Когда дочери Джона и Пэм Генри в 2003 году поставили диагноз диабет 1 типа в возрасте 6 лет, они сразу же осознали необходимость в инструменте, который помог бы им следить за ее здоровьем и безопасностью, пока она отсутствовала в школе. И не только это, им нужна была помощь, чтобы ориентироваться в этом новом мире, в котором бесчисленные часы проводились по телефону между кабинетами врача, школьными медсестрами, служащими медицинского страхования, друзьями и семьей.
В конечном итоге они создали веб-платформу под названием BlueLoop, которая позволила бы эффективно регистрировать данные о глюкозе, которые можно было бы легко передать всем заинтересованным сторонам с помощью текстовых сообщений или электронной почты.
Это было более десяти лет назад, и их дочь Сара, которой сейчас 22 года (одна из трех детей), учится медсестре, чтобы стать сертифицированным инструктором по диабету. Но Генри все еще усердно работают над BlueLoop, который они превратили в невероятный инструмент и программу, которая помогает тысячам недавно диагностированных семей, которые, возможно, еще мало знают о диабете или готовы к миру постоянно подключенных передовых технологий. диабетическая технология.
Примечательно, что BlueLoop был включен в октябрьский выпуск журнала за 2018 год. Родители как одна из 20 лучших инноваций в детских больницах страны и единственная, посвященная диабету. А в начале апреля BlueLoop получил ключевое спонсорство от Tandem Diabetes Care, в рамках которого калифорнийская насосная компания будет продвигать инструмент BlueLoop своим клиентам и, наоборот, для всех пользователей BlueLoop, которые могут быть заинтересованы в том, чтобы начать пользоваться помпой.
Это лишь одно из нескольких соглашений, над которыми, по словам Джона Генри, они работают, помимо сети школьных медсестер, лагерей и больниц, как способ распространения информации об этой полезной платформе и мобильном приложении, предназначенных для семей.
«Семьи перегружены»
«Семьи перегружены в первый год, когда они могут быть не готовы к другим подключенным устройствам», - сказал отец Техаса в недавнем телефонном интервью. «Давление оставаться на уровне 80–150 мг / дл в первый год нереально. Это вызывает ненужный стресс и беспокойство из-за повышенного внимания к сахару в крови. Мы на 100% поддерживаем CGM, но эти новые подключенные устройства создают такой образ мышления. С помощью BlueLoop мы можем дать этим недавно диагностированным семьям немного перспектив, чтобы им не пришлось впадать в панический режим. Для того, что мы делаем, не так много ресурсов ".
BlueLoop сгенерировал более 17 200 уведомлений за 16 лет с момента первого запуска. Среди пользователей есть отдельные семьи, которым нужен более «простой» способ регистрации данных о диабете без всяких наворотов, связанных с более сложными D-технологиями, наряду с в первую очередь школьными медсестрами, диабетическими лагерями, больницами и клиницистами.
Чтобы поддержать свою работу, около пяти лет назад Генри основали некоммерческую организацию My Care Connect Foundation.
«В некотором смысле мы похожи на General Motors ... мы производим автомобили, и нам нужны дилерские сети, которые помогут нам их продавать. Таким образом, мы полагаемся на дилеров, так сказать, таких как лагеря школьных медсестер и больницы, чтобы убедиться, что семьи с недавно диагностированным диагнозом, которые только садятся за руль, знают, что эта функция должна быть на приборной панели, когда они учатся водить эту новую машину. машина."
Джон сообщил нам, что в прошлом году они добавили в BlueLoop более 3000 новых пользователей - на 50% больше, чем годом ранее. Это не считая 650 новых школьных медсестер, которые были введены в «петлю», так сказать, и большинство их семей, использующих BlueLoop, находятся на первом году жизни с диабетом 1 типа.
Платформа и мобильное приложение BlueLoop Diabetes
Вот что такое BlueLoop:
Что она делает: это веб-платформа на базе Интернета, для которой не требуется мобильное приложение, хотя для Android, iPhone и iPod Touch доступно приложение BlueLoop. Вы создаете учетную запись - семейную или школьную - для того, чтобы начать регистрировать уровень сахара в крови, углеводы, упражнения и другие данные о диабете. Да, все это вводится вручную, но Джон не считает, что это действительно полезно для недавно диагностированных людей, взаимодействуя со своими данными о диабете. Он работает путем отправки текстовых сообщений или электронных писем между родителями, врачами и школьными медсестрами. Вы также можете загрузить документы, которые включают планы школы 504, предписания врача, дозы лекарств и записи о вакцинации.
Это бесплатно. BlueLoop на 100% бесплатен для использования людьми. Это бизнес-модель, которую Генри хотят сохранить в силе, чтобы семьям никогда не приходилось платить за ее использование. В то время как некоторые диабетические лагеря могут иметь затраты на инфраструктуру, связанные с подключением к сотовой сети или Wi-Fi, а также с подключением к iPad для входа в систему, сама платформа BlueLoop останется бесплатной. Вот тут-то и пригодится спонсорство, - говорит Джон.
Для недавно диагностированных и уязвимых групп населения: безусловно, существует множество других приложений для отслеживания диабета, которые отслеживают, записывают и делятся различными аспектами данных о диабете. Нам сказали, что этот уникален тем, что предназначен для семей с недавно диагностированными заболеваниями. Джон говорит, что семьям, плохо знакомым с диабетом, мало что может помочь с координацией ухода, и от них обычно требуется вести письменные или электронные журналы в первые месяцы после постановки диагноза. Даже те, кто переходят на CGM и подключают CGM и насосы на ранней стадии, могут получать D-данные, но не понимают полной картины того, что все это означает. Это особенно важно учитывать для уязвимых групп населения Диабетического сообщества, например, тех, кто экономически или финансово подвержен риску из-за отсутствия доступа к подключенным устройствам или более совершенным инструментам.
«BlueLoop может принести душевное спокойствие в течение дня». Он добавляет, что как только управление диабетом станет более естественным и эти подключенные устройства начнут вплетаться в свои миры, некоторым семьям, возможно, больше не понадобится использовать BlueLoop.
Калькулятор дозирования инсулина и отслеживание обхода: представленная в 2017 году, это одна из новейших функций, предлагаемых BlueLoop, которая в некотором смысле уникальна в мире цифрового диабета. Подумайте о традиционном калькуляторе дозирования инсулина и отслеживании доз в сочетании с функцией использования эмодзи, чтобы отслеживать причины, по которым кто-то может не следовать этому конкретному совету по дозировке инсулина. Вы можете отслеживать принятые дозы, а также отмечать их, когда они отличаются от предложенных - на случай, если вы не уверены в углеводах, до или после тренировки, поправки на время сна, страха гипогликемии и т. Д.
Джон говорит: «Мы используем персонажей из мармелада, которые выглядят как маленькие миньоны из Диснея. Пользователи могут выбрать несколько причин, и эти маленькие значки будут отображаться в отчетах, предоставленных больницам. Поэтому, когда врачи составляют отчеты, они могут видеть поведение и рассказывать о нем так, как это может быть не так очевидно для тех, кому впервые поставили диагноз. Это может помочь в принятии клинических решений привлечь диетолога или помочь клиницисту сосредоточиться на поведении семьи и получить дополнительную информацию ».
Больные: сотрудничая с Детской больницей Висконсина, MyCareConnect разработала протоколы больничных дней, которые предоставляют семьям рекомендации BlueLoop по навигации по заболеваниям и диабету. Существует онлайн-руководство с опросом, в котором задаются вопросы о сахаре в крови, способности есть или пить и кетонах. Полезная информация, особенно для тех, кто не болел СД1 очень долго!
BlueLoop для типа 2: мы также были заинтригованы, узнав, что MyCareConnect имеет видение версии BlueLoop для T2D, которая будет предлагать удобные функции регистрации и обмена данными о диабете, а также напоминания о «приверженности к лечению» и мотивационные ресурсы. По словам Джона, главное - сохранять простоту, и они надеются собрать средства и добавить эту версию к концу 2019 года.
Использование BlueLoop в лагерях диабетиков
Помимо того, что BlueLoop нацелен в основном на школьных медсестер и участников недавно диагностированного D-сообщества, интеграция BlueLoop в диабетических лагерях - это то, на чем Генри были сосредоточены уже много лет. Они внедрили BlueLoop в десятки диабетических лагерей по всей стране и надеются продолжать расширять это число, предлагая BlueLoop лагерям бесплатно.
Джон говорит, что некоторые лагеря колеблются из-за ограниченного сигнала Wi-Fi, но это не значит, что этим настройкам не повезло. Они изучают возможность использования низкоорбитальных спутниковых технологий, чтобы обеспечить дополнительные сотовые соединения для удаленных настроек, где более низкая начальная стоимость оборудования и всего 400-500 долларов в год позволят установить систему BlueLoop в этих лагерях.
Они также занимаются исследованиями в D-Camp. Прошлым летом BlueLoop был развернут для более 600 отдыхающих и более 60 сотрудников, использующих версию для планшетов для сбора данных о диабете в течение лета. Они планируют продолжить это в 2019 и 2020 годах, используя собранные данные, чтобы помочь работе с семьями и продемонстрировать преимущества этого типа инструмента для лагерей и клинических офисов.
Мы уже много лет являемся поклонниками Пэм и Джона Генри и их сервиса BlueLoop - и даже с учетом всех современных технологий оказания медицинской помощи мы считаем критически важным иметь такую платформу для поддержки и поддержки вновь диагностированных пациентов.