- Многие группы и организации занимаются спинальной мышечной атрофией и могут помочь, если вам нужна поддержка, способы распространения информации или места для пожертвований на исследования или благотворительность.
- Недавние исследования показывают, что ресурсы для SMA имеют решающее значение для физического и психического благополучия людей с этим заболеванием и их семей.
- Используя эти ресурсы, вы сможете получить больше знаний и, надеюсь, почувствуете себя более связанными с другими людьми и семьями в сообществе SMA.
Несмотря на то, что спинальная мышечная атрофия (СМА) считается редкой, технически она является одним из наиболее распространенных генетических заболеваний в своем роде. Фактически, по оценкам, в США от 10 000 до 25 000 детей и взрослых страдают СМА.
Так же, как исследования в области генетической терапии и лечения растут, растут ресурсы для отдельных лиц и семей с диагнозом СМА. Одно исследование 2019 года показало, что ресурсы для SMA имеют решающее значение как для физического, так и для психического благополучия людей с SMA и их семей.
Независимо от того, ищете ли вы финансовую поддержку или поддержку сообщества - или, возможно, способы участия в защите интересов или внесения собственных пожертвований - рассмотрите следующие ресурсы, которые помогут вам начать работу.
Группы поддержки
Независимо от того, страдаете ли вы СМА или являетесь родителем ребенка с этим расстройством, может быть полезно связаться с другими людьми, которые находятся на том же пути. Кроме того, вы можете поделиться ресурсами, советами по лечению или даже эмоциональной поддержкой в трудные времена.
Если вы можете общаться лично, рассмотрите следующие группы поддержки:
- Вылечить SMA
- Летний лагерь Ассоциации мышечной дистрофии (MDA) (для детей)
- Национальная организация по редким заболеваниям
- Благотворительность SMA Angels
Хотя полезно общаться с другими людьми, проходящими путь SMA, вам также могут быть полезны онлайн-группы поддержки. Ознакомьтесь со следующим списком групп социальных сетей, посвященных SMA:
- SMA Support System, частная группа в Facebook
- Спинальная мышечная атрофия Safe Haven, частная группа в Facebook
- Группа поддержки спинальной мышечной атрофии, частная группа на Facebook
- SMA News Today, форум сообщества
- SMA Support Inc., которая предлагает списки чатов в реальном времени и по электронной почте.
При вступлении в любую группу поддержки важно руководствоваться здравым смыслом. Перед тем, как зарегистрироваться, обязательно найдите время, чтобы определить, подходят ли они вам. Имейте в виду, что любые предлагаемые предложения не являются медицинской консультацией, и вы всегда должны разговаривать со своим врачом, если у вас есть вопросы о вашем состоянии.
Благотворительные организации
Если вы заинтересованы в волонтерстве или пожертвовании денег на цели SMA, рассмотрите возможность посещения следующих благотворительных и некоммерческих организаций.
Вылечить SMA
Вылечить СМА надеются, что однажды будет мир без СМА, но это видение зависит от генетических методов лечения и других научных достижений.
Сбор средств является основным направлением деятельности этой организации, но вы также можете участвовать в ее программах по повышению осведомленности и защите интересов.
Если вам нужны лечебные центры, воспользуйтесь бесплатным инструментом поиска Cure SMA.
Ассоциация мышечной дистрофии (MDA)
Основанная в 1950 году, MDA является головной организацией по нервно-мышечным заболеваниям, включая SMA. Ознакомьтесь со следующими ссылками:
- Сильно, официальный блог MDA, который включает новости, советы по лечению и советы для тех, кто ухаживает за больными.
- MDA Engage, который включает образовательные мероприятия, видео и семинары.
- список ресурсов для семей, включая оборудование и доступ к путешествиям
- список медицинских центров MDA в вашем регионе
- как делать пожертвования в MDA
Национальная организация по редким заболеваниям (NORD)
Как ведущая организация, занимающаяся редкими заболеваниями в Соединенных Штатах с 1983 года, NORD предлагает образовательные ресурсы и возможности для сбора средств для SMA.
Также организация предоставляет:
- критическая информация о СМА для пациентов и семей, которым недавно поставили диагноз
- программы медикаментозной помощи, чтобы помочь компенсировать финансовые затруднения
- другая финансовая помощь
- информация о том, как принять участие в государственных и федеральных программах защиты интересов
- способы пожертвовать деньги
Фонд SMA
Фонд SMA Foundation, основанный в 2003 году, считается ведущим в мире спонсором исследований этого редкого заболевания. Вы можете узнать больше о его текущих исследованиях здесь, а также о том, как вы можете пожертвовать на будущие разработки в области лечения.
Осведомленность о SMA
Помимо групп и организаций поддержки SMA, есть также определенное время года, посвященное редким заболеваниям и, в частности, SMA. К ним относятся Месяц осведомленности о SMA и Всемирный день редких заболеваний.
Месяц осведомленности о SMA
Хотя ресурсы и пропаганда SMA важны круглый год, Месяц осведомленности SMA - еще одна возможность повысить осведомленность.
Месяц осведомленности о SMA проводится каждый август и дает возможность рассказать общественности об этом редком заболевании, а также собрать средства на важные исследования.
Cure SMA предлагает способы повышения осведомленности и пожертвований - даже виртуально. Вы также можете найти местное отделение Cure SMA, чтобы узнать о других способах участия в Месяце осведомленности о SMA.
Всемирный день редких заболеваний
Еще одна возможность повысить осведомленность - это Всемирный день редких заболеваний, который проводится каждый год 28 февраля или около того.
На 2021 год запланировано участие 103 страны. Официальный сайт содержит информацию о:
- всемирные события
- товар
- возможности для сбора средств
NORD также является участником Всемирного дня редких заболеваний. Вы можете узнать больше о связанных мероприятиях на его веб-сайте и сделать покупки здесь.
NORD также дает советы по участию, в том числе:
- виртуальные события
- осведомленность в социальных сетях
- пожертвования
Вывод
Ищете ли вы индивидуальную поддержку или совет, способы распространения информации и волонтерство или возможности сделать пожертвования на исследования, существуют группы и организации, посвященные SMA, которые могут вам помочь.
Рассматривайте приведенные выше ресурсы как отправную точку, которая поможет вам в вашем собственном путешествии по SMA.
Вы не только сможете получить больше знаний, но, надеюсь, почувствуете себя более связанными с другими людьми и семьями в сообществе SMA.
