Хотите узнать о доступных сейчас системах «искусственной поджелудочной железы» и о том, как вы могли бы использовать их для улучшения контроля над диабетом? У нас отличные новости! Дана Льюис, изобретатель первой самодельной системы «замкнутого цикла» OpenAPS, запускает новое практическое руководство, доступное бесплатно в Интернете!
Ее новая электронная книга для пациентов под названием «Автоматическая доставка инсулина: как искусственная поджелудочная железа« замкнутые системы »могут помочь вам, живущим с диабетом» начинается с объяснения и слов мотивации:
«Автоматизированная доставка инсулина - это технология для лечения диабета 1 типа, известная под разными названиями: гибридный или полный замкнутый цикл, система искусственной поджелудочной железы (APS),« петля »и другие. Но как бы вы их ни называли, автоматизированные системы доставки инсулина - это не одно и то же. У вас есть выбор: от типа корпуса инсулиновой помпы и CGM, который вы хотите использовать, до алгоритма и контроллера, до вариантов взаимодействия и удаленного мониторинга и т. Д. Подобно переключению с нескольких ежедневных инъекций на инсулиновую помпу, переключение с ручного диабета на автоматическую подачу инсулина требует обучения… Это, безусловно, та проблема, с которой вы можете справиться ».
* Ознакомьтесь с основами технологии искусственной поджелудочной железы (AP) *
Книга включает восемь легко читаемых разделов: от объяснения систем и причин, по которым кто-то захочет их использовать, до выбора подходящей для вас системы AP, устранения неполадок, советов и приемов, и даже раздела о врачах и системах AP. и что нужно знать о последних исследованиях.
Есть также отличное предисловие от Аарона Ковальски, который возглавлял национальную программу JDRF по искусственной поджелудочной железе (AP) до того, как недавно был назначен генеральным директором организации. Он описывает писательницу Дану Льюис как «истинного провидца ... который имеет и продолжает вносить огромные изменения в сферу диабета и улучшил жизнь тысяч людей, сыграв ключевую роль в ключевом компоненте этой революции: внедрении принципа« сделай это ». самостоятельно (сделай сам) автоматизацию подачи инсулина ».
Он также пишет: «Вы можете спросить, почему бывший руководитель проекта JDRF по искусственной поджелудочной железе рекламирует системы DIY… Это потому, что DIY и коммерческие системы не исключают друг друга! JDRF задействовала значительные ресурсы для ускорения разработки и доступности АР или автоматизированных систем доставки инсулина (AID)… Эти решения были нужны нам много лет назад, а не через годы. Сообщество DIY взяло быка за рога, интегрировало свои медицинские устройства с мобильными телефонами, часами и другими немедицинскими технологиями и начало быстро решать проблемы и разрабатывать и развивать решения, которые добавляли им ценности - сообщество. Эти решения затрагивают обе стороны уравнения - они улучшают контроль глюкозы и снижают бремя лечения диабета! »
Хорошо сказано!
Мы поговорили с Даной о ее прогрессивной работе и подробностях этого нового единственного в своем роде справочника AP:
DM) Привет, Дана, с момента создания системы OpenAPS с вашим партнером Скоттом Лейбрандом в 2015 году вы стали чем-то вроде знаменитости. Как это было для тебя?
DL) Это определенно был настоящий опыт, когда люди взволнованно подбегали, чтобы обнять меня и сделать со мной селфи! Но помимо этого, я не думаю, что многое изменилось с тех пор, как я начал заниматься диабетическими проектами своими руками. Мне уже давно помогает очень много людей в нашем сообществе, и я все еще чувствую тот же уровень обязательства продолжать «платить вперед» и помогать как можно большему количеству людей получить доступ к технологии APS по их выбору (сделай сам или иначе). Это было движущей целью OpenAPS с самого начала, и я до сих пор так к этому отношусь.
Я люблю спокойно спать по ночам и жить своей жизнью каждый день, не беспокоясь о диабете, и люблю слышать истории о том, как наши усилия дали другим такую же свободу. Я хочу продолжать делать все, что в моих силах, чтобы помочь другим людям достичь наилучшего качества жизни, которое они могут иметь, пока мы все еще живем с диабетом.
И как это изменило вашу карьеру?
Я сам многому научился с помощью OpenAPS и других связанных проектов #WeAreNotWaiting за последние 5 с лишним лет. Многие люди думают, что я инженер / разработчик по образованию, тогда как на самом деле я имею опыт общения! Я научился программированию, науке о данных и т. Д., И именно сочетание этих вещей позволило мне перейти на исследовательскую роль и тратить больше времени на содействие и выполнение исследовательских проектов. Сейчас я считаю свою карьеру карьерой «независимого исследователя».
Над какими из открытых исходных кодов и инновационных проектов для пациентов вы работаете сейчас?
Конечно, я все еще работаю над OpenAPS и #WeAreNotWaiting в свое «свободное» время! Но в настоящее время я приближаюсь к завершению (в сентябре) моего проекта «Открытие путей», который рассматривает препятствия на пути к масштабированию инноваций для пациентов и всевозможных исследований. Было действительно интересно обнаружить, что, помимо дополнительных ресурсов для пациентов-новаторов, существует также большая потребность в «партнерах» (например, академических исследователях), которые очень хотят помочь работать с пациентами и сотрудничать, но могут не знать лучшего способа для начала.
Один из способов, которым я пытаюсь поощрять больше такого типа сотрудничества, особенно в мире диабета, - это OpenAPS Data Commons. Обмениваясь данными, предоставленными сообществом, с исследователями, мы можем обеспечить более глубокое изучение тем, которые волнуют нас (диабетическое сообщество), и привлечь больше исследователей, заинтересованных в работе в сфере T1D.
Например, в прошлом году на встрече Quantified Self я начал разговаривать с исследователем по имени Azure Grant, который изучал данные Freestyle Libre от нескольких людей без диабета. После некоторых интересных начальных результатов сравнения ее данных с нашими данными от людей с T1D, мы ответили на запрос предложений JDRF о работе над проектами с Tidepool Big Data Donation Project. Лазур вместе с одним из ее наставников, Лансом Кригсфельдом (профессором психологии, нейробиологии и эндокринологии Калифорнийского университета в Беркли), согласились стать со мной партнером и продолжить этот проект в рамках своей докторской работы там. Теперь мы получили грант на один год от JDRF и будем проводить первое продольное исследование для характеристики биологических ритмов при СД1, которое также может быть использовано для улучшения и персонализации замкнутых систем. Как и в случае со всеми другими моими проектами, мы планируем поделиться всеми знаниями и инструментами, созданными в сообществе открытого исходного кода, чтобы другие могли работать с ними и развивать их.
Я также горжусь тем, что принимаю участие в новом проекте OPEN (Результаты исследований пациентов с помощью новой технологии искусственной поджелудочной железы «сделай сам»). OPEN объединяет международный и межотраслевой консорциум пациентов-новаторов, клиницистов, социологов, компьютерных ученых и организации, защищающие интересы пациентов, для создания доказательной базы воздействия DIYAPS. Замечательно иметь финансирование, чтобы привлечь больше исследователей к участию в оценке DIYAPS и оценить влияние и знания сообщества DIYAPS - все с целью продолжения открытого обмена мнениями с сообществом, а также для содействия будущим разработкам и инновациям во всех секторах. . Я являюсь одним из руководителей (вместе с Адрианом Таппе, одним из разработчиков и сопровождающих AndroidAPS) пакетом технических работ по разработке / анализу, и я очень рад, что смогу работать с еще несколькими специалистами по данным в анализе данных, касающихся некоторых из наших приоритетные исследовательские вопросы, касающиеся роста и СД1, менструального цикла и т. д.
Как вы думаете, с учетом того, что ряд отраслевых игроков так близко к запуску коммерческих систем AID (автоматизированная доставка инсулина), варианты DIY начнут таять?
Я думаю, нам все еще понадобится столько вариантов, сколько у нас есть на столе, как коммерческих, так и сделанных своими руками! В некоторых странах может быть доступно несколько коммерческих вариантов (разве это не здорово!), Но все еще есть много мест, где финансирование / доступ / покрытие для накачки и CGM ограничено, и аналогичным образом финансирование / доступ / покрытие для APS будет также быть ограниченным. Я ожидаю, что в этих областях, а также для тех частей сообщества, которым нужны самые продвинутые функции как можно скорее и максимальная настройка независимо от того, где они живут, я ожидаю, что системы DIY по-прежнему будут использоваться.
Это новое руководство для пользователей - результат любви или часть финансируемого проекта?
Это 100% труд любви! Я размышлял, как мы собираем некоторые знания, которые похоронены в «старых» сообщениях в блогах за последние ~ 5 лет сообщества DIY, и делаем их доступными для людей, которые плохо знакомы с APS. Некоторая «старая» информация все еще актуальна сегодня на 100%, но вряд ли ее можно будет найти, если кому-то не повезет и не наткнется на нее с правильными поисковыми запросами.
Вот откуда пришла идея для книги: зафиксировать существующие знания и об успешном использовании APS в реальном мире - будь то домашние дела или коммерческие - и помочь тем, кто плохо знаком с APS, лучше понять новую технологию, как сделать выбор системы, понимание компонентов и выяснение того, как жить реальной жизнью с замкнутой системой.
И книга доступна для бесплатного скачивания…?
Да, книга доступна в 4-х форматах: 1) бесплатный сайт (ArtificialPancreasBook.com); 2) бесплатная загрузка PDF; 3) версия для Kindle; и 4) физические копии теперь также доступны для покупки на Amazon.
Как и книги моих детей, я планирую передать копии в библиотеки и использовать оставшиеся средства от продажи книг для пожертвования Life For A Child.
Какова ваша цель с книгой? Что вы считаете успехом?
Успехом будет тот, кто прочитает книгу и уйдет, чувствуя, что теперь он понимает, что такое APS / замкнутый цикл и как он может (или не может) им подходить. Я написал ее для людей, которые не знакомы с APS, но я был приятно удивлен, услышав от поставщика медицинских услуг (который сам имеет тип 1 и также использует систему замкнутого цикла DIY), который просмотрел книгу на раннем этапе, что она узнала несколько новых вещи после прочтения тоже!
Эта книга не ответит на все подробные вопросы, которые у кого-то есть о конкретной системе, и она не предназначена быть исчерпывающим руководством для конкретной системы. Есть ссылки на каждый из проектов DIY, и я буду добавлять ссылки по мере появления новых систем на коммерческом рынке. Вместо этого, это может быть хорошим «первым чтением» для тех, кто интересуется основами и пока не хочет углубляться в болты и гайки конкретной системы.
Учитывая, что FDA обязано 17 мая после инцидента с пользователем выпустить предупреждение о безопасности для систем DIY AP, как вы думаете, это будет препятствовать инновациям? Или, возможно, разожгите огонь, чтобы вывести регулируемые системы на рынок еще раньше?
Я не думаю, что это вообще помешает инновациям. Цель номер один в сообществе DIY - безопасность. FDA заботится о безопасности. Производители заботятся о безопасности. Итак, у всех нас одна общая цель.Если это зажжет огонь у большего числа людей, чтобы быстрее вывести решения на рынок, это фантастика! Чем больше вариантов и решений будет у нас как у сообщества, тем лучше.
Как вы думаете, в чем будет заключаться ваша миссия, будучи пионером-терпеливым новатором в этой области?
Я думаю, что это та же миссия, что и в «день 1», когда я обнаружил, что могу заставить диабетические технологии работать лучше для меня, и что другие люди тоже могут получить от этого пользу. Что я могу сделать, чтобы сделать свою жизнь проще и безопаснее, живя с диабетом 1 типа? Как сделать инструменты и технологии доступными как можно быстрее и безопасным способом, чтобы помочь другим людям, живущим с диабетом?
Но я также пришел к выводу, что, хотя сплоченный клич #WeAreNotWaiting исходил прежде всего от диабетического сообщества, он начинает находить отклик у многих других медицинских сообществ, работающих над улучшением качества своей жизни и изменением здравоохранения к лучшему. Моя цель также помочь поддержать это более широкое движение людей и проектов, независимо от того, в какой области здравоохранения они работают, чтобы также сказать #WeAreNotWaiting.
Спасибо, Дана. И мы говорим: аминь!
.jpg)
-treated.jpg)
