Сегодня мы проводим интервью с последним представителем нашего списка из 10 победителей конкурса «Голос пациентов» 2018 года, объявленного ранее в этом году. Это те люди, которые присоединятся к нам на стипендии на нашем предстоящем ежегодномСаммит по инновациям DiabetesMine, который объединяет ключевых участников и лидеров диабетической индустрии, medtech, регулирующий и сообщества пациентов DIY / защиты интересов.
Сегодня, пожалуйста, поприветствуйте D-Mom Мойру Маккарти, которая стала довольно известной защитницей диабетического сообщества с тех пор, как ее 27-летней дочери Лорен был впервые поставлен диагноз в возрасте 6 лет. Она уважаемый голос, активный в JDRF, Project Blue November и многое другое, и мы рады представить ее в этом последнем интервью.
Беседа с D-Mom и защитником власти Мойрой Маккарти
ДМ) Привет, Мойра, не могли бы вы начать с рассказа о диагнозе вашей дочери?
MMc) Лорен был диагностирован тип 1 28 октября 1997 года, двадцать один год назад, в возрасте 6 лет. У нас также есть старшая дочь, которой в то время было 10 лет. Мои дети не ходили в дошкольные учреждения, поэтому другие мамы на детской площадке говорили, что мои девочки будут такими отсталыми. Но я работал, у меня была няня, и я проводил много времени с детьми, так что все было хорошо.
Когда Лорен пошла в детский сад, она мочилась в постели, у нее были проблемы со сном, она была раздражительной ... и мои друзья сказали: «Видите ?! Тебе следовало отправить ее в детский сад ''. Я думал, что это все. Потом она пошла в детский сад, и учитель сказал нам, что она не может оставаться в классе, потому что ей постоянно нужно ходить в ванную и фонтанчик. Я не знала симптомов, но скоро ей предстояло ежегодное обследование, и у меня появилось много вопросов, которых у меня никогда раньше не было. Когда я ехал к тому врачу, думая обо всем этом, он начал тонуть в том, что что-то не так. Сразу по прибытии они сделали анализ мочи, и, кажется, через 30 секунд ей поставили диагноз и отправили в детскую больницу.
Вы тогда что-нибудь знали о диабете?
У нас не было особых знаний о диабете, кроме периферического опыта с типом 1. У меня была подруга в колледже, которая держала инсулин в своем отделении для масла, и это все, что я думал об этом. У моего дяди тоже был диабет, но мы тогда еще не знали, какие типы. Итак, когда Лорен поставили диагноз, это было совершенно новое заболевание, похожее на старую пословицу о питьевой воде из пожарного шланга. Мне пришлось научиться всему этому и быстро освоить его, чтобы помочь ей жить своей жизнью.
Какие лечебные средства начала использовать ваша маленькая дочь?
Мы были ранними последователями; она была первым маленьким ребенком в Массачусетсе, который перебрался на помпу, и одним из первых детей в стране, сделавшим CGM. Летом после постановки диагноза она пошла в лагерь Клары Бартон (для девочек с диабетом) и вернулась домой из лагеря, чтобы сказать мне, что там были трое подростков на крутой штуке, называемой инсулиновой помпой - помните, это были дни до появления Интернета, Итак, насколько мы знали, весь мир с диабетом был на НПХ и обычном, а перекусывал в 10:00 и 14:00.
Она думала, что помпа была довольно крутой, поэтому я начал исследовать ее сам. Я наконец спросил об этом в течение следующего года, и ее эндокринолог сказал мне: «Когда ты умеешь водить машину, ты можешь водить насос». Такова была политика в конце 1990-х годов в ее эндокринологическом офисе в Бостоне. Я ходил с ними взад и вперед, пока они, наконец, не сказали «ОК» - и добавил, что мне нужно понять, если я позвоню дежурному эндо, у них не будет никакого опыта работы с маленькими детьми и насосами. Они доверили нам его пилотировать. Но мне нравится, как Лорен привела меня к этому, и мне пришлось по-взрослому исследовать и просить эндо об этом.
Помогло ли вам найти в Интернете инсулиновую помпу?
Тогда нам приходилось использовать коммутируемый Интернет для связи с другими… На форумах «Дети с диабетом» я нашла женщину по имени Эллен Уллман из Флориды, которая за четыре года до этого поставила своего сына на помпу в младенчестве. Она была для меня невероятным помощником. В то время это было захватывающе.
Первой помпой Лорен была Minimed 508, когда на рынке было всего две помпы, затем она переехала в Cozmo, обратно в Medtronic, а теперь и в Tandem. Она использовала самый первый Medtronic CGM (нет датчик в форме ракушки - тот, что был до этого!). Спустя годы Лорен перешла в Dexcom. Она очень много занимается техникой и время от времени делает перерывы.
Какой была для нее школа, особенно с этими новыми гаджетами?
Это было подходящее время для того, чтобы первыми усыновить его, потому что школы не знали, потому что никогда не было ребенка с диабетом на инсулиновой помпе или CGM. Мне нужно было настроить, как с этим справиться, и Medtronic отправила человека для обучения в школе, потому что это было очень важно. Это было круто. В течение двух-трех лет, конечно, все ставили детей на помпы.
Как поживала Лорен в те трудные подростковые годы?
На протяжении многих лет Лорен была типичной, образцовой пациенткой и ребенком-образцом. Но зачастую именно они настраиваются сильнее всего, когда борются. Оглядываясь назад, я многому научился, но не сильно сожалею, потому что всегда вовлекал ее в выбор. То, как я узнал о ее борьбе, было для меня более шокирующим, чем ее диагноз, поскольку она скрывала вещи и лгала мне, и в итоге попала в DKA. Это было в 13 лет. Это было прямо у меня под носом, и мое высокомерие и, возможно, мое собственное выгорание мешали мне увидеть это в то время.
После этого мы узнали все, что могли, и она больше никогда не попадала в ДКА. Тем не менее, она боролась с трудностями в течение ряда лет.Мы решили как команда, что мы собираемся обнародовать это, потому что это похоже на письмо Скарлетт о диабете - вокруг этой борьбы был весь этот позор, когда на самом деле все эти подростковые гормоны вместе с бременем диабета похожи на плавильный котел для неприятностей. Почему людям должно быть стыдно? Это похоже на психическое здоровье. Мы должны рассказать об этом открыто, чтобы, когда люди переживают это, они понимали, что они не одиноки. Вот почему я написал пост «Свобода - их секретный наркотик» еще в 2010 году для Диабет, прямо перед тем, как Лорен пошла в колледж, и до сих пор ею делятся сотни раз в неделю.
Был ли для нее какой-то особенный поворотный момент?
Да, лучшее, что случилось с Лорен, было, когда она решила, что пора переходить к взрослому эндокринологу. Это эндо помогло ей стать самостоятельной в лечении диабета и в жизни в целом. Она также недавно сказала мне, что опыт, который она пережила в подростковом возрасте, теперь кажется ей почти выздоравливающим алкоголиком. Если она чувствует, что это приближается, и она начинает постепенно выгорать, она немедленно возвращается к «первому шагу», чтобы позаботиться о себе.
И даже несмотря на эти трудности в подростковом возрасте, похоже, что Лорен всегда сама отвечала за лечение диабета?
Забавный факт: я никогда не менял ей инфузионный набор. Она вроде как предприимчивая, и в день начала она сказала: «Это мое тело, и я собираюсь сделать это». Она была лидером на протяжении всего пути. Сейчас ей 27 лет, и она занимается политикой и связями с правительством в Американском обществе инженеров-строителей в Вашингтоне, округ Колумбия.Она феноменально здорова и замечательно заботится о себе. Сейчас она в приятной ситуации, не давая диабету большей силы, чем он того заслуживает. Оно заслуживает некоторых, и на него нужно обращать внимание, но оно не имеет права злить вас и заставлять вас чувствовать себя виноватым.
А вы? Чем занимаешься профессионально?
Вы знаете, когда у вас день карьеры в начальной школе? Я учился в пятом классе, и когда все принесли плюшевую собачку и поговорили о том, чтобы стать ветеринаром или шапкой, чтобы стать полицейским, я вошел с экземпляром Ski Magazine и сказал, что собираюсь писать для журнала и отправляться в приключения. когда я вырасту. Мой учитель сказал, что мне нужно иметь более реалистичную цель.
Так что у меня всегда было такое представление о том, как я хочу жить. Чтобы попасть сюда, мне пришлось пройти долгий путь. Я проработал 11 лет в качестве отмеченного наградами криминального репортера и редактора. Я этим занимаюсь с 1995 года. В основном, я бываю в отпуске и приключениях и пишу об этом, чтобы люди могли читать о них и волноваться. За последние три года я выиграл три лучших в мире писательской премии в области приключенческих путешествий… что невероятно. Мне очень повезло, и я очень много работал, чтобы стать тем, кем я являюсь, и я ценил каждую минуту этого. Это так хорошо, как я думала, когда рассказывала об этом в пятом классе. Я живу мечтой.
Что касается пропаганды диабета, вы во многом принимали активное участие на протяжении многих лет ...
Я действительно считаю себя просто еще одной мамой, у которой есть несколько навыков и время, чтобы помочь. Через год после того, как Лорен поставили диагноз, в период, который я все еще называю «темными веками» диабета до появления Интернета, я знала только одну маму с детьми постарше. Я действительно был сам по себе.
Однажды я зашла с детьми в магазин Marshall’s, и кассир спросил, не хочу ли я пожертвовать доллар на лечение диабета. Над головой загорелся свет, и я очень увлекся JDRF. Позже моя старшая дочь упомянула, что, возможно, я могла бы сделать больше, и я начала больше заниматься адвокацией. Я был членом совета директоров диабетического лагеря Лорен - Клары Бартон - в течение многих лет, но на самом деле JDRF была большой частью нашей жизни.
Что вы сделали с JDRF?
Мы начали с пеших прогулок и прочего, и услышали о связях с правительством JDRF, которые на тот момент только зарождались. Я был вовлечен и поехал в Вашингтон, округ Колумбия, и почувствовал, что нашел свою золотую середину. Я понимаю правительство, потому что много лет был репортером, умел говорить и строить отношения. Через пару лет я почувствовал себя сильным.
Это было началом, и я стал председателем Детского Конгресса, где Лорен давала показания и поделилась своей историей, и Национальным председателем по защите интересов в JDRF в течение нескольких лет. Честно говоря, я думаю, что беру от этого больше, чем отдаю, потому что я окружил себя сообществом людей, которые говорили на том языке, на котором я говорил, и могли поддержать нас, когда нам это было нужно. Хотя я чувствовал, что помогаю миру диабета, я помогал себе и своей дочери. Баланс больше говорит о том, что я получил, чем дал.
Вы также известны тем, что участвуете в велопробегах JDRF… расскажите нам об этом.
Однажды я сказал сотрудникам JDRF: «Вы никогда не заставите меня совершить одну из этих дурацких поездок на велосипеде». Очевидно, это изменилось.
В течение многих лет у нас была очень большая команда по пешим прогулкам, одна из самых больших в стране, и когда Лорен пошла в колледж, она рассеялась. В том году мне было очень плохо из-за того, что мы собрали 20-40 тысяч долларов, которые не были исследованы. Итак, на 15-ю годовщину диабета и на 21-й день рождения Лорен я подумал о том, чтобы однажды прокатиться на велосипеде и посмотреть, как все пройдет. Купил велосипед и начал тренироваться. Я выбрал поездку в Долину Смерти, потому что почему бы не начать по-крупному и не пойти ва-банк?
Поддержка, которую я получил, выбросила меня из воды, и я понял, что, хотя я чувствовал, что мне нужно продолжать толкать, мои друзья тоже. В тот первый год я собрал 40 000 долларов. Предполагалось, что это будет только один раз, но я продолжаю это делать и сейчас. На сегодняшний день я совершил 10 поездок с 2012 года, но за несколько лет сделал больше одной, и на данный момент я являюсь национальным добровольцем, возглавляющим поездку. Велосипед дал мне возможность продолжать получать и продолжать отдавать после того, как Лорен уехала в колледж.
Не могли бы вы также рассказать о своем участии в онлайн-кампаниях, таких как Project Blue November?
Это началось, потому что несколько друзей и я, все ди-мамы, наблюдали за Диабетическим сообществом сразу после конкурса Ice Bucket Challenge для БАС в 2014 году, и все эти люди говорили, что диабет должен иметь его. У нас его не было, но мы знали, что в мире диабета происходит много всего онлайн и офлайн, к чему вы можете подключиться. Мы хотели создать своего рода информационный центр, где вы могли бы найти все, что происходит в ноябре (Национальный месяц осведомленности о диабете) и круглый год в мире диабета.
Мы не хотели высказывать свое мнение или собирать деньги, а просто хотели создать пространство, где люди могли бы найти проверенную и достоверную информацию о диабете. Это был потрясающе успешный проект, у нас было около 55 000 подписчиков, уровень вовлеченности которых просто поражает. И все это просто вложение нашего времени, когда этим занимаются лишь некоторые из нас. Мы чувствуем, что делаем что-то, и люди это ценят.
Что вы заметили в эволюции DOC (диабетического онлайн-сообщества) за эти годы?
Это палка о двух концах. Я бы хотел, чтобы когда кому-то ставили новый диагноз, в DOC было что-то вроде новичка. К счастью и к сожалению, это место, где люди могут поделиться всеми своими мыслями о диабете. Иногда это может перерасти в беспокойство, беспокойство и страх. Хотя мы так далеко продвинулись в налаживании связи между людьми и разработке новых инструментов, мы отошли назад, когда дело доходит до уровня беспокойства и страха, создаваемого в Интернете, особенно для родителей детей с диабетом. Страх, который они испытывают сейчас, во многих отношениях более интенсивен и влияет на жизнь, чем страх, который мы испытывали до DOC.
Ой ... что, по-твоему, мы можем с этим поделать?
Есть осложнение диабета, которое мы можем вылечить, и оно называется страхом. Способ вылечить это - помочь людям проверить свою информацию и постепенно обрести уверенность в том, что они живут с диабетом, прежде чем они столкнутся с некоторыми вещами в DOC.
Другими словами, для недавно диагностированного человека ужасно сложно перейти на страницу в Facebook и увидеть разные вещи, которые говорят люди, например: «Я больше никогда не усну», «Я никогда не смогу отправить своих детей на вечеринки, потому что CGM не работает »и даже« Мне приходится не пускать ребенка в школу, потому что там не работает Wi-Fi, и я не вижу их номеров ». Очевидно, что мы живем в лучшие времена, и я на 100% владею всеми инструментами - помните, мы были ранними последователями. Но в то же время было бы неплохо, если бы люди поняли, что это шаг вперед, и что если бы у них не было этих вещей или они могли бы выйти в Интернет и прочитать эти комментарии, они, вероятно, были бы в порядке.
Как все могло бы быть иначе, если бы Лорен поставили диагноз сейчас?
Я совершенно уверен, что если бы Лорен поставили диагноз в какой-то момент за последние несколько лет, я был бы одним из самых напуганных родителей. Я понимаю, как ты можешь оказаться в таком месте. Мне нравится говорить людям, что вначале прислушайтесь к своей команде эндо, найдите кого-то, кому вы доверяете, и найдите людей в реальной жизни, которые могут поддержать вас, глядя вам в глаза.
С этой целью те же мамы, которые создали проект «Синий ноябрь», создали новую страницу в Facebook под названием «Учимся процветать с диабетом». Мы обучаем модераторов, и только обученные люди могут отвечать на вопросы; мы очень внимательно относимся к тому, что разрешено публиковать и распространять, и у нас есть несколько обучающих постов. А затем мы выгоняем участников через год, потому что с вами все в порядке, и пора двигаться дальше и играть в остальной части DOC. Это пространство для новичков - это образец идеи, которую мы опробовали, и, возможно, мы могли бы привлечь больше людей. Как и в случае с любой новой технологией, вам нужно действовать медленно и облегчить себе путь.
По вашему мнению, что может (или должно) улучшить диабетическую индустрию?
Я называю это - пока - «Вдумчивые инновации; сострадательная интеграция ». Нам нужно обучать и направлять пациентов, которые принимают продукты в «Тренинге для диабетиков« Зомби-апокалипсис »» Значение: «Конечно, это потрясающий инструмент, новаторский и, возможно, даже способный изменить жизнь». Но послушайте: вот как обойтись без него, для тех времен, когда вам, возможно, придется.
При всем стремлении к инновациям, как нам сбалансировать «привилегию» со значимым доступом и доступностью таких простых вещей, как инсулин?
Это равносильно излечению от этой болезни, если это еще не так. Какая польза от всех этих новых насосов, которые делают безумно крутые вещи, но только удачливые могут себе их позволить? Нам нужно добиться большего. Для многих единственный способ справиться - вернуться к NPH и Regular. Да, вы можете обойтись без этих старых инсулинов. Но я никогда не хочу, чтобы моя дочь или кто-либо еще это делал.
Сейчас мы начинаем видеть, как некоторые организации занимаются этим вопросом, и я считаю, что это так же необходимо, как и финансирование исследований для биологического лечения прямо сейчас. Мы должны создать общество, в котором эти лучшие инструменты и технологии люди действительно смогут получить в свои руки. Это должно быть больше, чем барабанная дробь.
Давайте вернемся к ранним дням исследований стволовых клеток, когда 85% американцев не знали, что это такое, поэтому они не поддерживали это. Это было Сообщество Диабета в партнерстве с некоторыми другими сообществами, которое получило образование, выступило с фактами и не прекращало делиться, пока мы не изменили закон. Это прекрасный пример того, что мы можем сделать, даже если на это потребовалось 10–12 лет, и того, как мы можем изменить политику на низовом уровне. Тогда это было страшно, потому что это казалось непреодолимым, и в нем участвовали правительство и исследователи, но мы сделали это и можем сделать это снова. Нам нужно скоординированное умное давление.
Что вас вдохновило на предстоящий саммит инноваций?
Обучение, нетворкинг, заглядывать в будущее и быть услышанными.
Спасибо за все, что вы сделали и продолжаете делать для этого D-сообщества, Мойра! Мы с нетерпением ждем встречи с вами в Сан-Франциско в начале ноября.
.jpg)
