов, управление своим календарем и транспортировкой. С каждым прогрессом болезни уровень вовлеченности и внимания со стороны лица, осуществляющего уход, также возрастает.
Стадии болезни Альцгеймера: потребности пациентов и требования к лицам, осуществляющим уход
Хотя от болезни Альцгеймера нет лекарства, раннее выявление и лечение дают надежду и более позитивный взгляд на вещи.
Из 10 основных причин смерти болезнь Альцгеймера - единственная, которую нельзя предотвратить, замедлить или вылечить.
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов недавно отменило требование двойной конечной точки для клинических испытаний, открыв дверь для дополнительных исследований болезни Альцгеймера и ее лечения. Помимо сдвига в регулировании, ученые стремятся исследовать болезнь Альцгеймера и ее идентификацию с помощью биомаркеров, а не ждать появления симптомов. Эта стратегия не только перспективна для лечения и раннего выявления, но также может научить ученых больше узнать о том, как болезнь Альцгеймера развивается и существует в мозге. Ученые в настоящее время используют спинномозговую пункцию и сканирование мозга в исследовательских целях, чтобы изучить эти ранние индикаторы.
«Мы не знаем ничего, что могло бы предотвратить болезнь Альцгеймера, но мы изучаем факторы, которые могут снизить риск снижения когнитивных способностей», - говорит Майк Линч, директор по взаимодействию со СМИ в Ассоциации Альцгеймера. Организация финансирует исследование на сумму 20 миллионов долларов, которое начнется позже в 2018 году. Двухлетнее испытание направлено на лучшее понимание того, какое влияние здоровый образ жизни оказывает на когнитивные функции.
Это многообещающая новость для семейных опекунов, которые в 3,5 раза больше рискуют заболеть болезнью Альцгеймера, если их родители или братья или сестры болеют этим заболеванием. Шестьдесят четыре процента говорят, что они уже внесли изменения в свой здоровый образ жизни, чтобы предотвратить потерю собственной памяти, внося существенные изменения в свой рацион и упражнения. Эти изменения могут не только предотвратить или предотвратить заболевание, но и улучшить общее краткосрочное самочувствие и энергию для лиц, осуществляющих уход.
По словам доктора Ричарда Ходса, директора Национального института старения, высокое кровяное давление, ожирение и малоподвижность связаны с повышенным риском развития болезни Альцгеймера. Устранение этих факторов здоровья может помочь снизить контролируемый риск болезни Альцгеймера.
Однако исследование показало, что борьба с хроническими заболеваниями, такими как диабет и гипертония, у пожилых людей увеличивает риск развития деменции. Кроме того, есть свидетельства того, что корреляция между физическими упражнениями и снижением риска болезни Альцгеймера недостаточна. В лучшем случае исследования обнаружили лишь задержку когнитивного снижения. В научном сообществе также существует общее сомнение в том, что упражнения полезны для мозга, о чем ранее подозревали.
Похоже, что представители поколения миллениума возглавляют другие проактивные подходы, при этом все больше лиц, осуществляющих уход, вносят изменения в здоровый образ жизни и обращаются за тестированием на ген Альцгеймера. Они также с большей вероятностью будут принимать лекарства, которые задерживают начало потери памяти, если в этом есть необходимость, по сравнению с 36 процентами представителей поколения X и 17 процентами бэби-бумеров.
«Ранняя диагностика может помочь нам разработать новые цели, которые затем могут сосредоточиться на предотвращении прогрессирования болезни», - объясняет Палекар. В настоящее время все лекарства, которые тестировались для профилактики болезни Альцгеймера, не прошли третий этап испытаний, что он отмечает как серьезную неудачу в этой области.
Важно отметить, что проводимое исследование не безупречно. Некоторые лекарства не переносятся среди населения в целом, доказывая свою эффективность. Биотехнологическая компания Alzheon добивалась многообещающих успехов в лечении болезни Альцгеймера, сообщив о положительном успехе в 2016 году. Но с тех пор она не соответствовала критериям и откладывала свое первичное публичное размещение акций (IPO) из-за задержки.
- IPO на 81 миллион долларов приостановлено из-за задержки в исследовании.
- У пациентов, получавших неэффективный препарат соланезумаб, наблюдалось снижение на 11%.
- 99% всех лекарств от болезни Альцгеймера не помогли в период с 2002 по 2012 год.
Среди всех ныне живущих американцев, если тем, кто заболеет болезнью Альцгеймера, поставят диагноз на стадии легкого когнитивного нарушения - до слабоумия - это в совокупности сэкономит от 7 до 7,9 триллионов долларов на здравоохранении и затратах на долгосрочное лечение.
Перспективы гораздо более обнадеживающие от доктора Ричарда С. Исааксона, директора клиники профилактики болезни Вейл Корнелл, где он обследовал почти 700 пациентов, и еще несколько сотен находятся в списке ожидания. Все его внимание сосредоточено на профилактике, и он смело говорит, что в наши дни можно использовать болезнь Альцгеймера и профилактику в одном приговоре. Он сообщает о впечатляющем снижении рассчитанного риска болезни Альцгеймера, а также об улучшении когнитивных функций пациентов в его исследовании.
«Через десять лет, так же, как мы лечим гипертонию, профилактика и лечение болезни Альцгеймера будут мультимодальными. Вам понадобится вводимый вами наркотик, лекарство, которое вы принимаете в виде таблеток, проверенный образ жизни, а также определенные витамины и добавки », - прогнозирует Исааксон.
Фактором, который предположительно частично ответственен за болезнь Альцгеймера, является нейрональный белок, называемый тау, который обычно действует как стабилизатор микротрубочек в клетках мозга. Эти микротрубочки являются частью внутренней транспортной системы головного мозга. У людей с болезнью Альцгеймера наблюдается отделение тау-белка от микротрубочек. Без этой стабилизирующей силы микротрубочки распадаются. Тау, плавающий внутри клетки, будет объединяться, мешать нормальным функциям клетки и приводить к ее гибели. Раньше ученые полагали, что тау-белок существует только внутри клеток, что делает его практически недоступным, но недавно было обнаружено, что больной тау-белок передается от нейрона к нейрону, как инфекция. Это открытие открывает возможность для новых исследований и методов лечения этой загадочной болезни.
В целом акцент сместился с безуспешного лечения запущенных случаев болезни Альцгеймера на лечение на ранних стадиях до появления симптомов. Проводятся многочисленные испытания с использованием вакцин для борьбы с амилоидом, который является еще одним ключевым фактором снижения когнитивных функций. Кроме того, проводятся генетические исследования с участием людей, подверженных риску болезни Альцгеймера, у которых болезнь не развивается, чтобы выяснить, какие факторы могут их защитить.
Хотя многие из этих новых открытий, методов лечения и профилактики не будут использоваться для лечения тех, кто в настоящее время болеет болезнью Альцгеймера, они могут кардинально изменить то, как болезнь будет выглядеть через 10-20 лет, приняв упреждающие меры, которые задерживают развитие болезни. болезнь и ее прогрессирование.
Самая дорогая болезнь требует всего и мало дает взамен
Болезнь Альцгеймера сказывается на семьях. Это влияет на них финансово, эмоционально и физически », - говорит Тай. Реальность, с которой ежедневно живут пациенты с болезнью Альцгеймера и их неоплачиваемые лица, ухаживающие за ними, для большинства американцев выходит за рамки возможного. Его бремя безжалостно выходит за рамки боли и страданий, причиненных миллионам людей, живущих с этой болезнью и умирающих от нее.
В этом исследовании мы намеревались лучше понять болезнь с точки зрения лица, осуществляющего уход. Они, возможно, больше всего страдают от болезни Альцгеймера и связанной с ней деменции и страдают от них.
Мы узнали, что уход - неблагодарная, но необходимая работа, которую в первую очередь берут на себя женщины, уже перегруженные повседневными потребностями своей семьи, карьеры, финансов и социальных обязательств. Мы обнаружили, что лица, осуществляющие уход, обычно первыми проводят какое-либо обследование или диагностику и немедленно берут на себя обязанности, которые невозможно предвидеть, и не получают почти такой поддержки, как требуется.
Одна из лучших вещей, которую могут сделать друзья, семья и сообщество людей, страдающих болезнью Альцгеймера, - это напрямую поддерживать тех, кто за ними ухаживает. Когда эти женщины и мужчины чувствуют поддержку, они с большей вероятностью будут лучше заботиться о себе. Это приносит им пользу в краткосрочной перспективе, улучшая их физическое здоровье, и в долгосрочной перспективе, приводя к возможной профилактике болезни Альцгеймера.
Мы также подтвердили, что болезнь Альцгеймера стоит дорого во всех отношениях. Исследования, медицинское обслуживание, потеря заработной платы - все это делает эту болезнь самой дорогостоящей в Соединенных Штатах.
Если вы хотите изменить ситуацию к лучшему, подумайте о поддержке организаций, оказывающих прямое влияние на лиц, осуществляющих уход, и тех, кого они обслуживают, на сайтах Alz.org, Caregiver.org и в исследованиях доктора Исааксона.
