Среди защитников пациентов ведется давняя дискуссия о необходимости новых, более описательных названий, которые лучше различали бы диабет типа 1 и типа 2.
Время от времени дебаты достигают апогея. Появляются новые онлайн-петиции, призывающие к изменениям, которые, по мнению сторонников, устранят путаницу и позволят лучше различать реальные реалии каждого состояния здоровья.
Совсем недавно эта проблема возникла в ответ на передачу Sugarland на общественном радио WNYC, чертовски удивительную серию расследований, посвященную эпидемии диабета, которая охватывает стремительный рост цен на инсулин. Иллюстративная журналистика WNYC правильно различает T1 и T2, но также вызвала комментарии о необходимости пересмотреть названия. Наша подруга по подкасту D-Mom Стейси Симмс подхватила это в своем подкасте Diabetes Connections, и это вызвало волну новых дебатов по поводу названия диабета.
Ясно, что это не первый и не последний раз, когда возникает подобная проблема.
«Ребрендинг» типов диабета?
Еще в 2013 году две страстные D-мамы заручились поддержкой некоторых известных исследователей в своем призыве к «ребрендингу» типов болезней и создали онлайн-петицию, которая собрала 16 621 подпись, прежде чем она была закрыта.
Петиция просила лиц, принимающих решения в ADA (Американская диабетическая ассоциация), NIH (Национальные институты здравоохранения) и IDF (Международная федерация диабета), «пересмотреть названия диабета 1 и 2 типа, чтобы более точно отразить природу каждого из них. болезнь." Они четко заявили, что «медицинское сообщество должно определить подходящие имена, поскольку они наиболее квалифицированы; но так же пример, уникальная природа типа 1 будет отражена в таком названии, как аутоиммунный апоптоз бета-клеток (BCA), и уникальная природа типа 2 в таком названии, как инсулинорезистентный диабет (IRD) ».
{Начните трясти головой из-за сложности предложенных имён.}
Так началась вся эта неразбериха по поводу того, будут ли новые имена только способствовать углублению разногласий в нашем D-сообществе и запутать чертовски широкую публику, которая уже запуталась в типах диабета - или они все равно будут насмехаться, и это имя ... изменения - это просто большая трата усилий, когда мы могли / должны выступать за более значимые изменения, которые действительно помогают людям жить с диабетом лучше.
Это было 5 лет назад. И вот мы снова ведем тот же разговор.
Сторонники утверждают:
- Мы слишком долго терпели эти «беспорядочные» (или, что еще хуже, бессмысленные) названия двух типов диабета, и сейчас пора внести некоторую ясность.
- Это отличный шанс повысить осведомленность и информировать общественность и основные средства массовой информации о настоящий происхождение и параметры типов диабета.
- «Эй, мы не настроены против типа 2; мы просто хотим, чтобы люди знали, что наши дети первого типа имеют совсем другое состояние, чем это ». (Я здесь перефразирую)
Те, кто против иска:
- Независимо от того, как вы это делаете, это приведет к еще большему разрыву между типами диабета, препятствуя нашей способности работать вместе, чтобы отстаивать общее дело. Это также может причинить много вреда, потому что (опять же, перефразируя) T1 будет «бросать T2 под автобус» и создавать еще более негативную стигму, чем существует сейчас.
- Настаивать на смене имени - огромная трата времени, потому что средства массовой информации и общественность едва понимают нынешние имена и не будут помнить или понимать новые имена лучше. Да, СМИ часто ошибаются, и новые имена не изменят этого.
- Как отмечали многие специалисты, защитники и «эксперты» на протяжении многих лет, эти два типа больше похожи, чем нет, и в долгосрочной перспективе «любое имя, которое вы присваиваете сегодня, может оказаться неверным с учетом результатов будущих исследований. . »
Я готовлюсь к метанию камней и вилам, говоря так: но я должен согласиться с тем, что толчок к новым именам будет гигантской тяжелой битвой, и, вероятно, не стоит сражаться ...
По общему признанию, раньше в моей диабетической жизни я по-другому относился к этой проблеме. Но после того, как я прожил с СД1 более трех десятилетий, постоянно исследовал его, писал о нем и говорил об этом с десятками и десятками людей в фармацевтической промышленности, сфере здравоохранения и сфере пациентов и за их пределами, теперь я могу только согласиться. что у нас есть «рыба побольше, чтобы поджарить» - и что любая попытка радикального изменения названия на национальном или международном уровне обречена на провал.
Причины не менять названия диабетиков
Вот основные моменты, по которым я размышляю (согласитесь, или кидайте виртуальные камни):
* Мы должны извлечь уроки из истории диабета, когда меняют имена, а это некрасиво. Давайте начнем с изучения нашей собственной истории. Это началось еще в 1979 году, когда международная рабочая группа, спонсируемая Национальной группой данных по диабету NIH, предложила отказаться от терминов «ювенильное начало» и «взрослое начало». Подписались ADA, Австралийское диабетическое общество, Британская диабетическая ассоциация и Европейская ассоциация по изучению диабета (EASD). С оговорками, Всемирная организация здравоохранения в конечном итоге тоже присоединилась (хотя они пошли дальше и фактически «создали» пять типов диабета, из которых только первые два имели номера).
Между 1979 и 1995 годами у нас были термины инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа (IDDM) и инсулиннезависимый сахарный диабет 2 типа (NIDDM), которые основывались на лечении, но, тем не менее, сбивали с толку.. В течение 1990-х годов другой международный экспертный комитет, спонсируемый ADA, реорганизовал всю схему и предоставил нам числовые термины типа 1 и типа 2, которые мы используем сегодня, хотя в них использовались арабские цифры, а не традиционные с медицинской точки зрения римские цифры, якобы для устранения еще большей неразберихи (?).
Конечно, ничто из этого не остановило дискуссии, которая набирает обороты каждые несколько лет. Путаница продолжается даже в медицинской профессии; мы сообщали за последнее десятилетие, что люди, работающие с диабетом, не могут прийти к единому мнению о том, сколько на самом деле существует различных типов диабета и как их следует называть.
Кроме того, еще в 2007 году Medtronic провела исследование общественной осведомленности о D и обнаружила, что 80% из 2436 опрошенных взрослых американцев не могли различить тип 1 и тип 2, а 36% считали, что существует «тип 3 или 4». диабет тоже! (среди других заблуждений)
Ясно, что вся эта борьба за лучшие имена не сильно помогла за последние 30 с лишним лет.
* Мы все еще объясняем ... Просто спросите многих мудрых старейшин в нашем сообществе, которые видели, как эти инициативы по переименованию приходят и уходят - от «подросткового» и «взрослого» до инсулинозависимого сахарного диабета (IDDM) и инсулинозависимого сахарного диабета ( NIDDM) и, в конечном итоге, к типам 1 и 2, которые казались «общими и символичными», достаточно, чтобы прояснить ситуацию. Тем не менее, те из нас, кто живет с диабетом, все еще объясняют… и объясняют… и объясняют! Только теперь объяснения стали намного сложнее, потому что мы должны сказать: «У меня есть то, что раньше называлось X, а затем называлось Y и / или Z, потому что ... (вставьте длинное объяснение старых и новых ярлыков ). »
Вопреки утверждениям некоторых комментаторов, я не думаю, что это точка зрения на «кислую киску» или указание на то, что кто-то «сдался». Скорее, я думаю, что многолетний опыт дает представление о том, что реально. Не забывайте, что люди бегали и говорили: «К ХХХХ году они станут лекарством». Это нереально, равно как и ожидание того, что смена названия произведет революцию в образовании общественного здравоохранения в отношении диабета.
* Достижение консенсуса - это грандиозная задача, которая требует очень долгого времени.Подумайте на мгновение о Голубом круге. В течение многих лет мы пытались убедить основные национальные группы по защите интересов поддержать этот простой и универсальный символ осведомленности о диабете. Сначала они жаловались, что им это не нравится; теперь они просто волочат ноги, цепляясь за свои собственные символы логотипа. А теперь представьте, что вы пытаетесь заставить весь медицинский институт США согласовать новые названия для двух основных типов диабета. А потом Международный медицинский институт… Это будет долгая и ожесточенная битва, люди.
* Перевоспитать основные СМИ? Думаю, нет. Знаете ли вы, в каком хаотическом состоянии сейчас находится журналистика как бизнес и как профессия? Массовые сокращения означают, что редакции работают с меньшим количеством сотрудников, которые более неопытны и перегружены, чем когда-либо. Рассылка кучи материалов с требованием, чтобы репортеры забыли «старые» названия типов диабета и начали использовать новые ярлыки, ничего не даст. Фактически, я могу только представить себе ошибочные предположения, которые появятся, когда несчастные репортеры наткнутся на «новое изобретение» диабета.
* Есть поговорка, что «благими намерениями вымощена дорога в ад». Чаще всего я вижу страстных D-родителей, которые отчаянно хотят заниматься что нибудь чтобы помочь своим детям сейчас. Есть и взрослые, страдающие диабетом, которые просто не выносят стереотипов и дезинформации, с которыми они сталкиваются. Они хотят остановить все глупые, обидные и негативные комментарии, поступающие в их адрес и их семьи, и создать будущее, в котором типы диабета будут кристально ясными, а тем, у кого проблемы с поджелудочной железой, не нужно будет страдать от дискриминации или тратить свою жизнь на объяснение своих проблем. болезнь. Хотя это благородно, и это то, на что мы все надеемся, Я, честно говоря, не думаю, что это возможно.
Посмотрим правде в глаза: что мы все знаем о болезни Крона или Хантингтона, если у нас нет пострадавшего члена семьи? Мы, посторонние, мало что знаем о проблемах своего сообщества ... И если эти заболевания представлены разными типами (насколько я знаю, они имеют), тогда мы даем этим типам новые научные названия, такие как «Аутоиммунный апоптоз бета-клеток (BCA), диабет» или «Инсулиновый». Резистентный диабет (IRD) »не поможет мне понять что-либо лучше, если, конечно, у меня нет личного желания участвовать.
Очевидно, что диабет - не редкое заболевание и ЯВЛЯЕТСЯ серьезной проблемой общественного здравоохранения. Но я просто не вижу смысла вкладывать наши усилия, время и деньги (да, переименование влечет за собой расходы) в создание описательных, научных названий для дела, которое мы пытаемся сделать. Полегче для публики принять, а не сложнее.
* В лучшем случае низкий приоритет. По нашему мнению, переименование одного или обоих типов диабета никак не изменит статус-кво. Скорее, это вызвало бы в основном пустые взгляды и царапины на голове, требующие дополнительного объяснения: «Это было…И это вернет нас туда, где мы находимся сейчас: Confusion Central.
Так что да, мы уважаем тех, кто увлечен этой темой. Но нет, мы не можем согласиться с тем, что это то, что наше Диабетическое сообщество должно (или даже могло бы, если бы мы хотели) объединиться. Есть гораздо более важные вопросы, которые следует расставить по приоритетам, такие как внесение значимых изменений в ценовую доступность и доступ для всех к основным средствам лечения диабета и новым инструментам.
Интересно, что каждый раз, когда всплывают эти призывы к смене имени, это ответный призыв к единству, рикошетирующий по всему D-сообществу. Несколько лет назад, когда возникла эта тема, коллега-блоггер T1 Скотт Стрэндж предложил следующую мантру, которую мы все могли бы принять:
———————————-
Я хочу, чтобы защитники диабета во всем мире пообещали:
Чтобы иметь сочувствие, независимо от типа.
Чтобы защищать людей с этим заболеванием, любого типа.
Информировать о диабете, независимо от его типа.
Исправить дезинформацию и стереотипы, которые так распространены в обществе и СМИ.
Признать ту боль, которую дезинформация и стереотипы причиняют людям каждый день. Обид, как эмоциональный, так и физический.
Помогать людям, которые по тем или иным причинам ежедневно подвержены влиянию этих стереотипов. Люди, которые случайно живут по соседству, которые случайно приходят на ваши семейные пикники, оказываются среди тех, кто вам небезразличен. Люди, которых вы никогда не встречали, люди с семьями и близкими.
Людям, у которых случился диабет.
Потому что все мы люди.
——————————
Хорошо сказано, мой друг.
Мы в "Мой согласен на 110%.
