- Новое исследование показывает, что из-за отсутствия финансовой доступности и доступа все больше людей, чья жизнь зависит от инсулина, обращаются за помощью к черному рынку и онлайн-группам «заплати вперед».
- Мама из Миннесоты с дочерью типа 1 создала проект «Золотой флакон», чтобы повысить осведомленность и помочь лоббировать политику в борьбе с завышенными ценами на инсулин.
- В Кентукки бывший журналист, страдающий диабетом 1 типа, запустил программу Sensible Insulin, которая помогает американцам с диабетом получить доступ к недорогому инсулину в канадских аптеках.
По мере того как по всей стране продолжается возмущение по поводу цен на инсулин, защитники диабета изобретают все новые способы помочь своим сверстникам, которые в этом нуждаются.
Мать из Миннесоты запустила так называемый проект «Золотой флакон», который предполагает создание произведений искусства из пустых бутылочек с инсулином и отправку их политикам, которые обещают снизить цены. Приветствуется наличие законодателей, которые должны держать их под рукой и распространять информацию.
Тем временем в Кентукки давний тип 1 был вдохновлен на создание предприятия, связывающего людей с канадскими аптеками, чтобы покупать их жизненно важные лекарства по гораздо более доступной цене, чем в Америке.
Эти усилия порождены отчаянием.
Обмен и получение инсулина
В новом исследовании, опубликованном в декабре 2019 года, более половины участников подтвердили, что они обратились на подпольный черный рынок, чтобы получить доступ к необходимым им лекарствам и расходным материалам. Это включает в себя пожертвование, обмен, заимствование и покупку лекарств и расходных материалов напрямую у других людей, в основном через Интернет.
Около 50 процентов из 159 опрошенных сказали, что они не могут позволить себе предметы первой необходимости для своей семьи из-за затрат на диабет, а финансовые трудности, с которыми они сталкиваются, вынуждают некоторых оставаться без еды, жилья, одежды и транспорта.
Более 50 процентов заявили, что они сами пожертвовали лекарства или расходные материалы, в то время как 35 процентов получили пожертвования, 24 процента торговали лекарствами, 22 процента брали в долг и 15 процентов покупали предметы. Эти обмены происходили между семьей, друзьями, коллегами, онлайн-знакомыми и незнакомцами.
Исследователи сообщили, что люди, которые отмечали финансовый стресс из-за своего диабета, в шесть раз чаще участвовали в подпольных обменах и в три раза чаще обращались за пожертвованиями.
«Существует острая необходимость в улучшении доступа к лекарствам, которые необходимы для жизни ... Наше исследование указывает на сбой в системе здравоохранения США, поскольку в таких подпольных обменах может не быть необходимости, если лекарства и расходные материалы были доступны», - заключили исследователи.
«Люди не хотят обманывать или нарушать закон», - добавила ведущий исследователь доктор Мишель Личман. «Люди хотят быть здоровыми. Мы должны признать, что они все равно начали это ».
Широкая пропаганда # insulin4all и кампания #MakeInsulinAffordable Американской диабетической ассоциации начинают оказывать влияние. Например, Конгресс внес несколько законопроектов, касающихся ценообразования на инсулин, в то время как штаты принимают законы об экстренном доступе и законы о доплате за инсулин. Но перемены явно не идут достаточно быстро для тех, кто в них отчаянно нуждается по всей стране.
Таким образом, люди изобретают новые способы преодоления этого кризиса. «Золотой флакон» и «Разумный инсулин» - два отличных примера.
Золотые флаконы с инсулином как «постоянное напоминание»
Мама из Миннесоты Лия Гринсайд и ее 13-летняя дочь с диабетом 1 типа являются движущими силами этой новой инициативы, известной как проект «Золотой флакон».
Консультант по вопросам политики, Гринсайд была активна в интернет-сообществе «Диабет» в течение последних 6 лет с момента постановки диагноза ее дочери. Несколько лет назад она помогла основать популярную онлайн-группу по защите интересов Project Blue November.
Недавно она активно выступала в поддержку # insulin4all как на национальном, так и на внутреннем фронте в Миннесоте, одном штате, который был лидером в обсуждении цен на инсулин. Во многом это связано с другой мамой из Миннесоты, Николь Смит-Холт, которая потеряла своего 26-летнего сына Алека из-за нормирования инсулина.
Отчасти вдохновленная Голубым кругом как универсальным символом диабета, принятым много лет назад Международной диабетической федерацией, Гринсайд пришла к собственному мнению: что, если бы вместо синей круглой булавки или браслета она могла бы использовать пустые флаконы с инсулином в качестве креатива? способ привлечь внимание законодателей?
Это началось, когда Гринсайд встречался с губернатором Миннесоты и вице-губернатором, и она попросила свою дочь раскрасить пустой флакон с инсулином в золото в качестве безделушки, чтобы подарить им. Местная газета сделала снимок, на котором она передает это, и поместила его на первую полосу. После этого губернатор показал этот золотой флакон в руке во время пресс-конференции, когда он рассказал о том, что в этом штате рассматривается закон Алека Смита об экстренном инсулине.
«Инсулин на вес золота, но он не должен стоить примерно столько же, - говорит она.
На сегодняшний день по меньшей мере 33 политика в 9 штатах получили золотые пузырьки в той или иной форме. Сюда входят 10 женщин и 23 мужчины, 20 демократов и 13 республиканцев, поистине двухпартийная пропагандистская деятельность:
- 4 кандидата в президенты (Уоррен, Ян, Байден и Блумберг)
- 7 представителей США
- 5 сенаторов США (включая Уоррена, также кандидата в президенты)
- 1 губернатор
- 1 генеральный прокурор штата
- 11 государственных представителей или кандидатов
- 5 сенаторов штата
Гринсайд активно продвигала свою инициативу во время Национального месяца осведомленности о диабете в ноябре, призывая других защитников украшать свои собственные пузырьки золотом и делиться ими в Интернете.
Она рассматривает флаконы как способ связи с людьми и распространения информации о недоступности инсулина среди тех, кто находится в политическом офисе (или ищет его). Они служат осязаемым маркером, позволяющим сделать проблему видимой.
«Это может быть постоянным напоминанием, которое они держат при себе, напоминанием им о том, за что они борются», - говорит она.
«Это идея для людей», - говорит Гринсайд. «Моя цель состоит в том, чтобы это было еще одним способом для людей участвовать и использовать свой собственный голос, свое собственное творчество, чтобы изменить ситуацию».
Разумный инсулин: получите его из Канады!
Неподалеку от Луисвилля, штат Кентукки, давний Кевин Трейджер 1-го типа обнаружил, что все больше и больше злится из-за стремительного роста цен на инсулин и очевидного бездействия со стороны власть имущих.
Трейджер, которому в 2001 году поставили диагноз в 12 лет, говорит, что никогда не думал, что станет защитником диабета. По профессии журналист, он работал на телевидении в Кентукки и по всей стране до тех пор, пока несколько лет назад не решил вернуться в школу, чтобы получить степень магистра в области социальной работы.
В начале 2019 года, когда он начал замечать растущее освещение в СМИ проблемы ценообразования на инсулин, Трейджер присоединился к своему местному отделению # insulin4all в Кентукки и начал встречаться с другими, увлеченными этой проблемой.
Его внимание начал привлекать и медицинский туризм. Он видел, как люди из Диабетического сообщества едут в Канаду и Мексику за инсулином, и журналист в нем побудил его собственное исследование. Трейджер поехал в Виндзор, Онтарио, чтобы испытать на себе канадский инсулин. Там флакон с инсулином быстрого действия стоит около 30 долларов в розницу по сравнению с 300 долларами здесь, в штатах.
Это породило идею: он решил создать службу под названием Sensible Insulin, с помощью которой он может предоставлять людям информацию о поиске менее дорогого инсулина в канадских аптеках, независимо от того, покупают ли они лично или отправляют его из этой страны в Соединенные Штаты. .
По состоянию на середину января он контактировал примерно с 90 людьми, в основном за пределами Кентукки. Трейджер разговаривает с ними напрямую, чтобы узнать их истории и проблемы доступности, а затем связывает их с аптекой Виндзора, чтобы купить инсулин, если они решат двигаться дальше.
Он также планирует сотрудничать с офисами эндокринологов штата и школьной системой в районе Луисвилля, чтобы распространять брошюры по разумному инсулину в надежде найти больше людей, которые в этом нуждаются.
«Как тип 1, я устал видеть, как люди страдают, а люди, у которых есть власть что-то с этим сделать, не решают эту проблему. Я был немного зол, - говорит Трейджер. «Мое сердце разбивается из-за того, что это Соединенные Штаты Америки в 2020 году, и люди умирают, потому что не могут позволить себе инсулин. Я решил сделать что-то, чтобы помочь им сейчас ».
Да, он знает, что технически может быть незаконным ввоз рецептурных лекарств, но он также знает, что освобождение от ответственности FDA позволяет ввозить инсулин на 90 дней для личного использования. Фактически, агент пограничного патруля в Виндзоре спросил его об этом.
Он не зарабатывает на этом никаких денег; это строго добровольно. Он обдумывает, можно ли превратить его усилия в более масштабную пропагандистскую деятельность или в некоммерческую организацию, чтобы помочь большему количеству людей, особенно если он сможет расширить свой список аптек, которым доверяют в Канаде.
Трагер действительно обеспокоен тем, что большее внимание средств массовой информации и людей с ограниченными возможностями, выезжающих за границу для покупки инсулина, может привести к изменению политики принуждения к применению на границе. Но если это произойдет, говорит он, наше Диабетическое сообщество найдет другие способы помочь друг другу.
.jpg)
-treated.jpg)
